Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Léa.Blas

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Édité le 10/06/2016 à 12:50

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Léa.Blas

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Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette quatrième vague de notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

Vous n'avez pas encore répondu à l'enquête ? Participez en cliquant ici !

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

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veronique53

Édité le 03/05/2016 à 19:19

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veronique53

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Bonjour,

c'est fait.

Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/barometre-sep-vague-4-vos-traitements-de-fond-36514 2016-05-03 15:34:44

Utilisateur désinscrit

03/05/2016 à 19:41

bonjour! cherche un neuro sur Beziers qui a des sepienes ou sepiens dans ses patients. Vous pouvez me repondre en mp [contenu modéré par un administrateur].

Detchen

08/05/2016 à 13:53

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Detchen

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voilà c'est fait !

redonnez nous cette liste de sites d'informations des patients sur la SEP de chaque laboratoire, je ne les connaissais pas tous.

merci

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Anrib28

09/05/2016 à 16:12

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Anrib28

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Bonjour à toutes et tous

je cherche parmi les sepiennes et sepiens traités avec l'ocrelizumab leur témoignage sur ce traitement et si certains ont demandé où obtenu de leur neurologue l'association avec la Biotine

merci par avance

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Martine

pascale89

Édité le 11/05/2016 à 14:23

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pascale89

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ça y est , c'est fait

je voudrais bien faire connaissance avec des personnes qui ont une SEP évolutive comme moi , pour discuter pas que de notre maladie , mais pour me passer le temps , car j'ai personne à mes cotés , merci , car la solitude est trés dur à supporter quand vous êtes dans la même situation que moi , les journées sont interminableeeeeeeeeeeeeeeeeeeeees

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PASCALE

Detchen

Édité le 12/05/2016 à 23:29

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Bonjour, je sais Pascale, mon mari aussi, je bosse et suis malade (SEP RR), il reste à la maison car il est plus mal que moi et sans ttt, il passe ses journées à créer (artiste plasticien fractaliste), à dormir et prier pour le bien d'autrui. Mais, discuter le fatigue aussi, sauf quand il fait un monologue pour tuer la douleur, et alors je m'endors car c'est épuisant avec ma maladie (au bout d'un moment je décroche). Courage, tu n'es pas seule dis toi que plein d'amour t'entoure extérieur intérieur et secret (c'est juste que tu ne le vois pas à cause de ton esprit dualiste, mais en fait tout est là, vois à l'intérieur au lieu de chercher à l'extérieur). On peut être très seul même avec des amis aussi bien intentionnés soient-ils. J'espère ainsi ne pas te laisser seule mais consciente. Courage !

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niquen

16/05/2016 à 20:14

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niquen

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Bonsoir à tous je suis seule car personne ne peut comprends mon mal être avec une SEP secondaire progressive et je ne cherche pas la compagnie car les personnes me laisse un message privé pendant quelques semaines et après plu rien cela devient une d'habitude.

majo58

16/05/2016 à 20:26

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majo58

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J'ai lancé le traitement AVONEX 30 que je vais commencer demain !!! Aucun message, je voulais avoir quelques renseignements. Léa, peut-elle me renseigner ??? Merci !

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Majo

Chris31

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16/05/2016 à 23:56

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Chris31

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Bonsoir @majo58 je te lis et te souhaite bon courage pour ta 1ère injection Avonex dont il me semble avoir entendu qu'elle pouvait provoquer un syndrome fébrile très bien calmé par paracétamol 1g mais ça

n' est pas systématique alors

Bizz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

18/05/2016 à 07:44

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Detchen

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Bonjour @Majo58 j'ai connu AvonexPen par ingestion intramusculaire qui provoquait effectivement comme dit @Chris31 un Syndrome Pseudo Grippal qui ne passait pas totalement avec dafalgan et ibuprophene combiné chez moi. Mais qui était bien calmé tout de même avec plusieurs autres astuces. J'ai ainsi loupé de nombreuse réelles infections car je ne voyais pas la différence.

Est ce que Avonex30 est le nouveau attendu qui se prend par voie orale et qui ne provoque plus ce SPG ? Sinon, ne m'inquiètes pas tout le monde ne réagit pas pareil aux produits, de nombreuses personnes ont vu leur état s'améliorer avec avonex en le prenant plus de 20 ans à l'aide bien sur de la Kiné etc. Courage !

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