Suivre un programme de réhabilitation respiratoire, parlons-en !

@mamauv‍ @Hookette‍ @maya78‍ @ledalle‍ @serpic‍ 

Bonjour à vous tous , j'espère que vous allez bien !

je voulais vous faire part de mon expérience récente sur une demande de réhabilitation respiratoire en hospitalisation complète dans un centre ou une clinique .

Je dois faire ce stage à la demande de la pneumologue du CHU  qui me suivait et qui est en retraite depuis le 01/12/2019 ' je dois voir sa remplaçante le 6/03/2020.

Désirant faire ce stage au printemps 2020 , et sachant qu'il y a des délais assez longs pour avoir une place en clinique , je suis allé voir ma médecin généraliste pour qu'elle remplisse le document "demande de stage de réhabilitation" . J'ai bien compris que ça l'embêtait de faire cette démarche administrative qui incombe au pneumologue m'a t'elle dit…..mais qu'au final elle a accepté de faire  !

Sachant combien c 'est compliqué d'avoir une place dans un établissement spécialisé en réhabilitation respiratoire , j'ai contacté , par mail ou par téléphone , divers établissements afin de m'assurer d'obtenir une place quelque part , en avril ou mai prochain  et je n'ai eu que des réponses négatives car beaucoup de centres ne prennent que des patients de la Région  

Voilà , je voulais juste vous faire part de la galère que ça peut être de trouver une place dans un établissement spécialisé …...

Bon Week end à vous toutes et tous

@Hervé49 Bonjour et merci de ce retour - Malheureusement dans certaines régions il n'est pas bon d'être malade - J'espère que tu arriveras à te trouver un centre - Bon courage dans tes recherches - 

Bonjour à vous mes ami(e)s ET bon Week end 

bonjour @Hervé49‍ 

malheureusement oui aujourd'hui pour toute les pathologies les rv sont difficiles à avoir . Alors si en plus tu ne suis pas le bon chemin ...........ton médecin a raison c'est le pneumologue qui décide de l'utilité d'un stage respiratoire ! et si tu ne suis pas la route tu risque de faire du surplace . 

maintenant les délais d'attente sont de 6 à 8 mois . pour ma part un dossier présenté en novembre je pars en octobre 2020! dans un centre où je vais depuis longtemps ; mais je sais que si je suis hospitalisée et que j'ai besoin  en urgence ils me prendront avant parce qu'ils gardent des places pour les urgences . Alors j'accepte toute cette attente parce que je sais combien c'est important en cas d'urgence .

 les centre de réhabilitation ne sont pas sectorisés;  mais tu imagines si tous les bpco passaient un coup de fil pour avoir un stage ?  suis la voie qu'on t'a conseillé et prend patience . En attendant continue à marcher comme tu fais. tu te débrouilles très bien . dis toi que si on te fait attendre c'est qu'il n'y a pas d'urgence et pour moi c'est plutôt une bonne nouvelle . bon courage 

Amicalement 

Bonjour,

Ma nouvelle pneumologue viens de me demander de faire une réhabilitation de 3 semaines. Est ce obligatoire de la faire en pension complète alors que je suis à 3/4 heures de l'établissement ?

Merci pour vos réponses

@MENDIROLA‍ ledalle 

non,   tu peux la faire en hospital de jour ,mais voir avec la clinique ,toutes ne l'accepte pas 

bon après midi

Dan

@MENDIROLA 

C'est possible mais crevant quand ça dépasse le petit quart d'heure  ! 3/4 d'heure le matin et 3 /4 le soir . les horaires sont en général 9h /17h .  ça fait des grandes journées . Tu peux aussi rentré tous les week ends. 

moi j'habite à 1h du centre et je trouvais déjà crevant de rentrer tous les week ends . 

Enfin tout dépend de ton état général . A toi le choix 

@ledalle 

Merci pour ta réponse, j'ai reçu un appel de la clinique pour prendre un RDV qui a confirmé (différente de celle du pneumologue). 

Après avoir lu les différents commentaires sur la réhabilitation respiratoire, j'ai le sentiment de ne pas en avoir besoin  car avec un nouveau traitement qui malheureusement m'a donné une mycose, j'ai pu faire beaucoup de choses sans gêne respiratoire importante notamment monter 4 étages, au minimum 2 fois par jour (ascenseur en panne pendant 2 semaines), avec les 6 kg de ma chienne dans les bras, elle a de l'arthrose. Pour moi 3 semaines c'est long je veux refaire la peinture et la tapisserie de mon appartement pour effacer les traces de la cigarette.

Je n'ai  jamais aimé faire du sport  mais jardinage, bricolage, entretien de la maison pour moi cela c'est du sport.

Je suis peut-être mauvaise langue mais j'ai l'impression que c'est plutôt un aspect financier pour la clinique.

J'ai RDV lundi avec le docteur décisionnaire de la mise en place de cette réhabilitation, je vais voir ce qu'il va dire.

Encore merci de m'avoir répondu au moins c'est clair et net. J'avoue que je commence à douter du monde médical (de maintenant) avec les prescriptions et contre prescriptions sans tenir compte du ressenti du patient.  Il ne faut pas avoir des réactions qui ne sont pas répertoriés, pour la pathologie, car là ça ne va plus.

Amitiés

Joce

@maya78 

Merci Maya, comme j'ai dis à @ledalle  j'ai pas le sentiment d'en avoir besoin.

Tu dis 9 h-17 h  3/4 d'heure le matin et 3 /4 le soir, mais que se passe t'il entre ? 

Ne te dérange pas je demanderais au docteur lundi.

J'ai RDV lundi, j'ai eu 2 discours, le pneumo = toute la journée et à la prise de RDV = à vous de voir et de choisir !!!!!!

Amitiés

Joce

@MENDIROLA ledalle 

pour moi tu as tout faut sur les bien fait d'une réhabilitation respiratoire va voir le témoignage que j'ai fais sur ce site MEDICAMENTS  CURE ET SPORT POUR L4EMPHYSEME

il n y a pas que sport qui compte , la bas tu apprend a gérer ton stress,ton souffle, l'evolution de la maladie ,les remèdes , le  bon fonctionnement de la respiration , la respiration ventrale qui te feras gagner de la sat,  les bonnes techniques respiratoires , plein de choses que tu crois savoir et ou tu est dans l'erreur, mais  voila, je t'en parle en connaissance de cause ,j'en suis déjà a 3 rehabilitations et a chaque sortie j'ai regagner de la capacité respiratoire  et remonter mon vems  ,j'etais a 14% il est remonter a 21%  grace au technique aprise la bas et que je continues de mettre en pratique  ,je te souhaites bon courage et écoute bien les conseils que va te donner le docteur et dis toi bien que moi c'est pour t'aider que je t'ecris cela car comme toi je voulais pas y aller et  maintenant j'en fais une haque année bon courage 

Dan

@MENDIROLA 

En le faisant on se rend compte qu'on avait besoin ! l'entretien de la maison le bricolage c'est bien mais bon ça ne donne pas beaucoup de muscles . par contre l'escalier oui très bien !!! 

j'ai envie de dire il vaut mieux prendre les devants et tout savoir sur cette maladie avant qu'elle ne soit trop présente ! 

les activité c'est : marche , renforcement musculaire , vélo d'appartement,  ateliers respiratoires , ateliers équilibre,  conférences ...........bref journées intenses . 

Mais oui en hôpital de jour pour ceux qui le peuvent c'est pareil niveau bénéfice (mais plus dur encore) . bon apparemment c'est une bpco légère.