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Copaxone et grossesse
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 03/11/2024 à 11:16
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Bonjour @kiki85,
J'ai eu aussi un parcours de fiv et je n'imagine même pas l'épreuve d'une img.
Je ne suis pas médecin mais je veux juste te redonner un peu d'espoir et "mes conseils" pour une prochaine grossesse.
Avant les fiv, ma gynéco m'avait donné une supplémentation (oligobs pma). Au début de la grossesse c'était d'autres vitamines (fer-j'en manque) et B9 . j'avais arrêté le bétaféron depuis plus de 2 ans.
J'ai repris Oligobes pma pour la 2ème avant d'affronter un 2eme parcours fiv. Je prenais encore de l'avonex quand je suis tombée, naturellement, enceinte? (j'imagine que la première grossesse a résolu une partie des pb?)
Certes ce n'était pas la copaxone, j'ai arrêté rapidement le ttt. Tu n'es pas la première à qui on propose de continuer le ttt avant de tomber enceinte. Je suis surprise que tu l'ai continué après! La grossesse est un rare moment où l'on est tranquille, les modifications hormonales protègent des poussées. j'ai vu un reportage où le Pr pelletier conseillait (avec humour) à une patiente de rester enceinte!
Le labo a publié des données copxone et grossesse qui ne montrent pas de lien : étude ici si tu as le courage de la lire.
Je t'envoie mes pensées, mon soutien à distance et je vous souhaite de tout cœur de connaître le bonheur d'une 2ème grossesse, même si elle risque très suivie médicalement.
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kiki85
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kiki85
Dernière activité le 19/10/2024 à 00:33
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Merci Nathalie pour ta réponse et toutes ces informations que tu donnes. J'avais aussi pris des compléments avant la 1ère PMA et les premiers temps de la grossesse (Inofolic)...mais parfois la médecine ne peut pas totalement nous protéger, va savoir.
En tout cas, on saura pour la prochaine fois. L'arrêt des traitements est vraiment la meilleure décision à prendre en cas de grossesse. On recommence le parcours de PMA bientôt ; on croise les doigts...
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Sarah
Nina86
Nina86
Dernière activité le 28/06/2022 à 03:06
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Bonjour je viens tout juste de commencer le traitement Copaxone et je suis aussi désireuse d'avoir des enfants le plus tôt possible je me demandais est-ce que on s'arrête de prendre le traitement des l'annonce de la grossesse où on peut le prendre pendant la grossesse
celhope
celhope
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:00
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Bonjour !
Je susi célibataire et je désire faire une FiV à l'étranger car en France c'est compliqué et long en attendant la fameuse loi.J'ai une SEP depuis 10 ans et suis aussi sous Copaxone.je suis à la recherche de conseil .Merci pour votre aide
Nathali57
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Nathali57
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Bonjour @celhope , bienvenue sur Carenity.
Nous attendons les réponSes d'experts (des neuro?) sur la SEP et la grossesse ( @Louise-T ). Les conseils doivent être adaptés à TA sep, ton traitement, ton âge.
Je te conseille d'en parler à ton neuro. Tu trouveras des questions et témoignages dans la discussion "questions adressées aux experts" :
Dernier conseil, essayes de ne pas trop stresser dans ce parcours FIV compliqué. Le stress n'est pas bon pour nous. Je te souhaite du soutien dans ce parcours à vivre seule?
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scleroslou
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scleroslou
Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45
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Bonjour
je conseille a toutes les femmes qui tombent enceinte et qui ont une sep d’arrêter tt traitement durant la grossesse; on fait cela a été prouvé que quand on est enceinte le coprs produit une matière qui combat les inflammation et que certains médecins disent que si on pouvait être enceinte le plus possible on se porterait bien; ceci dit des votre accouchement puisque le corps arrête e de secréter cette matière vous allez de suite avoir une poussée mais pendant la grossesse vous êtes à l abri; le parle en connaissance de causes : deux enfant avec une sep.
