Vivre avec ou sans immunosuppresseurs ?

Bonjour @DANY17 !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde" pour plus de cohérence.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Juniore @Mayiti @Christy1957 @csalmi @Stephanie56 @MyMySpondy @CorineS @marie-therese33 @Lysi37 @GrisLoup19 @Marie97 @Loma200 @Serpinette

Êtes-vous sous traitement immunosuppresseurs ? Êtes-vous fragilisé par ce dernier ? Qu'en pensez-vous ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @DANY17 !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour Dany17 Pourquoi abandonner le traitement par immunosuppresseurs ? Bien sur que cela nous affaibli mais n avons pas le choix sans pour cela prendre antibiotiques tous les jours Je prends cortancyk tous les jours 5mg olumiant 2 mg tous les jours aussi imeth 10mg tous les lundi et speciafoldine 2 comprimés tous les jeudi Voici 2ans et demi que je suis bien sans douleurs en faisant tout ce que je peux réaliser et en marchant beaucoup Depuis 1997 j ai attrapé plein de mauvaises choses mais je me bat et garde le moral Bon. courage à vous sommes tous là pour nous soutenir et nous battre Amicalement. Patrick

@DANY17

Bonjour 👋

la nouvelle rhumato m'avait supprimé ma biothérapie car j'étais en rémission. Le résultat ne c'est pas fait attendre, retour des poussées douloureuses et gonflements trois semaines plus tard....... en prime l'inefficacité du traitement à la reprise. Le professeur que je suis retourné voir m'a précisé, qu'en général, l'organisme créé une résistance quand on arrête ce genre de traitement. Il est vrai qu'au départ nous attrapons plus facilement ce qui "traine " dans l'air. Mais à choisir, je préfère attrapé un rhume ,une bronchite ou même un abcès dentaire... c'est plus facile à soigner que la destruction de nos articulations et autres connectivites.... qui franchement est bien plus grave que les infections saisonnières !

Par contre , ce que tu peux éventuellement faire pour éviter cette fragilité... c'est de soutenir ton système immunitaire en prenant vitamines et minéraux ( C , D , zinc , magnésium... ) et autres solutions qui existent avec la micro nutrition. Prends conseil au près d'une spécialiste ou même en pharmacie.... la gemmotherapie marche bien aussi. Bien entendu,il y'a aussi l'alimentation....

Dans tous les cas, il faut discuter de tes inquiétudes avec ton rhumato.... si tu peux... c'est malheureusement devenu un gros problème je te l'accorde ....

Cordialement A-M 😉

Bonjour,

Je ne sais pas depuis quand vous êtes malade et quel traitement vous prenez, mais je vous déconseille fortement de l arrêter. Il vaut mieux dans tous les cas échanger avec votre rhumatologue quitte à en essayer un autre s,'il n est pas à votre écoute. En ce qui me concerne ma maladie est récente et traitée depuis octobre 2021 les effets de l 'imeth se sont vraiment manifestés en décembre et je n ai quasiment plus de douleurs. Cependant pour m aider à supporter les effets indésirables sur le foie j'ai consulté une naturopathe. Il est très important d aider son organisme avec vitamine b12,c,d,etc...et l alimentation est très importante également pour éviter les inflammations. Ne surtout pas arrêter car ce qui sera endommagé par l evolution de la maladie le sera pour toujours...bon courage

Patricia

Bonjour à toutes les deux,

Merci pour vos réponses et conseils. J'étais sous imeth mais mon rhumato ne m'écoutait pas du tout, je me suis donc fachée et j'ai changé de rhumato qui a demandé des examens complémentaires. Je suis en carence de fer et la créatinine n'est pas bonne donc elle m'a dit d'arrêter le méthotrexate pour l'instant. Je la revois dans 3 semaines pour faire lepoint et voir ce qu'elle va me donner. J'ai eu des infections énormes avec l'imeth même des bactéries dans le sang juste après un simple examen gynécologique! J'espère que vos traitements vous donneront vraiment satisfaction. je suis déjà sous B9, j'ai rajouté du magnésium et du calcium, effectivement les vitamines doivent nous aider... Portez-vous bien!

Dany

@Loma200 Merci Patrick, je suis contente de voir que vous allez bien. Pour l'instant c'est ma nouvelle rhumato qui m'a demandé d'arrêter l'imeth car j'étais en carence de fer et la créatinine n'était pas bonne. En plus, elle voulait des compléments de prise de sang et échographies. Mais sous imeth, j'ai attrapé le covid (2 fois), des bactéries dans le sang suite à des examens urinaires et gynécologiques, une bronchite et j'ai été 6 mois sous antibio donc certains assez puissant suite à mon examen urinaire qui m'a laissé une bactérie dans le sang... Voilà, je ne sais pas ce qu'elle va me donner, je la revois dans 3 semaines mais c'est vrai que je m'interroge beaucoup sur ce traitement d'immunosuppresseurs, qui personnellement me fragilise beaucoup! A bientôt,

Dany

Bonsoir Dany je reviens à. vous dans la soirée

Pas facile d équilibrer les traitements pour ces maladies auto immune De plus les femmes sont plus compliquées à soigner car nous ne sommes pas conçu de la même façon et des facteurs différents rentrent en ligne de compte Je vois que vous êtes bien suivie et c est très réconfortant Les sacrées bactéries attrapes où ? On ne sait jamais Oui ces immunosuppresseurs font peur mais avant il n y avait que la cortisone qui nous mettait dans des états inimaginable et incapable de tout Maintenant il faut savoir doser et accorder tout cela Ce qui n est pas simple et on arrive à réaliser ce que l on veut Moi j ai les 3 Cortisone immunosuppresseurs et anti jack Je m estime en rémission car je suis très bien mais je ne crie jamais victoire Cela m est arrivé 3 fois et j ai dû tout reprendre à zéro car le corps s adapte et tout flanche Je ne cherche pas à vous démoraliser mais c est du vécu hélas N hésitez pas à revenir pour du soutien que nous avons tous besoin ensemble Amicalement bon courage à vous. Patrick

Merci Patrick pour votre mail et votre soutien. Oui j'imagine que le corps doit d'abord s'habituer aux immunosuppresseurs puis il s'habitue peut-être un peu trop à force et je constate que vous avez plusieurs fois changé de traitement, mais cela marche et c'est le plus important. En fait, l'infirmière m'a expliqué que lorsqu'on faisait un examen (dentaire, cystoscopie comme j'ai fait, ou fibroscopie...) les bactéries circulent normalement dans l'organisme mais avec un système immunitaire elles ne se fixent pas et s'éliminent d'elles-mêmes. Sans système immunitaire, donc lorsque nous sommes sous immunossupresseurs, ces mêmes bactéries restent dans le corps provoquant alors une infection bactérienne... Voià pour tout vous expliquez. D'ailleurs certains d'entre nous ne vont pas chez le dentiste sans avoir eu des antibio une semaine avant (l'association des polyarthrites de France me l'a confirmé), ça protège... Le souci c'est que certains doivent être plus sensible que d'autres. Par ailleurs, je viens de découvrir que j'avais un diabète de type 2, peut-être que cela entre aussi en ligne de compte!

Voilà, j'en serai plus à mon prochain RV rhumato le 19! amicalement, Dany