Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

j'ai appris il ya quelques années par une amie naturopathe que les produits de traitements '' phytopharmaceutique " utiliser dans les champs , sur les fruits et légumes peuvent causer l'epilepsie la contamination peut sauter une génération

vous parlez des pesticides c'est bien ça @epitolax62 ? je vais en parler à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Moi, je me bas pour que les gens prennent conscience qu'à vélo, à trottinette ou sur tout ce qui roule, il FAUT porter un casque, comme on met sa ceinture quand on est en voiture ! et aussi en porter un quand on fait du ski bien sûr !

@epitolax62 le colloque de la FFRE aura lieu le 18/02/2022. À l’occasion de la Purple Week de la FFRE, nous vous invitons à participer à notre grand colloque sur le thème : « 30 ans de la FFRE : 30 ans de recherche sur l’épilepsie, bilans et perspectives »

Ce colloque est ouvert à tous et gratuit, venez nombreux rencontrer nos intervenants : médecins, chercheurs, patients et familles de patients.

Rendez-vous le 24 mars 2022 de 14h à 18h au Centre Sèvres, 35 bis rue de Sèvres 75006 Paris. 

Au programme : les grandes thématiques de recherche financées par la FFRE ces 30 dernières années. Focus sur quelques projets :

Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des enfants. Focus épilepsies contrôlées/épilepsies rares.

Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des adultes. Focus épilepsies pharmaco-résistantes et mortalité.

Quelles innovations (Intelligence Artificielle ) prometteuses pour les 30 prochaines années ?

 Inscriptions en cliquant sur le lien ci-après : INSCRIPTION COLLOQUE 2022

@Rochambeau alors ça ne soigne pas l'épilepsie en effet , mais ce changement d'alimentation permet de faire chuter la température des organes et limiter les crises à des facteurs émotionnels par exemple ou hormonales quand évidemment il n'y a pas de maladie à l'origine de l'épilepsie. En ce qui concerne la consommation de protéines animales il est juste fortement conseillé de ne pas en manger tous les jours, privilégier le midi et des modes de cuisson douces pour éviter de surchauffer encore une fois . Pour le reste des restrictions au moins 1 écart par semaine est permis pour éviter la frustration , on ne fait pas d'écart (3 fois par an) pour les yaourts ou les jus car c'est vraiment ce qu'il y a de pire !! Après faut introduire au quotidien les baie rouges (ça se fait sans soucis ) manger un maximum de produits qui sortent de la terre et les tisanes de pissenlit et orties piquantes aide bien à faire chuter la température des organes (mon fils adore la dernière heureusement et sans miel ni sucre en plus)

Je vous dis 1 an que l'on suit ce mode alimentaire, mon garçon (12ans) n'est pas frustré, il se sent mieux et on note une sacrée différence sur les crises , sachant qu'il n'a pas de traitement je ne vois que ça comme raison

vous voulez dire quoi @Angilu par "l'épilepsie, ça ne se soigne pas" ? Mon traitement me convient parfaitement, on me l'a même diminué ! Selon vous, la température idéale du corps, c'est quoi ?

Mon endocrinologue, qui a fait ses études dans l'hôpital parisien où exerce mon épileptologue, m'a composé des repas avec notamment : un yaourt nature au petit déjeuner, à midi, viande ou poisson, au goûter du fromage blanc, au dîner, au moins une part de protéines, au choix : 100 à 150 gr de viande maigre, ou 100 à 200 gr de poisson, ou 2 oeufs, ou 2 tranches de jambon blanc, ou 1/4 de litre de lait + 1 oeuf, ou 300 gr de fromage blanc.

Elle a tout faux ! dire qu'on peut la voir sur YouTube ! et son mari qui est médecin diététicien passe à la télé !

