Tysabri, Tecfidera, Ocrevus, Gilenya, des avis ?

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Violaine42

27/06/2021 à 07:32

Violaine42

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Bonjour à toutes et tous,

je suis diagnostiquée depuis juin 2012 (mais première crise en 2002) et suis sous AVONEX pen depuis donc 9 ans.
après deux névrites optique dont la dernière le 7 juin en cours de récupération.
je dois donc changer de traitement de fond et ce choix sera aussi déterminer par les résultats des examens en attentent de retour.

les 4 traitements proposés sont tysabri tecfidera ocrevus et gilenya. Je ne sais quoi faire ?

merci pour vos conseils précieux et retour d expérience, afin de m aider à faire le « meilleur » choix.

bon courage à toutes et tous

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Detchen

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Bonjour @Violaine42 ,

En réponse à la question :

Après trois ans et demi d'AVONEX (intramusculaire hebdomadaire) abandonné suite plusieurs poussées. ESI : état pseudo grippal, risque de taper une veine à éviter. Je faisais passer les ESI en pédalant après injection pour faire circuler le produit.

Donc, j'ai pu passer trois ans et demi sous TECFIDERA (deux prises orales quotidiennes) abandonné suite à poussée. ESI : besoin de de le prendre en mangeant pour éviter des douleurs intestinales.

Ensuite, j'ai pu passer au GILÉNYA (une prise orale quotidienne) durant trois ans car, cette année, le dépistage ARCADE a révélé un cancer du sein. ESI : fatigue accrue sauf si c'est juste la SEP suite à dernière poussée.

De ce fait, j'ai dû arrêter ce dernier traitement qui n'est pas prescrit sur antécédent de cancer.

Le temps de cicatriser de l'opération et des effets secondaires de la radiothérapie, je suis sous de TYSABRI (Natalizumab en intraveineuse mensuelle une demi journée en hôpital de jour, maximum 6 car j'ai le virus JC qui comporte un risque de LEMP avec ce traitement) commencé en mars je le terminerai en août, le temps de vérifier si je n'ai pas de soucis dentaire. ESI : frissons, maux de tête durant 48 heures si on ne prend pas de paracétamol 1000g anticipé une ou deux fois par jour.

Une fois vaccinée, assurée d'avoir bien cicatrisé et de n'avoir aucune infection, je passerai à OCREVUS en Août (une intraveineuse 1 jour en hôpital de jour) réitérée 15 jours plus tard. Je vous en dirai plus en août et septembre.

Prenez soin de vous et de votre entourage,

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Tysabri, Tecfidera, Ocrevus, Gilenya, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/choix-du-nouveau-traitement-49999 2024-07-02 21:37:31

Detchen

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Bonjour @Julien H

Voilà un exemple de bug, ici je ne vois pas le titre de la discussion à laquelle je réponds ni les autres messages de cette discussion sur ces traitements initié par @Violaine42 le 27/06/2021 à 07:32 intitulé : Tysabri, Tecfidera, Ocrevus, Gilenya, des avis ?

Comme si j'étais la seule à avoir répondu.

Je ne vois pas les autres réponses.

Je vois maintenant seulement qu'il y a deux pages de discussion.

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Detchen

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