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Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?
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Utilisateur désinscrit
@Rochambeau @Rochambeau
C'est très gentil à vous ma fille est suit a l'hopîtal de necker à paris et ils sont très bien.
Rochambeau
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Rochambeau
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pas la peine de remercier, @Ycagraphe, on est là pour s'entr'aider !
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epitolax62
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@PourMieuxCeComprendre
bonjour mes premières crises on commencer comme sa sphère points blanc noir façon QR code dans oeil droite il y a 25 ans ,arreter les produits sucré industriel votre système endocrinien vous dira merci si c'est comme moi il n'y a pas longtemps que je sais que c'est du a cela , après votre cas est peut être différent
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@Kenzaa ne te retourne pas, car ça tombe derrière toi !
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@epitolax62 vu qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, je me fais des fiches, je travaille "à l'ancienne" ! la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours soutenue.
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Angilu
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@epitolax62 En effet le sucre raffiné, les produits industriels, la protéine animale (consommée surtout le soir ) , les produits laitiers (yaourts à bannir peut importe le type de lait), les jus de fruits (à bannir même faits maison), les charcuteries, gluten ...sont des produits à éviter au maximum, d'autres aliments sont à intégrer quotidiennement, après avoir changé l'alimentation de mon fils il y a 1 an (c'est 1 ado et il est pas frustré car on fait 2 repas plaisir/semaine et j'ai trouvé plein de recettes qu'il aime) les crises ont diminué considérablement (pas de traitement car syndrome de DRESS) et même au niveau digestion, énergie, il se sent tellement mieux !!
On a suivi les conseils d'une professionnelle et ses derniers examens sont bons il n'a aucune carence étant donné que la nouvelle alimentation lui apporte tout ce dont il a besoin
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ah c'est curieux @Angilu, quand il y a quelques années, lors de la Journée de l'épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) quelqu'un a demandé si un régime SANS GLUTEN pourrait faire disparaître l'épilepsie, un silence assourdissant a été la réponse des neurologues !
C'est mon endocrinologue qui m'a composé mes repas, elle soigne des épileptiques, et ne m'a jamais parlé de proscrire les protéines animales, les produits laitiers, les fruits sous forme de jus fait moi-même...
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donc l'épileptologue de votre fils @Angilu, vous a expliqué que faire prendre un traitement anti-épileptique à votre fils était trop dangereux pour lui, c'est bien ça ? il ne conduit pas de vélo ni de trottinette, n'est-ce pas ? ma foi, c'est un type d'épilepsie dont je n'avais jamais entendu parler... il ne se baigne jamais seul, laisse toujours la porte de la salle de bain ouverte, n'est-ce pas ?
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Rosenoir
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Dernière activité le 12/08/2023 à 19:48
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Ami
Bonjour, essayer en parallèle du traitement de pratiquer de la médecine douce pour votre fille. En espérant que ces crises diminueront avec le temps car il se peut que ça soit temporaire . Je croise les doigts pour vous et elle.
Courage et force.
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c'est que @Rosenoir l'épilepsie des mineurs est très différente de celle des majeurs... bien sûr que je croise les doigts aussi. Vous avez entendu parler de Tour Al Ch'oat ? c'est un établissement scolaire en Bretagne, pour les épileptiques.
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rochambeau
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Bonjour,
ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...
Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle.
En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.
Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...
Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?
Merci d'avance pour vos réponses...
Sarah