Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ?

@chris8438 ettibirge 13700 magali yomina Bonsoir En pièce jointe , des liens concernant la neurostimulation

@latendresse58 bonjour,

c est mon premier message sur le site et j espère qu il y en aura plein d autres.

je vais subir le 21 mars 2019 à Grenoble une stimulation cérébrale profonde. Diagnostiquée en 2014, mes diskynesies me perturbent trop dans ma vie professionnelles vis à vis de mes clients.

j ai hâte de me faire opérer et vous tiendrez informée.

Quelqu un pourrait il me dire s’il a un gonflement régulier de l estomac en cours de journée (souvent en périod ON).

Merci.

@olioli Bonjour Tu trouveras en pièce jointe un lien au sujet des troubles digestifs au cours de la maladie de Parkinson 

@olioli‍  Bonjour, je viens vous encourager, je n'ai pas d'avis, mon mari n'est pas concerné, mais ... quel bonheur si cette intervention change la vie , et, si c'est la solution, pourvu que beaucoup d'autres  puissent y accéder.

Bonjour,

j ai subi la stimulation cérébrale profonde le 21 mars 2019 et quel changement. Je ne suis pas encore au top de la stimulation (après 3 mois) mais déjà je n ai plus de dyskinésies, la marche va très bien (je randonne de nouveau), le balan du bras droit fonctionne bien,, moins de raideurs musculaires, moins de crispations. Enfin je revis et j ai retrouveune joie de vivre.

olivia

Bonsoir,

Je m'appelle Philippe, j'ai 47 ans et j'ai accepter l'opération en avril 2018 de la neuro stimulation cérébrale profonde.

Je suis très content du résultat; l'opération a durée 10 heures à l'hôpital Henry Mondor de Creteil (94).

une épreuve surtout psychologique au départ, car bien évidemment, on s'en fait toute une histoire, mais perso, je suis de nature à aller de l'avant, alors lorsque le professeur m'a proposer l'opération, j'ai pris cette dernière comme un défi.

Je peux pour qui cela intéresse vous raconter le déroulement de cette 'expérience', mais je suis désolé ce soir, j'ai envie de dormir (pour une fois lol) alors je bipez moi si cela intéresse quelqu'un et je vous assure que demain je vous raconterez le déroulement de cette intervention, ou vous vous en sortez plus fort encore face à la maladie !

Défiez votre maladie, ne la laissez pas bouffer votre moral !

Bonne soirée à toutes et à tous.

A demain

Phil

Salut olioli,

Pour répondre à cette question qui est légitime, pour connaitre le top de la stimulation, il faut attendre un peu de temps, car après l'opération, le neurologue ne stimule pas de suite, il attend un petit moment avant d'effectuer des réglages, 

Pour ma part, j'ai bien attendu six mois avant que mon neurologue trouve les bon plots ainsi que les bons réglages avant que cela fonctionne à merveille.

C'est entre l'opération et les premiers réglages opérationnelles qu'il faut être fort psychologiquement, car j'ai eu l'impression d'avoir effectuer cette opération pour rien, j'avais blocages sur blocages, rien ne fonctionnait, et puis il a fallu trouver le bon dosage du peu de médicament qu'il fallait que je prenne. Passer de 10 doses de Carbidopa Lévodopa puis diviser par deux la posologie n'est pas chose facile.

Dans l'histoire, il faut être patient car quand la bonne stimulation (moi je suis équipé du système Boston non rechargeable) ainsi que les bon dosages de médics, c'est tout juste Superbe...Enfin moi je partais de loin car j'avais du mal en tout (parler, marcher, réfléchir, dormir... et j'en passe) .

C'est revivre et le mot est faible !

Surtout pour les gens qui auraient peur de l'opération, ne surtout pas croire que cela est insurmontable; pour ma part, j'étais endormi quasi de A à Z mais cela dépend des CHU; à Henry Mondor de Créteil ils ne trouvent pas l'utilité de maintenir les patients éveillés durant dix heures, c'est inutile pour ce CHU.

Laissez vous guider, suivez le guide, et tout se passera merveilleusement bien. en avant le brancard dans les couloirs de la salle d'opération...

Pour moi le plus difficile  été le réveil !!! Tuyaux et cie...En soins intensif....Mais ce n'est qu'un mauvais passage, la suite en est que soulagement.

Bonne opération pour ceux qui vont passer sur le billard, pour les indécis ne réfléchissez pas de trop, la vie est trop courte pour vous laissez intimider par une opération, votre qualité de vie vous dira merci.

Phil

Bonjour Phil,

as tu retrouver le sommeil après l opération ,? Pour moi, c est le seul’probleme et je ne sais pas quoi faire. J ai essayé pas pas de choses et rien n y fait.

merci pour ta réponse.

olivia

Salut Olioli,

C'est aussi un problème pour moi, je dors parfois très bien et parfois pas du tout (comme cette nuit ou je me suis réveillé à 1 h30 puis impossible de dormir.

C'est le seul point négatif (pour moi) de cette opération mais ce n''est rien par rapport au résultat.

Je prends parfois du L72 et bizarrement cela fonctionne pas mal (oublié hier soir) malgré un sommeil pas très lourd avec ce type de médicament, et là je parle pour ma part.

J'aimerais bien dormir plus et avec un sommeil plus profond..

Toi aussi, la stimulation t'empêche de dormir ?

Ca stimule tellement bien que le sommeil en prend un coup...

A bientôt.

Phil

  J'avais déjà des problèmes de sommeil avant l'opération et il se sont accélerés depuis. Je pense aussi que la stimulation  y est pour quelque chose. Enfin, comme tu dis, ce n'est rien par rapport aux bénéfices. Mais quand on dort bien, le cerveau se régénère. Depuis mercredi, j'ai repris mon activité professionnelle. Ca va bien.

Ma neuro, pour le sommeil, m'a prescrit une préparation à base de mélatonine et apparemment, depuis 2 nuits, il y a du mieux.