[Enquête] Evaluer votre masque pour l'apnée du sommeil

pour les personnes qui ne supportent pas cet appareil, j'ai envie de dire que c'est quand même mieux que les médicaments qui nous soignent d'un coté pour nous détraquer de l'autre. J'ai aussi envie de leur dire que je connais quelqu'un qui a refusé de porter ce masque et qui a eu des petites attaques au cerveaux qui sont passé inaperçu jusqu'a ce qu'il se perde car il avait de gros trous de mémoire. Il ne pouvait plus sortir de chez lui, il est devenu dépendant et ça le rendait très agressif, ça a duré encore 10 ans comme ça et maintenant il est mort d'un cancer. Tout ça pour dire que mourir ça me gêne pas non plus, mais perdre la mémoire au point de ne plus savoir ou j'habite qui je suis etc... J'ai pas envie de connaitre, ou finir paralysé pareil j'ai pas envie...

Je le supporte très bien ce masque depuis trois ans, mon compagnon a su me montrer que ce n'était pas un tue l'amour car il m'aime et me désire comme avant, il connait l'importance d'avoir une bonne santé, enfin la meilleure qu'il soit malgrès ce que je traine. Et franchement je pense que cet outil est très utile et ne me provoque pas d'autres maladies contrairement au médicament

Je porte un appareil pour les apnées du sommeil depuis un an et demi. L'adaptation a été difficile. Je ne supporte pas le masque nasal car j'ouvre la bouche en dormant, ce qui provoque une sortie d'air par la bouche et me réveille. Obligée de porter le masque bucco nasal donc (pas le choix). Parfois je dors bien, parfois c'est plus délicat (fuites au niveau du nez, masque trop serré ou pas assez). Si je ne m'endors pas rapidement c'est la galère assurée. Pas de solution, car me passer de l'appareil signifie sommeil non réparateur, ronflements, maux de tête, voire des problèmes plus graves (je fais une hypertension sévère). Ce qui me perturbe surtout c'est l'idée de devoir porter ce masque en permanence (le cardiologue ne m'a guère laissé d'espoir de pouvoir m'en passer). Un spécialiste, médecin m'a dit que j'avais de la chance, car il y a quelques années les masques PPC étaient trois fois plus bruyants, et que le conjoint préférait déménager que de supporter le bruit provoqué par l'appareil. Sympa !!! J'ai failli lui demander s'il voulait essayer le mien et me donner ensuite ses impressions. Tant qu'on n'a pas testé on ne sait pas ce que c'est. Pour l'instant je fais avec, si c'est mieux qu'un médicament, dormir avec un appareil respiratoire en permanence qd on a une vie de famille n'est pas évident. Même si mon conjoint et mes enfants sont compréhensifs et m'encouragent, cela donne qd même l'impression d'être dépendant d'une machine pour vivre. Psychologiquement ce n'est pas si évident (j'ai 56 ans et pas 70 ... depuis que je le porte, effectivement je dors mieux, mais je me sens diminuée et j'éprouve une sorte de contrainte sachant que je n'ai plus le choix et ne pourrai plus m'en passer). Quand je lis la plupart des témoignages sur la question, j'ai l'impression qu'on considère cette solution comme miraculeuse ... Je suis loin d'éprouver le même sentiment. Ca améliore grandement la santé mais çà ne résouds pas tout, loin de là. Faudrait que nos spécialistes se penchent sur la question (porter un appareil relié à un tuyau d'un mètre 50 relié à une machine donne l'impression d'être sous batiscaphe en permanence la nuit, question image de soi y a mieux pour crier "au miracle"). Merci pour la sincérité de vos témoignages à tous....

On fait comment quand on part en voyage ?..

On emporte l'appareil, le masque et le tuyau dans une sacoche, style sacoche appareils photos, fournie avec l'appareil. Pour prendre l'avion il faut un certificat du médecin ou du cardio car il parait qu'il faut le prendre en bagage à mains... Pas encore testé (rien que d'y songer çà me gave). Je vois d'ici le genre de questions : vous emportez une caméra ou un appareil photos ? Réponse : non c'est un appareil pr respirer la nuit. Pourquoi seulement la nuit ? Réponse : et ta sœur ? Et ici je ne vous donne pas la version en Anglais (indispensable pour voyager dans la plupart des pays du monde)... !!!

Question vie de couple, il vaut mieux avoir rencontré sa moitié avant de tomber malade. Dormir avec "dark vador" pourrait à juste titre, en décourager certains. Pas simple de faire une rencontre dans cette situation. DSL d'être pessimiste mais je vois tellement d'articles sur internet qui sont hyper optimistes sur les appareils PPC, que je me pose la question de la sincérité de leur auteur. Autant dire les choses crûment...

Reste à espérer qu'ils n'auront pas envie de démonter l'appareil pour voir ce qu'il a dans le ventre (je parle de la sécurité des aéroports).. faut se préparer au pire..

Oui justement !!! Encore un frein supplémentaire pour les gens qui comme moi adorent voyager ... Faudra ensuite expliquer au fournisseur que pour des raisons de sécurité l'appareil a été mis hors course ... Vaut mieux en rire !

Si toutefois on décide de vous laisser monter dans l'avion ...

J'aime ce que vous racontez , je vais vous donnez quelque cartes qui pourront vous servirent , enfin , je vous le souhaites , comme je le dis je n'ai pas supporté et j'étais encore plus jeune que vous , on m'a fait signer une décharge et un temps , j'ai envisagé d'acheter une orthése , pardon si c'est mal écris mais c'est comme ça que ça s'appelle , c'est fait sur mesure par un dentiste , c'est a prendre comme un dentier les soir avant de dormir , ça sert a mettre la langue et la mâchoire, dans une bonne position pour dormir sans faire trop d'apnées , ce n'est pas garantis a 100 pour 100 ,ce n'est pas donné comptez 2000€, mais c'est une alternative , il y a aussi une tête d’oreiller Japonaise , j'ignore si elle est commercialisée qui vous réveille si vous ne respirez plus.

Bon pour ma part , cette décharge que j'ai signé était devenue aussi lourde a porter que la PPC , donc j'ai recontacté le CHU pour refaire un examen , et cela a été assez vite par rapport a la première fois et la miracle , les résultats de l'examen montraient que je n'avais plus besoin de cette machine , j'ai voulu comprendre , l’explication a été ma perte de poids , j'avais atteint mon indice de masse corporel soit plus de 10kg de moins , alors si on est bien niveau poids , plus besoin de machine.

Avant tout cela , je me suis astreint aussi a dormir du coté du cœur, cela libère aussi mieux l'air que de dormir sur le dos , mais ça ne se fait pas tout seul , il faut fixer quelque chose dans son dos , type balle de tennis , comme je l'ai fait , de façon a quant on a l'idée dans la nuit de dormir sur le dos ça face si mal a la colonne vertébral qu'on reviennent sur un coté .

Souhaitant vous avoir aidé un peu , je vous souhaite une bonne nuit

Pour ne pas nous étouffer, nous sommes obligés de porter cette maudite machine, que nous pouvons accepter, si nous avons un vrais infirmier (infirmière) à même de vous faire comprendre. Celui que j'ai rencontré a réalise son approche avec uniquement sa vocation. Félicitations. Une seule difficulté, les rapports avec les techniciens et au moment ou nous ne pouvons pas dormir pour des raisons indéterminées.