Vivre et avenir : comment accepter la maladie ?
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@Marni08 Bonjour, je suis tout nouveau sur ce forum. Je me suis dis qu'échanger avec des personnes ayant la même maladie que moi serait bénéfique dans les deux sens. Je suis épileptique depuis l'âge de 12 ans (suite à un long coma). cela fait 35 ans que je vis plus ou moins bien avec celle-ci que je nomme "ma coloc" du fait qu'elle vit avec moi dans ma tête (un peu d'humour). j'ai aujourd'hui 47 ans, mais supporte de moins en moins cette coloc, mes crises sont un peu moins fréquentes mais beaucoup plus fortes, je vais jusqu'à gravement me blesser. De plus, depuis plusieurs mois j'ai de grosses faiblesses musculaires, pas de forces dans mes membres, des tremblements, la sensation que je peux tomber à n'importe quel moments accompagné de maux de tête rien dans mes nombreuses prises de sang, je pense passer un IRM qu'en pense certain d'entre vous?). Cela devient vraiment insupportable encore plus que l'épilepsie (presque). J'ai un fort mental, ne m'écoute pas, mais parfois cela ne suffit pas. Bon courage à tous et toutes et bonne semaine. 
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Denevi
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@denevi Bonjour, j'ai deux maladies, la sep et l'épilepsie,
Donc principalement la sep où un traitement pour la sep, j'avais pris un traitement qui aide à marcher Fampyra, ce fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie, et ne m'avais pas aidé à la marche, donc le matin avant de manger je prends un cachet de Keppra 500, le soir je prends un cachet de Keppra 250, et je ne ressent plus de problèmes avec l’épilepsie.
Au niveau des repas je suis le régime Seignalet, manger équilibré est le mieux à faire, et deux fois par semaine je vois un kiné pour faire travailler le corps, oui ce serrais bien de voir un neurologue, pour voir ce qu'il en pense ?
Porte toi le mieux possible 
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xavier666
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@denevi Merci beaucoup
J'avais 24 ans quand un neurologue m'avait annoncé que j'ai la sep, et que je finirais ma vie en fauteuil roulant, car il ne savait pas quel traitement me faire suivre !
Deux ans après, ne pouvant presque plus marcher, j'avais vu un autre neurologue, professeur Jean Pelletier, un des meilleur neurologue de France, et de suite en plus de l'irm cérébral, m'avais avais une ponction lombaire, une irm médullaire, et voyant quel forme de sep j'ai, ; alors tous les six mois je suis une cure de cortisone, Solumedrol, et j'ai récupéré beaucoup de fonctions physique que j'avais perdu, et je marche comme tout le monde, avec le surir, j'ai 44 ans, et je remercie la vie pour les moments agréables de la vie 
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xavier666
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Marni08
Marni08
Dernière activité le 08/11/2021 à 22:58
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Ami
Bonjour,
Je suis nouvelle ici et c'est parce que je n'arrive pas à joindre les deux bouts que je pense que parler à des personnes qui ont le même mal que moi sera plus bénéfique pour moi. Je souffre de cette maladie depuis 4 ans mtnt. On me l'a décelé quand j'étais au lycée en dernière année. Je fais des crises myoclonique ce qui fait qu'avant une crise je tremble des membres Supérieur et inférieur. Ce type n'est réellement pas discret parce que ces tremblements m'arrive même dans la vie de tous les jours. Je fais tomber des choses je n'arrive pas a marcher ou a écrire. À l'école ça a été très compliqué, je ne comprenais pas pk j'avais tout ca c'était encore flou. Mtnt j'ai 21 ans je suis a la fac et la situation est pire qu'avant. J'ai gagné en maturité et j'ai conscience que ce que je suis et de ce que j'ai et ça me fais mal. Je n'arrive pas à me dire que je vivrais toute ma vie avec ça car ça me gâche la vie et ce qui me fais le plus mal c le fait que je ne peux rien y faire. Voir les autres vivre sans soucis de santé me fais me sentir inférieur. Et j'aime mieux rester seule et enfermer que de me montrer. Je suis de base quelqu'un de très sociable j'ai des tas d'amis et j'ai la tchatche. Mais le mal me ronge trop et ça me rends folle. Mon avenir est incertain car je ne peux pas contrôler ma maladie, ca me fais peur et j'ai l'impression que la seule chose que je peux faire c'est me laisser vivre et attendre que tout ca se termine. La vie est courte et juste à cause de ce mal ma vie est gâchée. Je ne pourrais jamais accepter ma maladie. Avec ce que j'ai écris je ne sais même pas si il y a des réponses à aborder en tout cas ca me ferais vraiment plaisir que quelqu'un me réponde. Merci d'avoir lu.
Marnie ?