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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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coco001

06/10/2020 à 14:17

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coco001

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Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterai savoir si les. huiles essentielles sont déconseillées pour les personnes épileptiques?

Comment arriver à accepter et à vivre avec la maladie ?

Comment trouver un emploi, avoir une vie sociale ?

Beaucoup de questions qui reste sans réponse

Coco001

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Utilisateur désinscrit

06/10/2020 à 14:49

Bonjour @coco001‍ ‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide . Je l'ai renommé "Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :

@nuts59250‍ , @Antochka‍ , @Rosenoir‍ , @denevi‍ , @Rochambeau‍ , @dan26576‍ , @Yasmine19‍ , @Hestia‍ , @rakotobe‍ .

D'avance merci pour vos témoignages !

Très belle journée à tous et à toutes emoticon Timide

Doriany de l'équipe Carenity.

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Rochambeau

Édité le 15/04/2023 à 17:23

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Rochambeau

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bonjour. "utilisateur désinscrit" ! vous. souffrez d'une absence vous aussi ?

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rochambeau

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dan26576

06/10/2020 à 15:21

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dan26576

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@Doriany.S Bonjour, je suis content de parler avec vous

Pour moi et l'épilepsie, le matin après le petit déjeuné je prends un cachet de Keppra 500, et le soir je prends aussi un cachet de Keppra 250, et ça marche toujours super bien, une fois j'avais oublié de prendre le cachet de Keppra, et ça n'avais rien changé, donc le fait de le faire régulièrement ça marche impeccablement emoticon Top la

Vous aussi passé une bonne journée emoticon Cils

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xavier666

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Rochambeau

15/08/2022 à 11:22

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bonjour Doriany.S !

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rochambeau

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dan26576

12/02/2024 à 11:20

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dan26576

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@Rochambeau Bonjour, passez une bonne journée 😀

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xavier666

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dan26576

06/10/2020 à 15:24

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dan26576

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Non le matin, le cachet de keppra 500 je le prend avant de manger emoticon Top la

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xavier666

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dan26576

06/10/2020 à 15:43

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dan26576

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Je suis habitué à vivre avec une maladie chronique, la sep avant l’épilepsie, une question d'habitude, j'avais rencontré une très belle femme, et qui s’avait s'adapter à mon problème de santé, et j’aie été content d'avoir vécut de nombreux jours avec elle, mais elle a rencontré un autre gars, et elle est partis avec lui, pas de chance pour moi, mais j'ai pris l'habitute de regarder les moments agréables de la vie

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xavier666

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Rochambeau

22/08/2022 à 17:28

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@dan26576 je me suis renseignée sur la sep APRÈS l'épilepsie, c'est très intéressant.

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rochambeau

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Rochambeau

Édité le 07/10/2020 à 19:28

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@Doriany.S‍ j'ai pour objectif d'aller parler de notre maladie dans les établissements scolaires. Je vise à faire de la prévention, afin que plus personne n'aie comme réflexe de mettre ses doigts dans notre bouche quand nous avons une crise. Dire que quand j'étais à Font Romeu, une serveuse a voulu m'interdire d'emprunter le trottoir devant son restaurant, elle devait croire que l'épilepsie, c'était comme le virus EBOLA ! étant donné que je n'ai pas obtempéré, elle est allée déposer une main courante à la police municipale...

Je vais m'inspirer de l'excellent livre "La parole est un sport de combat" d'un "avocat aux Conseils" (le top du top en droit).