@Rochambeau je disais que le changement alimentaire ne soigne pas l'épilepsie, mon fils a un syndrome de dress lié au traitement anti-epileptique donc pas de traitement pour lui, on fait comme on peut avec la médecine alternative et ça fait ses preuves dans son cas. Je ne parle pas de température corporelle mais température des organes, certains aliments font augmenter leur température et plus les organes chauffent plus le cerveau a du mal à gérer et surchauffe aussi ce qui va déclencher des crises quand aucun médicament n'est la pour gérer. Les yaourts ou les jus de fruits typiquement font énormément augmenter la température du foie c'est pour cela que nous les avons éliminés complètement, les baie rouges, le pissenlit ou l'ortie piquante aident à stabiliser la température des organes c'est pour cela que nous les avons introduit presque quotidiennement, c'est un travail de plusieurs mois et plusieurs spécialistes pour en arriver à ça, nous avons fait plusieurs tests pour confirmer tout ça aussi et on voit vraiment la différence, avant ce régime alimentaire mon fils avait des crises toutes les semaines, au bout de 2 mois de changement alimentaire les crises se sont espacées de 4 à 6 semaines et aujourd'hui 1 an après nous en sommes à 12 à 14 semaines entre chaque crise ! Il a encore quelques absences entre 2 ou des changements de comportements momentanés, mais il ne vit plus avec cette fatigue presque constante liée au crises répétées, son quotidien s'est amélioré, son humeur aussi et il a repris une vie "normale".

Je ne me permettrais pas de dire que vos spécialistes ont tord , votre traitement fonctionne bien et votre régime alimentaire fonctionne sur vous c'est top. L'avantage de ce que nous avons changé c'est que mon fils ne parle pas de "régime alimentaire " au début il parlait de "changement d'habitudes" et maintenant il estime manger normalement comme tout le monde, mais ça c'est aussi des semaines d'essaies de recettes et de recherches de ma part pour qu'il vivent bien ce changement et on mange tous comme lui meme quand on reçoit comme ça pas de différence et nos hôtes ne font même pas la différence !

@Rochambeau mon fils a fait un rejet de traitement et a développé un syndrome de dress ce qui est extrêmement rare (2eme cas pour le spécialiste de mon fils en 25ans de métier) donc pas de traitement pour lui puisque ce syndrome peut être dangereux . Mon fils a la "chance" que ses crises ne se déclenchent pas en journée mais seulement dans les moments de détente ou la nuit ce qui lui permet de faire du vélo ou de la trottinette, il pourra également conduire plus tard , mais en effet pas de baignade seul et porte ouverte de la sdb . L'epileptologue de mon fils a parlé d'abord d'épilepsie partielle complexe consciente puis les crises ont évolué et on est passés à une epilepsie partielle complexe tonico-clonique et parfois ses crises ne se ressemblent pas, parfois il en a conscience parfois pas, parfois il les sent arriver parfois pas.... malheureusement avec cette maladie rien n'est fixe

@Angilu à l’occasion de la Purple Week de la FFRE, nous vous invitons à participer à notre grand colloque sur le thème : « 30 ans de la FFRE : 30 ans de recherche sur l’épilepsie, bilans et perspectives ». Ce colloque est ouvert à tous ET gratuit, venez nombreux rencontrer nos intervenants : médecins, chercheurs, patients et familles de patients.

Rendez-vous le 24 mars 2022 de 14h à 18h au Centre Sèvres, 35 bis rue de Sèvres 75006 Paris. Au programme : les grandes thématiques de recherche financées par la FFRE ces 30 dernières années.

Quelques projets :

Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des enfants.

Focus épilepsies contrôlées/épilepsies rares.

Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des adultes.

Focus épilepsies pharmaco-résistantes et mortalité.

Quelles innovations (Intelligence Artificielle ) prometteuses pour les 30 prochaines années ?

Retenez votre place sur www.fondation-epilepsie.fr.

BONJOURS, épileptique depuis âge de 13 ans nombreuse crise généralisé avec chute brutale de10 mn a 2h tremblement râle et dormir ne me souvient plus de rien beaucoup de point de sutures aujourd'hui âgé de 60 ans nom pris au sérieux part les neuro me disant que c'était phycologique ou que je suivais pas mon traitement faut faut!!! donc ablation vésicules biliaire du au zarontin après suppression ortenal rupture de stock urbanyl même jours du être remplacé en urgence part autre je passe sabrile Dépakine chrono et j'en passe tous les nouveaux sur le marché Jai même perdue la mémoire mie gardénal la descente au enfer rhumatisme invalidante au membres supérieures inférieur morphine pendant plus de 6 mois enfin on me retire gardenal embolie pulmonaire aujourd'hui sur fauteuil problème prostate glande thyroïde artères au jambes dors beaucoup envie de rien réponse de neuro a moi de me bougé et voilà ma vie et été dans différents établissements spécialisés et suit toujours les traitements a la lettre

et vous êtes proche d'une association @damimi54 ? ce site ne peut pas suffire !