Elodie46
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Elodie46
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Bonjour,
J'ai la SEP depuis 2014 mais je ne le savais pas... J'avais bien des symptômes mais de là à penser que c'était la SEP...!!! Bref, j'ai eu mon premier enfant en Avril 2016 et en décembre de la même année, PAF! Névrite optique, bingo!!! Après avoir digéré tant bien que mal l'annonce du diagnostic; j'ai commencé Avonex. On suivit 4 mois d'enfer à cause des effets secondaires... Du coup arrêt et commencement du Copaxone. Cela va faire six mois que je le prends et je souhaite avoir un deuxième enfant. Je n'ai pas eu d'autres poussées mais des paresthésies dans les membres de temps en temps et une grande fatigue que vous connaissez toutes! Mon neuro me conseille vivement de continuer le traitement pendant toute la grossesse!!! Mais moi je suis pas d'accord! Évidemment, j'ai très peur des poussées pendant la grossesse et en post partum... Et aussi que mon état (qui n'est pas trop mal aujourd'hui) se dégrade après l'arrivée de bébé 2...Pfff Pas facile tout ça!!! Si certaines pouvaient échanger avec moi sur leur expérience... Merci!!!!!
Nathali57
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@Elodie46 Bonjour,
L'Avonex pendant toute la grossesse ?!!!! Habituellement la grossesse protège des poussées, tu devrais être tranquille pendant ces 9 mois (sauf sep très active). Pour mes 2 grossesses, on conseillait d'arrêter le ttt de fond (bétaféron et Avonex) 3 mois avant!!!
Le soucis est que les poussées sont + fréquentes dans les mois qui suivent la naissance de bb (pas systématiquement). il y a plusieurs discussions sur ce sujet, par exemple :
Personnellement j'arrêterais les injections dés que tu sais que tu es enceinte.
Pour mes 2 enfants, la neuro a attendu plusieurs mois avant de me redonner un interféron, ce ttt favorise les 'dépressions', alors qu'il faut déjà récupérer des changements hormonaux après l'accouchement! (la copaxone un peu moins?)
Si vous décidiez d'un autre enfant, tu sais maintenant que tu dois te ménager d'avantage après la naissance (et après ), c'est ce qui me semble le + important. il faut compter la "fatigue" de l'aîné.
Ne laisses pas la sep décider de votre envie d'enfant.
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Elodie46
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Elodie46
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@Nathali57
Merci d'avoir pris le temps de me répondre ! Oui je vais arrêter la copaxone dès que bébé sera là...
Je pense aller voir un deuxième neuro pour avoir un autre avis sur le post partum genre bolus de solumedrol ou hormones afin de minimiser au max le risque de poussées. J'en ai parlé au neuro qui me suit actuellement, mais lui ne veut rien faire après l'accouchement et veut que je prenne la copaxone pendant toute la grossesse !!!
En ce qui concerne la fatigue d'avoir 2 enfants, oui j'appréhende surtout que mon mari est agriculteur donc boulot 7/7j...
Nathali57
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Nathali57
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@Elodie46 tu fais bien de demander un autre avis. j'ai du mal à comprendre comment tu peux te piquer pendant 9 mois mais que le ttt est contre-indiqué pour l'allaitement!!!
c'était il y a 10 ans mais les 2 neuros (Metz et Pr Pelletier) demandait l'arrêt du ttt.
ce n'est que mon expérience, j'étais en forme, pas de fatigue après bb1 qui mangeait et dormait bien, alors que nous avons déménagé quand il avait 2 mois.
Mais plus de soucis avec bb2 (3 réveils par nuit, j'ai continué à travailler pdt la grossesse ....) et je n'ai pas écouté les signes qui auraient mérités un bolus.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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kiki85
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kiki85
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Bonjour à tous, voilà 8 ans que je suis sous Copaxone, que je supporte très bien.
Présentant une forme rémittente de la SEP plutôt stabilisée grâce au traitement, mon neuro était partant, au vu des études faites sur le sujet, de continuer la Copaxone les 2 premiers mois de ma grossesse.
Le drame nous est tombé dessus à la 2ème échographie, à 5 mois de grossesse, quand on nous a annoncé un Spina Bifida de forme très sévère chez le bébé...On a dû passer par une IMG. La douleur est immense, d'autant plus qu'on l'attendait tellement cet enfant après un parcours de PMA.
Je ne cherche pas à trouver un coupable, la nature est ainsi faite. Je souhaitais tout de même avoir des retours d'expériences pour celles sous Copaxone qui auraient vécu la même choose, ou au contraire où il n'y aurait pas eu de soucis en continuant le traitement le 1er trimestre de leur grossesse.
Merci pour vos retours