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Romain38
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Romain38
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Non je ne suis pas stabilisé et oui je vois un neurologue
Rochambeau
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impec @Romain38 ! moi, pour déstresser, je vais me promener aux alentours d'un bau lac et je cherche à ramasser des chastaignes pour en faire un gâteau, car à chaque jour suffit sa peine, n'est-ce pas ?
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rochambeau
Steuf13
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Mdr la réponse ! 😂 Romain, allez dont vous promener 😂 Je crois que Rochambeau n’a pas compris qu’on est nombreux à pouvoir et surtout DEVOIR travailler malgré la maladie... on n’a pas tous le temps d’aller à toutes les conférences sur la maladie ni d’aller se promener à notre guise... ma foi. Bref.
Romain, je ne pense pas que ce soit possible... il faut demander au neurologue qui vous suit... mais ça fait parti des métiers qui sont fortement déconseillés... Surtout si vous n'êtes pas stabilisés. Je comprends votre frustration, mais parfois il faut mieux se reconvertir que de prendre ce genre de risque. Surtout dans le travail.
Bon courage à vous !
Rochambeau
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@Steuf13 quand je passe ici des messages de Radio Londres, ça n'est pas à ta convenance, quand je parle de comment se nourrir pour garder le moral, non plus... je travaille à temps partiel, ayant le statut de "travailleur handicapé", et à la rentrée prochaine, je vais aller prêcher la bonne parole dans les collèges et les lycées, en tachant de faire comprendre à tous la nécessité quand on se déplace à roller, en skate ou n'importe quoi sur la route, de porter un casque, même si la loi énonce qu'à vélo, ça n'est obligatoire que jusqu'à l'âge de 13 ans. Parce qu'un traumatisme crânien, c'est si vite arrivé... et que les médecins visent large, et avoir à prendre un traitement anti-épileptique quand on est ado, ça le fait pas trop pour les performances scolaires !
mais si je t'ai fait piquer un sacré fou rire @Steuf13, par les temps qui courent, où les partisans d'une certaine religion ne cessent de s'étriper à tout bout de champ, c'est déjà pas si mal... tu as lu "Vous n'aurez pas ma haine" ? j'ai beaucoup apprécié ce livre... les spécialistes disent qu'on en a pris pour une génération...
J'oubliais @Steuf13 ... il n'y a qu'une seule Journée internationale de l'épilepsie, à ma connaissance... et c'est largement suffisant ! les 3 millions d'épileptiques en Europe, sont représentés par un sous-groupe a-politique au Parlement européen, notamment pour que tous les traitements soient bien disponibles dans tous les pays européens. Par prudence, j'ai toujours une semaine d'avance de traitement, en Allemagne ET en France, en princeps bien sûr, pour ne pas être prise de court si on me demandait de rester plus longtemps que prévu dans un des 2 pays (ça m'est déjà arrivé). Mon médecin m'a bien dit que je n'avais qu'une marge de 24 heures sans traitement, et que déjà, c'était large...
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rochambeau
Steuf13
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Oui je rigole. Parce que les 3/4 de tes posts ça parle de toi. Des trucs parfois complètement barges. À te lire, t’es la meilleure, tu fais tout mieux que tout le monde. C’est usant. Ta parole est d’évangile. Alors oui, je me marre fortement. Et t’es parfois carrément désagréable avec certains postants qui se posent de réelles questions, mais comme TOI tu le sais, leurs interrogations te paraissent totalement absurdes et tu te gènes pas pour leur faire remarquer. Tes propos manque clairement de respect bien souvent.
Je t’ai posé une question sur la différence entre le mi-temps thérapeutique et le temps partiel thérapeutique sur un autre post. Toi qui semblait tellement sûre que c’était TOTALEMENT différent. J’ai pas de réponse.
Et c’est bien si tu as le temps de prêcher la bonne parole dans tous les lycées de France, tant mieux pour toi. Mais franchement, toi qui souhaite « représenter » les épileptiques. Ça me fait peur... si tu commences à partir dans tous tes délires comme tu le fais ici, pas étonnant qu’on passe pour des fous...
