LES MANIFESTATIONS EXTRA-HEPATIQUES

Bonjour arlette, non je refuse de souffrir en silence en ce qui concerne le milieu médical. J'ai mal et je le leur dit ! Le 16 mars j'ai rendez vous en cardiologie pour des douleurs au thorax et le 18 en médecine interne pour toutes les autres. Lorsqu'on arrive plus à marcher parce l'impression d'avoir des épines plantées dans les talons et les chevilles que l'un des deux talons devient insensible ; Que les genoux brûlent au moindre mouvement, bref que tous les muscles et articulations se raidissent avec toutes sortes de douleurs diffuses, non je ne le vis pas en silence. J'insiste auprès de mon médecin pour avoir des examens complémentaires, et des séances de kiné. Parce que les maladies inflammatoires et chroniques sont rarement isolées, souvent d'autres pathologies viennent se greffer et il faut qu'elles soient diagnostiquées. Pour avoir les soins adéquats, mais aussi pour  RQTH, pour la médecine du travail, pour ceux qui travaillent. Et pour une éventuelle demande en invalidité.

Bonne journée, cordialement, Roxy-1212

bonjour à tous,

Voilà aujourd'hui l'occasion d'en parler de ces fameuses manifestations extra-hépatique. Ce jour n'est pas exceptionnel, loin de là, mais je me sens disposée à décrire ce que je ressent.

Comment nommer cet état, une poussée, une crise ? Je ne le sais pas et la médecine ne me l'explique pas. Seuls Paracétamol et ibuprofène, peuvent m'apporter un léger soulagement.

La nuit fut très agitée, un peu comme si j'étais branchée sur le 120 volt. Je me réveille broyée, suis je passée sous un rouleau compresseur ? Non, c'est le fameux syndrome grippal !

J'ai l'impression d'avoir atteint les 41°, je tremble, je frissonne, j'ai envie de vomir. Mes yeux brulent, ma langue picote, un peu comme dans une crise de spasmophilie. Je me sens oppressée, j'ai envie de pleurer, pourtant j'étouffe mes larmes...

J'ai l'impression d'avoir couru un marathon, tellement je m'essouffle au moindre pas. Mes muscles aussi me donnent ce sentiment, ils brulent, se contractent à mon insu, ils sont douloureux.  Mes articulations, me donnent la sensation d'avoir des contusions suite à une série de tonneaux en voiture.

J'espère que personne ne m'appellera, en dehors de ceux qui connaissent ces manifestations qui m'accablent parfois et auprès desquels je n'aurai pas à justifier, cet état de confusion mentale, ce problème de concentration.

Sont ce les interférons qui se déchainent contre l'intrus ? Le foie qui faibli et qui se bat pour résister ? Une autre pathologie qui s'est insinuée insidieusement et dont on ne trouve pas encore les marqueurs ? Je ne le sais pas et la médecine ne me l'explique pas.

Demain ça ira mieux...

Bonne journée à vous tous, Roxy

Bonjour tout le monde,

Une bonne nouvelle vient d'arriver, je peux faire le traitement SOFOSBUVIR + RIBAVERINE R.D.V. le 17 février avec mon Professeur pour la mise en place du protocole... enfin... je sais que pendant 6 mois je vais vivre au ralenti mais bon je ferrais avec... Je vous tiens informé de l'évolution de ce traitement qui pour moi est la dernière chance d'éliminer le HVC.

a vous lire,

Hilde

Bonjour Hilde c'est formidable, vas tu faire ce traitement dans le cadre d'une ATU au sein d'un CHU ? Tiens nous au courant, on attend tous avec impatience. Je crois que tu es la première d'entre nous à en profiter.

S u p e r !

Amicalement, Roxy

bonjour  depuis , que le nouveau , site ,es arriver, beaucoup moins ,de messages, cela m avais apportèe un  soutien moral , et voila silence  radio ?? je deprime , fatigue , avc cette hepatite , et en  cancer dela ,,peau du ,a une exposition ,du soleil ,après plusieurs ,annèe  divorcè ,aussi ,vie avc , ma ,fille ,mais ,a ses probleme ,aussi ,travail ?? transports , je ne veux pas l èmbeter avc ,ma deprime , etant agèe, je vie le jour ,le jour ,  pas facile ??? je suis tres renfermer ,depuis que j ai appris hepatite et ,j ai aucun traitement , mon medecin , me dit ,tout es normal ,me dit ,d aller voir ,un hepato ,je recule ,peur ,qui  m annonce ,un traitement , que ,je ne veux pas ?????  effet secondaire deja depressifs alors non merci voila mon histoire comme beaucoup  cordialement qui me lira

