Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ?

@Daniel67   Bravo pour le livre. Bonsoir depuis combien de temps avez vous reçu le stimulateur, car j'ai de nombreuses critiques sur le réglage, êtes vous encore sous prise de L dopa agonistes ou pas?  

Bien à vous.

Bonsoir, j'ai maintenant le stimulateur depuis 9 mois, je retourne mercredi à l'hosto pour un nouveau réglage de la tension. Bien que réduite je suis toujours sous Ldopa et Requip; je prends   comprimé de requip 4mg  le matin à 8 heures avec 1,5 comprimé de simenet 100/10 puis toutes les 2heures 15mn la même dose de simenet jusqu'à 19h15. C'est vrai que le réglage n'est pas facile, j'ai moins de blocages mais plus de problème de langage, c'est l'un ou l'autre qui va mieux mais pas les deux.

Bien amicalement,

Daniel67,

@Daniel67 Bonjour cher Daniel, j'essaie de me mettre à la place d'un parkinsonien pensant qu'après l'implant, fini les prises d'allopathies, en fait il n'en est rien, la dose est moins conséquente. Dans tous les témoignages reçus c'est le cas , avoir moins de 70 ans ?? pourquoi pas plus, sachant que c'est plus âgé que la maladie est difficile à supporter ? et non pas le nombre d'année déclaré Parkinson ce qui m'étonne le plus !! il faut être admissible à la L-Dopa de synthèse ce qui pose problème pour ceux qui font une allergie à la substance anti-décarboxylase, vous a-t-on posé cette question Daniel ?

Dans quelle zone dopaminergique l'implant a t il en contacte ? Locus Niger, nigro-stiataux, zones méso-limbiques ?

Bravo a vous d'avoir osé, Le sport doit pouvoir vous apporter autant de stimulation, mais prévoyez quand même de compenser naturellement à l'apport naturel de L-Dopa , ou par une gélule de tyrosine (une seule suffit)pour faire le plein de la journée comme je le fais quotidiennement car la tyrosine alimentaire n'est pas toujours au RV.  

J'ai commandé votre  livre.

Amicalement

bonsoir , tout d'abord merci d'avoir commandé mon livre. Ce livre je l'ai écrit pour pousser les gens a accepter la neurostimulation quand on leur propose ou alors de simplement demander. Après l'opération j'ai vraiment eu  15 jours paradisiaques et au retour à la maison je devais prendre peut-être mais je ne m'en souviens plus exactement 3 comprimés par jour au lieu de 14 comprimés avant l'opération. Je ne sais pas ou a été exactement placé l'implant, je suppose que c'est dans la région du noyau sous-thalamique.  Quand à l'opération après 70 ans ,c'est plus une histoire de prise  de risque si on tente l'opération, en Allemagne ils opèrent jusqu'à 80 ans.

Demain je vais à l'hopital pour un nouveau règlage de la tension.

Bien amicalement,

Daniel

@Daniel67 merci pour le retour.tres bonne journée 

Amicalement. J.claude 

Cher Parigo et cher Daniel,

Après avoir essayé le régime du Parigo et tous ses bons conseils, mon cas s 'est aggravé.

Je me tourne vers la neuro stimulation , j'avais rendez- vous hier à Créteil avec un neurologue expert Parkinson .

Je vais être convoquée pour un bilan, mais je ne bénéficierai peut-être pas de l'opération.

Le problème c'est que je suis toute courbée avec des complications scoliose,ostéoporose, arthrose, côtes cassées  et  j'en passe.

Je porte depuis une semaine un corset rigide, mais si mon état ne s'améliore pas je n'aurai pas d 'autres solutions.

Je me déplace en déambulateur, et je ne peux plus sortir seule.

Malgré tout je ne déprime pas .

Merci pour vos témoignages

Jo 

@sebastian. 

J'ai moi aussi essayé le traitement du parigo  sur 15 jours, mais mon état s'est dégradé. Je ne comprends pas pourquoi. Donc pour l'instant je le met entre parenthése en espérant le reprendre plus tard.. 

D'accord avec le parigo pour l'âge butoir de 70 ans pour la neurostimulation. Après un an d'attente de r.v chez l'expert parkinson, j'ai actuellement 71 ans et donc à ses yeux, plus éligible. Il y a peut être des centres qui sont moins stricts pour cette limite d'âge. Je retiens l'info pour la neurostimulation en allemagne.

Merci à tous pour vos commentaires enrichissants. 

Il ne faut surtout pas oublié qu'il y a un parkinson par malade, ce qui veut bien dire qu'un traitement peut marcher pour une personne et pas pour l'autre. en tout cas la pire des choses c'est de tomber dans la dépression et là je dis bravo à Jo qui ne se laisse pas aller dans cette déprime. Et on n'oublie pas  la devise de FRANCE PARKINSON "chaque pas est une conquête". 

Très belle journée à tous,

Daniel67

Bonjour,

Personnellement, je pense qu'avant d'en arrivé là, il faut essayer toutes les autres possibilités car l'électro simulation ne guérit pas, elle ne fait que palier aux effets partiels de la maladie mais la maladie continue de progresser. Pour moi, je pense que c'est le stade ultime lorsqu'on ne peut plus faire autrement. 

Mon frère est atteint de la maladie de Parkinson depuis 11 ans et après avoir lu de nombreuses études scientifiques sur le sujet, je lui ai proposé de prendre des compléments au traitement de son neurologue et il y a une vrai amélioration au point de pouvoir diminuer le MODOPAR. 

https://youtu.be/z3T8RoBf91A

J'ai créé cette vidéo sur Youtube pour aider les personnes qui se trouvent dans la même situation. 

En espérant vous aider. 

Bien cordialement. 

@Daniel67 Bonjour , j'ai apprécié votre livret, il encourage bien les parkinsoniens éligiblent pour cette intervention qui remplace les 3/4 de prises allopathiques.  J'ai bien aimé quand vous faites une comparaison d'un choix et non choix entre une cellule de prison et une chambre à l'hôpital. Pour un instant  en effet on doit se sentir  mieux dans une  cellule de prison, que prisonnier de James Parkinson dans une chambre d'hosto. 

Je me suis reconnu dans votre description avant la pose des électrodes, j'étais aussi devenu désagréable avec Françoise mon épouse, avec la "flemme" de m'exprimer etc.

Tous mes compliments pour ce livret qui traite bien l'essentiel des questions que peuvent se poser les gens, moi le premier. Merci pour tous ces renseignements.

J'ai eu la chance de pouvoir m'en sortir différemment. 

Bonne continuation et transmettez  à Béa mon bonjour avec gratitude.

JCprévost