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Patients Endométriose
Endométriose intra utérine et douleurs chroniques
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Utilisateur désinscrit
@Mamankat @AmyRed @edith/BA @Sasa1609 @Zoella6 @djfile @FaustineMika @Emmapeal @cece0210 @Devan44 @lulu1811
Bonjour, n'hésitez pas à discuter des symptômes de l'endométriose avec notre membre !
Bel échange et bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity
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Utilisateur désinscrit
@Emma_bgh bonjour, je te donne le nom de mon médecin chirurgien d'endometriose : le docteur zacharopoulou, elle officie sur Paris. Il te faut une lettre de ton médecin traitant relatant tout ce que tu as fait. Je crois qu'on peut prendre rendez-vous sur doctolib. Elle est très connu, elle passe à la télé, elle m'a beaucoup aidé. Et n'hésite pas à prendre rendez-vous assez vite parce qu'il y a beaucoup d'attente. C'est bien que tu soit venu sur le site, pouvoir en parler aide beaucoup.
Je suis désolé j'en met une tartine mais quand je commence, je ne tarit pas sur le sujet. Mais si tu as besoin, tu hésites pas tu demande. Allez bonne journée.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je vous remercie pour cette information j’en prends bien note. Je m’excuse de demander ça j’aimerai être rassurée sur mes symptômes j’aurai aimé savoir si l’une d’entre vous en a qui se rapproche des miens. Merci énormément!
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Utilisateur désinscrit
@Emma_bgh je peux vous "rassurer" en vous disant que nous avons toutes des douleurs chroniques dans le ventre, les cuisses ou le dos...
Mais ça m'intrigue car vous dites : "j'ai une endométriose diagnostiquée depuis 3 ans" (donc vous avez des symptômes) mais que vous avez des douleurs chroniques depuis 2 ans seulement. Ce sont donc des nouveaux symptômes ? Ils sont différents des symptômes de l'endométriose ? Qu'est-ce qui est nouveau VS qu'est-ce qui vous chagrine depuis longtemps ?
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Utilisateur désinscrit
@edith/BA Oui c’est ça je n’avais pas de douleur chronique avant alors que je savais déjà que j’avais une endométriose et du jour au lendemain j’ai eu de nouvelles douleurs cette fois ci chronique localisé vers la vessie/ dos/ jambe/ bas ventre. J’ai refait de nombreux examens pour savoir si c’était autre chose et on ne me trouve rien. On me dit que ça peut être lié à mon endométriose. Je suis très malheureuse depuis que j’ai ces nouvelles douleurs car on me dit pas clairement d’où ça vient. C’est pour cela que je me suis rapprochée de vous afin de savoir si une de vous vis ce genre d’expérience. Tous les médecins me disent que même si mon endométriose n’est pas localisé sur la vessie ça peut quand même provoquer des douleurs à ce niveau... je me sens perdue et seule face à cette situation. J’espère vous avoir éclairé c’est très dur d’exprimer par écrit. Merci beaucoup pour votre réponse
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Utilisateur désinscrit
@Emma_bgh si si, je vous comprends très bien, ce que vous dites est clair ! Quand vous parlez de douleur chronique = tous les jours, même quand vous n'avez pas vos règles ? Est-ce que votre endométriose est bien soignée ? Cela peut être lié à une aggravation de cette maladie ?
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Utilisateur désinscrit
@edith/BA oui c’est ça tous les jours je souffre ... j’ai un suivi régulier en 3 ans elle n’a pas évolué selon les examens. Je ne comprends pourquoi je souffre autant aucun médecin m’a apporté des réponses. J’en ai vu un tas. Ça me désespère de pas avoir de réponses à mes questions... j’ai un poid dans mon corps des douleurs qui me pèsent, une sensation de poid lourd dans le bas ventre de brûlure et comme vous ça me lance dans les jambes et le dos. Au quotidien c’est compliqué, à 23 ans j’ai l’impression d’être privée de ma jeunesse
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Utilisateur désinscrit
@Emma_bgh je vous comprends... malheureusement, je ne suis pas médecin, cela va être difficile de vous aider davantage. D'autres membres auront peut-être une idée ! Je peux juste vous conseiller de continuer à voir d'autres médecins, d'autres spécialistes, pour qu'enfin quelqu'un ait une explication compétente. J'ai tout un tas de "petits bobos" que personne n'a jamais réussi à expliquer, mais quand c'est un tel handicap, il ne faut pas lâcher !
En tout cas n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles souvent, je suis de tout coeur avec toi
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une endométriose a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Les symptômes et complications liés à l'endométriose.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
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● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
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● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, Je suis nouvelles sur cette plateforme et si je suis là c’est parce que ça ne va pas ... j’ai depuis 2 ans eu subitement des douleurs chroniques ( douleurs urinaires, vessie, bas ventre très lourd et douloureux, dos, jambe...) cela me pèse énormément au quotidien. Il y a 3 ans on m’a trouvé une endométriose intra utérine et donc pas développé ailleurs sur d’autres organes seulement j’ai des douleurs atroces au niveau urinaires. J’ai donc passé une batterie d’examens afin de vérifier si cela ne vient pas d’un autre problème medical mais on ne me trouve rien. On me répond toujours pareil « peut être que c’est lié à votre endométriose » mais les médecins ne sont pas sur... je suis vraiment triste j’ai seulement 22 ans et je souffre je suis épuisée je me shoot à la codéine ce qui me donne des énormes effets secondaires. J’aimerai tellement savoir si cela arrive à d’autres filles, si je suis pas là seule dans cette situation ça m’aiderai sans doute à avancer ... je prends minidril en continue et je suis également à la recherche d’une bonne ou d’un bon gynécologue sur paris pour mon suivi. Si vous avez des symptômes similaires et que vous souhaitez en discuter avec moi ça serait super. Merci beaucoup