@nuts59250‍, @Annemelyna‍, @Antochka‍, @Barthelemy‍ (qui n'a pas encore activé son compte, et doit donc être victime d'une absence épileptique...) @Rosenoir‍ ‍, @denevi‍, @dan26576‍, @davidpierre‍ , @davides26506‍ , @Domini35‍ , @EmilieMarie‍ , @Flicka20‍ , @Foupoudav‍ (!!!) @gerom45‍, @Yasmine19‍ , @Hestia‍, @Jenn34‍, @Kass1997‍, @Marni08‍ , @Magteo‍ @Maaulyon‍, @Mimichoco77‍ , @nadineanais‍ , @rakotobe‍, @renemida‍ , @sarah2020‍, @seni64‍, @Spyder45‍ , @Tulipe89‍, sans oublier Steuf13 bien sûr = toutes vos suggestions seront les bienvenues, et je vous ferai part, bien sûr, de mon ressenti : j'ai déjà demandé à plusieurs médecins ce qu'il était important de faire comprendre.

Je n'ai pas oublié la prose que j'ai lue sur ce site : "je t écris ce message pour t informer d une nouvelle qui est la clé de ton soulagement . j étais aussi atteint de l ' épilepsie depuis mon enfance les crises me donnait la honte et j étais incapable de rester dans une foule et même discuter avec mes voisins . car il avait tous peur de moi et me donnait la honte a chaque fois que je m approchait d eux , il y a de cela 02 mois quand j' avais eu ma dernière crise devant l école de ma fille que j' ai fait la rencontre d un africain pascal qui ma proposer les services d un thérapeute qui étais dans son pays .je n ai pas exister a son offre donc il a contacter le monsieur devant moi et pour me prouver tout sa puissance il ma notifiées qu il m enverrai le médicaments efficace a l Épilepsie et que j aurais a payer le prix du médicaments que après satisfaction de ma maladies . j ai alors utiliser le médicaments sans pour autant croire a son efficacité . mais heureusement aujourd'hui je me sens bien et en pleine forme et depuis 01mois je n ai plus de crise ni de troubles ou de fatigue aigu que je ressentait c est pourquoi je t écris ce message pour que tu te lève face a ta maladie car je suis une preuve que cette maladie peut être guèrris . je te laisse le contact du thérapeute pour que tu le contact tu peux aussi lui exiger de le payer après satisfaction. tu peu lui dire que tu a lu un témoignage sur lui voila ces contact ..."

voilà, voilà, j'ai du pain sur la planche...

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rochambeau

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dan26576

07/10/2020 à 19:33

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dan26576

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@Rochambeau Heureusement que depuis que je prend un cachet de Keppra 500 le matin, un cachet de Keppra 250 le soir, je n'ai plus de problème avec cette pathologie, donc je garde toujours le sourire emoticon Top la

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xavier666

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Rochambeau

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mais je sais bien que tu gardes toujours le sourire cher @dan26576‍ !!!

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rochambeau

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nuts59250

15/10/2020 à 18:54

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un médicament n'est pas apte à toutes personnes et quand ont est pharmaco résistant on à plus de mal a trouvé un traitement actuellement j'ai le dépakine chrono 500mg 4/jrs, vimpat 200mg 2/jrs, vimpat 50mg 2/jrs, urbanyl 5mg 1 matin 1 midi urbanyl 10mg 1 soir et venlafaxine 75mg 1/jrs. pour moi il y a la fatigue le stress l'anxiété mais se qui me dérange est cette contrariété sur ce que le neurologue nomme "aura" que je ressent au début d'une crise et à la quel je me dit est ce que "je me réveillerai" quand c' est une crise en été de veille car ce durant le sommeil c'est la fatigue qui me prend la journée ou 2 jours quand il y en a eu plusieurs durant le sommeil "2 à 6". si des personnes ont exercé l'opération du stimulation du nerf vague peuvent il m'en parler car s'est se que m'a proposer mon neurologue ou attendre un nouveau médicament. merci