Steuf13
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Et au fait, c’est quoi la GRANDE différence entre le mi-temps thérapeutique et le temps partiel thérapeutique ? Tu avais l’air de dire que c’etait complètement différent.... d’après les quelques recherches que j’ai eu le temps de faire... c’est la même chose... après les conditions d’acceptation varient en fonction du malade et de l’importance de sa pathologie, c’est tout.
Imanehaja
Imanehaja
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Bonjour je veux savoir beaucoup sur l épilepsie photosenssible
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Melissa
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@Steuf13 il faut que tu comprennes que je ne peux pas faire les démarches en ton nom, pour que tu prennes rv auprès de l'assistante sociale de ta ville, ni auprès de ton médecin du travail. Les recherches que tu peux faire sur internet, c'est pas suffisant, loin de là, ça se saurait sinon !
Je surnage tout juste entre la soixantaine de formes différentes d'épilepsie, depuis 5 ans. Comme j'ai 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, je veux être au niveau, j'épluche donc les bouquins de neurologie, et la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'aide beaucoup ! comme je n'ai pas le stress des étudiants en médecine, j'étudie lentement, mais sûrement !
Ce sont des lycéens qui m'ont contactée l'année dernière, sur un site concurrent, pour que je leur parle de mon épilepsie, et le contact est très bien passé ! il y a aussi ici un épileptique qui va aller présenter sa forme très rare d'épilepsie dans les facultés de médecine.
Tu sais, j'en ai déjà fait, des interventions dans les lycées, et j'ai eu des retours très positifs ! il faut accrocher dans les 3 première mn, c'est l'essentiel ! les enseignants sont contents de recevoir quelqu'un qui ait une autre approche, et sur Carenity, je suis aussi en lien avec des personnes souffrant de handicaps différents du mien, et on reçoit toujours plus qu'on ne donne, ça vaut franchement le déplacement. Je fais pareil en Allemagne, je ne l'ai JAMAIS regretté !
Il faut que tu saches que les cours de médecine sont téléchargeables sur la toile, si tu n'as pas les moyens de t'acheter les bouquins de neurologie.
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et @Steuf13 si je réponds "mal" à certains inscrits ici, c'est parce qu'ils me demandent de leur envoyer des antiépileptiques dans leur pays, et que sincèrement, il est HORS DE QUESTION que j'envoie de la "drogue du violeur" à l'étranger...ni où que ce soit... on m'en a prescrit, et j'ai immédiatement dit à mon généraliste de ne plus m'en fournir.
Il y a 2 ans, dans la Drôme, un étranger est venu présenter une ordonnance d'un pseudo médecin exerçant hors Union européenne, il a payé en liquide dans plusieurs officines... "pas vu, pas pris" ont dû se dire ces pharmaciens... pas de bol, ils ont été contrôlés... le Conseil de l'Ordre n'a pas trop aimé, la presse locale en a beaucoup parlé... le milieu médical est petit, tout se sait...
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rochambeau
Steuf13
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Ami
Arrête de me citer Rochambeau et d'aimer mes commentaires inutilement ! T'es juste ici pour donner des leçons et raconter ta vie... Moi je suis ici pour répondre aux questions de ceux qui souhaitent s'informer, se rassurer, et partager mon expérience avec l'épilepsie.Je m'en fiche de ton avis, de ta vie pleine de trous, et de tes leçons de Mme Je-sais-tout-vous-êtes-tous-des-abrutis. Tu racontes X fois les mêmes choses dans tous les posts, tes touches Ctrl C + V doivent être bien usées... Bref, je t'ai demandé de ne plus me citer, respecte ça, je ne lis même pas ce que tu écris, tu te fatigues pour rien. Il me semble qu'il y a pleins de leçons à donner à d'autres postants, va t'amuser ! ;)
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colico
colico
Dernière activité le 16/01/2021 à 13:17
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bonjour.
ma belle fille à 15 ans. elle est en 3ieme et on lui demande de choisir pour son orientation professionnelle. malheureusement avec ce type de maladie beaucoup de portes lui sont fermées. ou trouve une association ou des personnes susceptibles de l aider.
nous sommes dans le 54.
merci