fampyra et effets indésirables

Bonjour ! J' ai une SEP primaire Progressive . J ai commence un traitement famopyra depuis 4 jours et j ai tt de suite vu les effets bénéfiques sur la marche !!! Bravo ! Par contre j ai vu aussi tt de suite les effets secondaires comme insomnie , nausées et surtout infection rhinopharyngite !! Savez vous pourquoi ce traitement affaiblit la sphère ORL ? Et quelques un à t il trouve un moyen d éviter rhume et maux de gorge sans intérêrfer  de le traitement ???merci de vos reponses

@Lune74 Bonjour. J’ai la même sep que toi, fampyra depuis 6 années, résultats disons mitigés, mais je continue à le prendre. La sphère ORL est mise à mal du fait de la saison , peut être n’est ce que cela la raison de tes soucis. Je n’ai jamais eu ces pb , sauf cette année en décembre petit coup de froid et rhume avec maux de gorge qui à duré assez longtemps (3 semaines...) un peu long à mon avis , mais je n’attribue pas cela à la prise de fampyra.

@mallow persiste encore, et essaies de constater...objectivement les effets positif et négatifs. Moi qui le prend depuis six ans à peut près, je constate que les effets positifs sont un peu en dents de scie. Ça n’elimine  pas la fatigue, je me sens plus pechu musculairement parfois j’en fais plus , et après cuit , il faut trier et gérer. De toute façon, c’est comme tous nos médocs ça « arrange » un peu, c’est tout....pas de miracles...

Merci pour ta réponse !! je vais persister mon rhume va bien finir par partir ... enfin rhume ou sinusite ou maux de gorge ou pble d oreille en fonction du moment !!! la sphere orl est complètement perturbée ... le problème c est que j ai du mal a récupérer car je dors très mal depuis fampyra ...

@Lune74 bonsoir !

A toi, à tous,

Pour avoir eu des problèmes dentaires, provoquant sinusites, j'ai été vérifié par le dentiste (radio panoramique) qui a révélé des granulomes, notamment à la dent 16 (en contact avec le sinus) qui provoquait des sinusites.

Bises.

@Lune74 Bonjour...ne pas dormir c’est cata...perso j’aurais du mal à supporter, Mon neuro au tout début (2002) pour lutter contre la spasticite qui me gênait un peu m’a proposé de prendre du rivotril (anti épileptique), Il me dit: vous verrez ce médoc pris raisonnablement ( 1/2 le soir avant dodo) c’est ce qu’il vous faut en plus de la spasticite il fait somnifère, et anxiolytique ( toujours un peu gagné par l’anxiete le seppien...) et depuis 15 ans je dors au poil etc...etc...et tout le reste qui va mieux. Attention médoc addictif...mai bon ! faut faire des choix! 

Bonjour

J'ai une SEP Primaire Progressive depuis 8 ans environ.

Je prend du Fampyra depuis 5 ans. Ca a étét un miracle tout de suite:

A l'époque, avant Fampyra, je marchais encore bien mais au bout de 20 minutes de marche je fatiguais. une fois Fampyra pris je n'avais plus de fatigue et je pouvais marché des heures C'est comme si la baterie était régénéré en continue.

Maitenant que la SEP a progressée, le Fampira m'est toujours indispensable: Si j'oublie de la prendre le matin je le sens au bout d'une heure, je suis à plat.

Je le prend le matin au reveil (7heure) puis le second vers 16h. L'effet ne tiens pas 12 heures et puis la nuit je m'en fiche d'avoir de l’énergie : je dort, je ne marche pas! L'effet est en moins d'une demi heure: si je ne le prend pas,  je suis à plat rapidement , en le prenant ma batterie ne s'épuise pas. Avant je prenais le second le soir à 19heures , mais je sentais bien que vers 17 heures j'étais à plat, j'ai testais vers 16h et je n'ai plus ce plat de fin d'après midi

Les effets sur ma marche de quelques metres sont imperceptibles, ce n'est pas son role. Au début je me chronométrais sur ma vitesse de monter d'un escalier, je gagnais juste un tout petit peu,

Le plus grand bien de ce médicament est vraiment de régénérer mon énergie  et quand ma sep était encore faible cela m'a permis de refaire des treks en marchant plusieurs heures sans fatigue

Effets secondaires : rien du tout

Bref je le conseil vraiment au début d'une sep : un miracle sur l'endurance (en tout cas pour moi)