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nuts59250

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@Océane38 bonjour non on ma retiré le Dépakine pour cause d'effet secondair et je doit essayé un nouveau traitement qui n'est pas encore mis en vente à compter de février 2023 à l'hopital pour la vie quoditienne ma famille ma quitté je l'ai compris sans difficulté, car pour moi on n'en perle pas assez "un épileptique reste toujours un boulet" pour les autres personne surtout dans le monde du travail. Elle à même mis longtemps à être reconnue et accepté comme une maladie par la sociéte. Ce qui m'a mis en dépression et comme traitement la venlafaxine 75mg avec loxapac 25mg. Mais m'étant remarier se sont des médicament qui pour effet secondaire sur la fertilité. Je suis heureux pour les personnes qui peuvent travailler ou conduire quelle est le nombre de jour d'absence d'absence par semaine. Je suis en invalidité, pour la MDPH entre 50% et 79% comment peuvent il décidé sans même vous ausculter et décider sur de simple papier pour moi la France est encore loin de reconnaître épilepsie comme le font d'autres pays Canada, Suisse, Belgique... Merci a ceux qui répondront

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niklaas

29/04/2024 à 08:14

niklaas

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@nuts59250 bonjour nuts 59250 , j ai 52 ans , épileptique a la naissance en 1972 a cause d un manque d oxygénation du cerveau et les symptomes ont curieusement disparu , pour réapparaitre en 2003 suite a un emploi stressant et anxiogène le métier de chauffeur livreur 3T5 , horaire décalé , travaille nocturne , cadence infernal , mais malgré tout et après toutes une batterie d examen EEG etc . jJ ai put garder mon permis VL mais pas mon permis poids lourd , je suis reconnu RQTH handivalide , je travaille de journée en tant q intérimaire , le travail nocturne et en grande hauteur me son interdit , les crises sont stabilisé avec tégrètol LP 200 1 matin et 1 le soir . il n y a pas assez voir pas du tout de campagne de médiatisation et d information sur l épilepsie , beaucoup de personne ne connaissant pas ces maladies , car il y a plusieurs type d épilepsies ont beaucoup d aprioris et de préjuger face a ces maladies ,

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niklaas

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nuts59250

29/04/2024 à 20:59

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@niklaas bonjour niklaas, comme vous l'avez compris ici en France il n y a pas assez voir pas du tout de campagne de médiatisation et d information sur la maladie : EPILEPSIE ou dois-je écrire les ÉPILEPSIES. car au fil du temps et jusqu'à aujourd'hui les gens ont beaucoup d'avis et opinions différentes sur toutes personnes épileptique. actuellement j'essais un nouveau traitement ONTOZRY (cénobamate) débuté le 02/24 avec 12.5mg le soir à 150mg le soir maintenant avec lequel je connais beaucoup d'effets secondaires le plus dur est la fatigue comme d'autre personne et je compense par le sommeil soit 15 à 17 heures par jour. Certes en contrepartie les crises ont diminué. Je revois mon neurologue en courant mai 2024 pour prendre part au médicament. Merci

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niklaas

30/04/2024 à 05:46

niklaas

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@nuts59250 , j ai decouvert qu i l existais une journée pour les epileptiques : la purple day ( journée violette ) et le symbole et un ribbons ( noeud ) , dans les pays comme les etats unis et le canada ,

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niklaas

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Nouidia

18/10/2020 à 19:30

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Bonsoir à tous,

Trop contente de me joindre à vous, on ne se connaissais pas, mais je me sens bien entouré, 🤗

Nadia

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niklaas

30/04/2024 à 05:41

niklaas

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@Nouidia bonjour

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niklaas

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Utilisateur désinscrit

20/10/2020 à 08:07

Bonjour,

Les traitements ne conviennent pas toujours à différents épileptiques. Suite à des absences j'avais comme traitement Neurotin 400 et Di Hidan 100. Après deux ans de prises, je peinais à marcher. Je perdais l'équilibre et je n'étais plus maître de moi-même. Depuis, j'ai rencontré un nouveau neurologue qui m'a supprimé ces médicament et m'a prescrit Lamictal 125. depuis je me sens mieux et j'ai repris goût à la vie.

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