Vaccination covid et Lupus, quels sont les effets secondaires ?

Bonjour, 

je viens de lire votre message. J'ai un lupus depuis 24 ans et peu de période de rémission .

j'ai donc décidé de ne pas me faire vacciner car je suis presque toujours en crise. 

j'étais de nouveau en très grosse crise depuis 3,5 ans avec une 4ème rechute rénale en plus des douleurs articulaires, musculaires ...

Je n'ai pas supporté le tramadol qui m'a conduit aux urgences et l'acupan, j'y suis allergique depuis le départ. 

Je suis sous anticorps monoclonaux depuis le début de l'année. J'étais perfusée à l'hôpital puis maintenant, je me fais mes piqûres en sous-cutanée ce qui m'a permis de reprendre le travail après 9 mois d'arrêt. 

J'ai perdu mes cheveux pour la 3ème fois mais ils ont repoussé grâce aux piqûres de biotine et bépanthène depuis presque 2,5 ans tous les jours sauf le week-end car trop contraignant. Ces 2 produits ne sont bien sûr pas remboursés car dans notre chère société, c'est du luxe d'avoir des cheveux! Je prends en plus de la cystine B6 et de la levure de bière tous les jours. Franchement, c'est un cocktail magique pour la repousse des cheveux mais il faut être patiente.

je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas si je peux vous aider.

Bonjour @kimmye‍, 

Tout d’abord merci d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre. J’admire les gens comme vous qui partagent une expérience aussi intime que celle-ci pour aider les autres. Merci parce-que c’est la première fois pour moi, je viens de découvrir la maladie, je suis novice et un peu perdue…  24 ans, c’est presque la totalité de ma vie à moi qui plus est sans avoir eu la chance de pouvoir souffler quelques temps, j’ai maintenant honte d’avoir osé me plaindre, merci de m’avoir ramené à la réalité… Je pense que ce qui a été le plus dur pour moi c’est que j’étais vraiment en rémission, je n’étais plus qu’à 5mg de cortisone et de rechuter à ce point voire pire qu’avant le diagnostic m’a abattue moralement sans compter les douleurs du quotidien… Depuis quelques jours je me suis fait violence pour diminuer le dosage de cortisone à 20mg au début j’ai souffert mais j’ai l’impression qu’au fur et à mesure des jours les douleurs diminuent mon cerveau finit par prendre le dessus enfin je l’espère !! Évidemment j’ai des jours beaucoup plus difficiles que d’autres mais j’ai commencé enfin à prendre rdv avec une psychologue j’essaye alors de reprendre le dessus moralement. Pour la chute de cheveux je commence à l’accepter doucement j’ai enchaîné les traitements depuis plusieurs mois :  acide folique, compléments alimentaires et sprays stimulant en tout genre, injections de biotine, de bepanthene et prise orale de cystine + le minoxidil que je frictionne chaque soir, la chute n’a pas diminué, nous verrons bien dans quelques temps mais j’ai quand même sollicité ma dermatho pour faire de la mésothérapie donc j’attends… 

Puis-je vous demander si vous aviez perdu la totalité de vos cheveux ou seulement une grosse partie ? 

Au bout d’autant de temps vous avez dû avoir recours à des antidouleurs aussi puissants que l’acupan ?…

À nouveau je vous remercie de partager votre expérience avec moi et vous souhaite bon courage ! 

Bonjour je n ai pas fait le vaccin bien que mon lupus me laisse tranquille

J'ai commencé comme vous cortisone mais dès que je diminuais les douleur reprenaient

Je suis sous metoject une fois par semaine et deux comprimés de plaquenil par jour acide folique une fois par semaine

Bon courage et merci pour votre témoignage

Bonjour @riri16710‍, 

Merci d’avoir prit le temps de me lire et d’apporter votre expérience. Je constate qu’avec une maladie auto immune les réactions de notre corps sont imprévisibles c’est malheureusement ce que je subis avec le vaccin et je n’en suis toujours pas sortie malgré que ma deuxième dose ai eu lieu il y a plus d’un mois maintenant… 

Je suis rassurée de voir qu’il existe des cas où le lupus nous laisse souffler de temps en temps. Vous dites tout de même que dès que vous diminuez la dose de cortisone les douleurs reprennent ? Puis-je vous demander à combien de mg êtes-vous actuellement ? Et pourquoi l’acide folique ? 

Merci à vous pour votre participation et bon courage ! 

Bonjour

Pour les douleurs c'est quand j  étais que sous cortisone par la suite le rhumatologue m a donné plaquenil en traitement de fond et metojec et la j ai pu arrêter la cortisone depuis j en ai pas repris

J ai juste plaquenil et metojec

Pour l acide folique c'est pour éviter les effets secondaires du metojec qui est produit que l on utilise dans les chimio mais à très petite dose

Ah d’accord moi mon médecin traitant m’avait plus ou moins expliqué ce qui était en train de m’arriver mais ne voulait pas s’avancer à mettre un nom sur la maladie du coup il m’a redirigé en urgence vers une rhumato sauf que le week-end qui a suivit j’ai paniqué quand j’ai vus que j’avais aussi des plaques dans la bouche j’étais remplie donc avant d’aller voir la rhumato j’ai couru chez ma dermatho et j’ai forcé pour qu’elle me prenne malgré le monde et c’est elle qui m’a dit que j’avais un lupus et qui m’a tout de suite donné du plaquenil puisqu’il est indispensable dans le traitement du lupus mais comme il n’agit pas de suite sur les douleurs quand j’ai vus la rhumato quelques jours après elle m’a donné de la cortisone en plus et l’acide folique pour moi est venu plus tard mais elle me l’avait prescrit parce-que je perdais mes cheveux elle a dit qu’elle donnait ça aux femmes enceintes et que ça m’aiderait ça n’a rien fait du tout mais parce-que je pense que c’est un traitement qui agit sur le long terme et moi la chute est devenue trop sévère et très vite… Metojec je ne connais pas du tout ce traitement… 

Il faudrait aller voir un rhumatologue

C'est metoject avec un T c'est en injection je les fais toutes seules il existe en comprimés mais les piqûres marche mieux

Je suis suivie par une rhumatologue depuis le début malheureusement je suis sur une île et même elle m’a confié qu’elle n’avait pas beaucoup de cas ici donc elle fait appel à des intermistes quelques fois… Metoject c’est un immunosuppresseur ?

Bonjour oui c'est un immunosuppresseurs ça fonctionne bien  et avez vous fait des prises de sang pour savoir si c'est un lupus ou autre maladie auto-immune mais souvent elles sont traitées un peu de la même façon