Bonjour à VOUS, vos messages expliquent les effets secondaires de cette maladie et je me sens "malheureusement" en adéquation avec les douleurs, nausées, vertiges,FATIGUE, démangeaisons, sècheresse oculaire,( pieds et mains avec callosités, petites plaies qui ne guérissent pas bien),maux de tête, corps meurtri etc...j'arrête d'énumérer car ce serait "long et pénible"! Mais vos témoignages me confortent dans le sens que l'HVC donne ces symptômes car les médecins me disent : l'hépatite ne donne pas de symptômes...?! Je vous trouve courageuses et vous lire m'apporte un réconfort. Je ne suis pas dépressive mais combattante et en colère contre "ces" médecins qui ne m'aident pas. Je me permets de vous poser une question: Est il normal qu'un traitement me soit refusé parce que mes analyses ne sont pas "si mauvaises" (ne se dégradent pas trop)? Je n'arrive pas à obtenir des informations, des explications auprès de mon médecin (tout va bien, pour lui) mais mon état se dégrade de jour en jour donc je ne comprends pas sa réaction à mon égard. Je suis vraiment décidé à me battre mais c'est désarment de s'entendre dire "Pourquoi s'acharner à chercher une maladie physiologique puisque le contrôle sanguin n'est pas mauvais DONC je suis DEPRESSIVE" alors là, je me suis révoltée "intérieurement"! Comment être traité par le Sofosbuvir ou Sovaldi, comment en bénéficier? Si quelqu'un a la gentillesse de me répondre ce serait une aide "immense" pour moi. Je vous en remercie. Je ne sais pas encore bien me diriger dans le forum! A vous lire, bien amicalement

Bonjour à vous 3 et aux autres aussi,

@ Arlette, si tu veux te donner une chance de sortir de cette situation, tu dois voir un gastro et prendre un traitement. Même si ça n'est pas facile, quoi que les nouveaux traitements seront moins agressifs, imagine si tu étais guérie ! Ce serait formidable non ?

@ Hilde, tu es en train de me dire qu'il a reçu son AMM ? J'étais éligible pour une ATU, je ne l'ai pas fait parce qu'il fallait que je me rende régulièrement à Grenoble, la route n'est pas facile en hiver. Je retourne voir mon gastro

@ Toupou, mon conseil serait celui-là : CHANGE DE MEDECIN, en effet mon premier traitement m'a été donné sur mes seules manifestations extra hépatique ! La fatigue et les douleurs devenant trop invalidantes. Mes résultats sanguins ne sont pas alarmants pour l'instant, j'ai pourtant déjà fait trois traitements. Si ton médecin pense que tout est normal, alors change ! Parce que rien que le fait d'être infestée par monsieur c, n'est pas normal en soit !...

Tiens nous au courant de la suite, bonne journée à vous trois et aux autres, courage ! Amicalement Roxy

Bonjour à tous, 

Moi je vois mon hépatologue au minimum tous les 3 mois. J'insiste tout le temps pour obtenir un traitement pour me sortir enfin de l'hépatite C. Ca fait environ 30 ans que je l'ai et on me la découvert il y a 6 ans. C'est mon médecin qui ma mise en relation avec le Professeur LARREY au CHU St. Eloi à Montpellier, il est vrai que mon état de santé c'est dégradé début 2013 en tout je suis resté environ 6 mois à l'Hopital entre une décompensation du foi avec de ascite dans la plêvre (ponction toutes les semaines) une triple fracture de la clavicule, un infection au staphylocoque doré et par la suite par echirchacolly, la pose d'un TIPS dans l'artère du foie, l'ablation des trompes et pour finir en beauté une encéphalopatie hépatique, je pense que j'ai donné.... Je sais que le traitement ne serra pas facile mais bon c'est un moindre mal, après tout ce que j'ai subi...... des traitement avec interferon et ribaverine qui sont usantes avec son lot d'effet secondaires que je n'ai jamais pu finir à terme pour cause de leucopénie et dérèglement de la tyroïde. Roxy ton médecin peut faire des bons de transport.... Moi j'habite à 45 Km de Montpellier et ne peut plus y aller en voiture donc c'est un taxi qui m'amène....

A vous lire,

Cordialement,

Hilde 

Bonjour les filles, MERCI Roxy pour ton réaliste conseil,il faut que je trouve un médecin compétent, je vais également recontacter le gastro espérant qu'il sera plus enclin à tenter un traitement nouveau: Sofosbuvir ou...Il faut que je m'en sorte, que j'essaye au moins, on ne peut vivre indéfiniment "mal" et en trichant vis à vis de son entourage!!! Roxy, tu me donnes le coup de pouce pour avoir "le courage" de laisser cet inCOMpétent! Je pensais arriver à me faire comprendre de lui mais... DONC,je vais me mettre en chasse... pour le BON. Je ressens les mêmes symptômes que toi, pendant des années je mettais sur le compte de effets secondaires neuro puisque opérée d'une tumeur cérébrale mais c'est l' HVC qui ajoutent aux prbs neuro "invalidants, ces symptômes "accablants"... Aujourd'hui comme d'habitude (souffrance aigüe) mais les enfants viennent en vacances lundi prochain, heureuse mais je dois me "booster" pour ranger, installer etc. Je sers les dents....

Encore merci pour ta réponse, as tu essayé comme calmants: lamaline, temgésic si doliprane insuffisant?   ET toi Hilde je vois que tu as beaucoup subi, j'espère de tout coeur que ton traitement sera la dernière ligne, tu nous donneras des nouvelles. Je vous souhaite à toutes les deux (Arlette si je la croise ds le forum) un immense COURAGE! Communiquer avec vous est vraiment bénéfique, laisser tomber la façade enfin...! Bonne journée à VOUS.A bientôt je vous informerai de la suite...(avec espoir).

Amicalement,

Toupou