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Des avis sur kesimpta et ocrevus ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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5 457 commentaires postés | 213 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour @Chrislef,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Manueludo @Isidin @LaureR @Emmanuel_13 @Vie'MaSep @Mag02!!! @Myrtille.D @Nanane29 @ladych @Ludivine91 @Sandy51 @Biline @Geoffroy74 @KMCHARREL @Nanadia @Oliv62 @Ginaps @Leablueviolette @Arimélion @Litiagosoan @bob7138 @bob7138 @Cikerle @Isa047 @Noucheruli @isabelle06 @Gnoss44 @demi-teinte @Nathali57 @Little-Apocalypse @Patdu68 @SHILL17 @GYLENIA @ashley @paloubibou @paloubibou @cb91180 @Tételle66 @PACHINKO @SAB57 @Sulkys @Massimo @2BLaura @Gael49 @mael53 @RenéeQuébec @PLAYCOM @BEJONART @chochlo @Grazdouble @Nathalie67000 @Sourire2 @Dan57! @Quentin91580 @Cec1995 @Saboptimiste @Lady90 @NATURE18 @Septienne2a @Nanssa @Wazou79 @yazmostudio @Noemie7s @Latanch @Moukis @Nel0605 @Sosso95 @Micmic47 @LouiseB @Chriscolson @Nono1070 @Gabrielle88 @Tchoucroute @Titia76 @Jahbeu @Dévachat @Ceriseland @Lili070041963 @Jennyfer52 @Johanne01 @Sev72250 @Sabine43 @zabzab @indybaude @Elodie59 @Didoune75013 @Mimi20 @Pounpoun @Abirlina @Shim77 @Marielle05 @Diego6 @Célinedlc @Agnes60 @Nathalie4764 @SEPCHUS @Rabia76 @bardomchris2010 @Elsaromainhotmail.fr @Hessencehef
Bonjour à toutes et à tous,
Quels sont vos avis sur les traitements Kesimpta et/ou Ocrevus ? Avez-vous noté certains effets indésirables ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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yazmostudio
yazmostudio
Dernière activité le 06/08/2024 à 15:44
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4 commentaires postés | 1 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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@Candice.S Salut, j'avais fait un post sur Ocrevus, donc une petite mise à jour s'impose.
Dans ce post, je disais que j'avais très peu d'effets secondaires, mis à part la perte des poils sur les jambes uniquement.
Donc, pour les femmes, cela pourrait être un + xD
Sinon, après 6 ans, pour ma part, je remarque qu'il fait enfler les pieds suite à la perfusion.
C'est flagrant pour moi. Au début, j'attribuais ça à la SP, mais à chaque traitement, mes pieds ne sont pas gonflés.
Je tres suis stable, aucune lésion depuis Ocrevus, donc pas mauvais en soi. J'ai remarqué aussi du psoriasis, mais bon, difficile de dire que c'est Ocrevus vu que c'est une maladie du système immunitaire dont on souffre tous. Assez léger pour ma part
bientôt 6 ans donc je surveille le tout.La seule question que je me pose, c'est que j'ai l'impression qu'il stabilise beaucoup les poussées, mais j'ai aussi le sentiment qu'il empêche la récupération car le système immunitaire est vraiment bas.
Mais à chaque fois que j'arrive vers la prochaine perfusion, je sens que je vais mieux. Donc, j'envisage de faire une pause de ce traitement pour voir si c'est bien le cas.
Je vais bien sûr en parler à mon neuro, donc à suivre !
Pour avor essayé Aubagio qui etait pas du tout bon empechais pas les pouss lui aussi fesait perdre les poils des jambes.
Donc si tu es en periode ou tu trouve ta de grosse poussé je cros Ocrevus est excellent. par la suite on doit observé prendre des notes et partager les infos. bonne chance a vous tous.
Sourire2
Bon conseiller
Sourire2
Dernière activité le 23/11/2024 à 11:19
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Ami
@yazmostudio
Je suis en SP aussi et sous Ocrevus aussi,
J'ai tout a fait le meme avis que vous,
Je gonfle aussi a certains endroits du corps quand je suis fatiguee c'est tout commme effets secondaires,
Je ne sais pas si il faut arreter le traitement vu qu'il empeche les poussees,
Il est bien sur embetant d'avoir le systeme immunitaire tres bas a cause de ce traitement,
Aurevoir
sourire2
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Sourire2
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Leablueviolette
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Leablueviolette
Dernière activité le 23/11/2024 à 09:56
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11 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour, je n'ai pas de soucis avec kesimpta, depuis 18 mois. Irm stables. Peu voir aucun effets secondaires. Facile à prendre avec une seule injection en stylo par mois. Par rapport à ocrevus qu'on m'a proposé, je préfère avoir une petite dose par mois qu'une dose plus élevée tous les 6 ou 9 mois à l'hôpital sachant que se sont les mêmes molécules. Bonne continuation
Miloww
Miloww
Dernière activité le 08/11/2024 à 16:38
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Je suis sous le traitement de l’Ocrevus. Je n’ai jamais eu d’effets secondaires depuis mon début en 2019.
Je le conseille
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millow
Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 11/11/2024 à 16:17
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Bonjour, petite question. Si vous n'avez plus de poussées pourquoi continuer avec un traitement. Quelle forme de SEP avez-vous ? je m'interroge, en effet SEP depuis 14 ans probablement en secondairement progressive ne faisant plus de poussées depuis au moins 8 ans.. J'étais sous copaxone depuis 2 ans et le neurologue a proposé une pause de 6 mois qui viennent de se terminer et là toujours pareil pas de poussée... Quel est l'intérêt du traitement ? avez-vous un handicap ? Merci et bonne continuation à vous.
bismila
bismila
Dernière activité le 19/11/2024 à 10:21
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5 commentaires postés | 3 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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J'étais comme toi sous Tysabri de 2009 à 2020 et ensuite j'ai été positif pour le virus JC. Suite à cela j'ai été conseillé soit pour la prise d'Ocrevus ou kesimpta et finalement j'ai décidé de ne rien prendre. Aujourd'hui je n'ai plus de traitement de fond et je me porte très bien. J'oubliais de préciser que je suis malade depuis 20 ans. Je pense tout de même m'orienter prochainement pour prendre Ocrevus.
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Chrislef
Chrislef
Dernière activité le 18/11/2024 à 12:48
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour, J’ai été sous Tysabri de septembre 2009 jusque avril 2024. Le 16 avril pour ma cure clé j’ai fait la prise de sang virus JC et elle est passé positif pour la première fois. Je dois changer de traitement soit kesimpta ou ocrevus. Depuis 2013, je n’a eu de poussée. Les médecin me conseille soit kesimpta ou ocrevus. Avec le Tysabri j’allais travailler l’après midi. Vous me conseillez quelle traitement entre les deux. Car je ne veux pas avoir trop effets indésirables. Merci de vos retours.