@mimie28 bonjour, j’ai relu quelques messages , le futur mimi...le futur mimi.  je ne sais pas où tu en est dans la maladie qui nous concernent tous, ni ton âge , moi à 68 balais, encore assez autonome chez moi avec canne et fauteuil à l’exterieur.(exceptionnellement à l’interieur...). Je vis seul et le futur ,  disons .......euh! à la louche...10...12 années ,j’y pense j’y pense, dans un premier temps relativement sereinement, j’amenage ma baraque petit à petit, (escaliers électriques...élargissement de certains passages, fauteuil à tous les étages,) j’enticipe le plus possible pour ne pas être surpris ,et mis devant le fait accompli. en clair , c’est le principe même de l’investissement, dépenser avant, et obtenir les fruits ensuite. Tout ça il faut le faire quand l’energie Et le mental sont encore là, Il faut ranger ça dans la case PROJETS , et ça c’est bon pour le moral....les projets...Les quelques fois ou j’ai la tête dans le sac...et les jambes à la poubelle , hop là !  ça me donne des idées d’amenagement ( depuis un rhume sévère en décembre , échauffement du corps , donc cata, très difficile de se lever , je pense à réaménager ma chambre + accès salle de bain) ...pour mettre un fauteuil à dispo , donc aménager l’espace. Je ressent ça positivement, j’ai la motive , mais il ne faut se laisser dépasser et trop attendre, et se sentir coincer, ce faisant je me donne les moyens de rester chez moi le plus longtemps possible...après...après...et encore après ...c’est comme tout le monde, juste sans doute un peu plus rapidement...peut être !  Anxiété certe...(normal) m’ai pas parano...et voili voilou. J’aime bien écrire le matin, j’ai plus la pêche dans les doigts...mais j’ai pas encore mis les chaussettes et j’ai froid au pieds (déjà dis...) j’arrête là...et je vais mettre mes chaussettes 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Bonjour à tous, est-ce que quelqu'un peut m'en dire plus sur la nécessité et l'importance de prendre le fampyra en dehors des repas et à 12 heures d'intervalle car j'ai un rythme de vie assez irrégulier. Et d'autre part sur les effets indésirables possibles tel que les infections urinaires car je suis assez sujet aux infections depuis les auto sondages. Merci, je précise que j'ai une SEP primaire progressive et que je suis sous biotine depuis 1 an. Le fampyra j'ai essayé une fois pendant 2 semaines, je ne sais pas trop quoi en penser, j'ai envie de réessayer et j'ai l'ordonnance pour, mais je trouve galère les modalités d'administration. 

Merci par avance

@davy79 

Le Fampyra est un médicament à diffusion lente. Donc le comprimé libère petite à petit la molecule dans le corps jouant donc sur la pompe à proton dans les neurones (si je ne me trompe pas) et donc régénérant la capacité à l'axone (celule nerveuse) d"avoir une différence de potentiel entre extérieur et intérieur de la cellule, c'est ce qui fait par un saut de cette différence de potentiel d'un noeux de myéline à un autre une transmission d'un signal électrique et donc de la conduction du signal nerveux  (tout ca c'est des souvenir de mes cours de bio de lycée ou prépa).

Si on prend le Fampyra avec le repas, la comprimé doit rester dans l’estomac un moment avec la nourriture et donc se dégrader et ne plus assurer la libération lente progressive.

Le premier comprimé le matin es facile a prendre hors des repas ; sur la table de nuit, quand le réveil sonne, premier truc au réveil.

Le second c'est un peu plus compliqué pour y penser : sot avant de manger le soir, mais faut attendre je pense 5-10 minutes avant de manger. Moi perso je le prend à 16h environ, j'ai mit une alarme sur chrono dans mon tiroir de bureau. Ou bien il faut une alarme sur le téléphone.

Les deux comprimés sont espacés de moins de 12 heures (environ 9-10 hures) . J'ai expliqué dans un autre message pourquoi, et ca me réussi.

Le Fampyra n'agit pas sur la vitesse de marche mais vraiment sur l’endurance. Le chrono sur une marche de 8 metre ne donne rien par contre si je ne le prend pas : après 10-15 minutes d’effort , je suis à plat. Avec le Fampyra beaucoup moins. C'était flagrant il y a quelques années quand ma Sep n'était encore très développée : j'ai pu refaire des longue marche de plusieurs heures, s&and Fampyra j'était épuisé en 15-20 minutes.

(j'ai une SEP PP)