Lupus, fatigue et reprise du travail : partagez vos expériences

Bonjour @Domdom8,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Mimie14 @Simonetachichi @pioupiou409 @victoire11 @labernie @steph01 @nathou1501 @estbat @sam02200 @célia273 @milie68 @COLIBRI14 @alex06320 @sanformor @jocelyne54 @tine38 @djazika @chris1958 @Rally12 @djouherd53 @lili2016 @gisquette @trognon31 @niniyi @Mj13013 @Karine59360 @catoche60 @Lafredp @Margaux69 @ShaBdc @Christ03 @Jenny33440 @zabdou @Lajavanaise @Patriq @Manouche10 @Marie07 @Nabil1 @Ladyann @anglique68210 @Snoopynou @IsabelleB @Daadaa @didelb @Baileys @CassiopéeBC @Fraise64 @VALOUW @Vivijac @PATOU06250 @Houba97 @Elodevant @Loup31 @Elisabeth7 @Roze3066 @Elo&lulu @Celiate @Lilou07 @Titanahilines @Aurora.2013 @Manureva @Diamand @ClaudeKatia @Aur'or @Gilette @Celdis @Isabelro @Christy29 @Lenny95 @Babyos @Melben @Edwidge @John75 @pomkanel @MUBO1808 @Texas94500 @Amira18. @Isibelle @jo1954 @Isabelleh1975 @Diurnz @Thylia @Prisci24 @Tacalie @Nooura @Fatiha38 @CharlNe @Toutou92 @Loubna13 @charliElise @Sandrine07 @Daniela1976 @JennZul @Elojoy @Alix1702 @Ilyasinho98 @Bibifleur @Elodie48 @Angelmoselle57 @Kiki37540 

Bonjour à tous et à toutes,

Le lupus peut être particulièrement difficile à concilier avec une activité professionnelle exigeante, comme celle d’infirmière. La fatigue et les douleurs chroniques sont des symptômes que de nombreux patients partagent. N’hésitez pas à échanger ici avec des membres qui ont vécu des situations similaires pour trouver des pistes d’adaptation ou de soutien.

1. Comment avez-vous géré votre reprise ou votre maintien au travail avec un lupus ?
2. Quels aménagements professionnels ou personnels ont pu vous aider à mieux vivre avec la maladie ?
3. Comment faites-vous face à la fatigue et aux douleurs dans votre quotidien professionnel ou personnel ?

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir à tous,

Voilà 20 ans que je vis avec cette maladie systémique. Le traitement médicamenteux a permis de réduire considérablement les poussées lupiques mais il est vrai que la fatigue est toujours présente.

Je suis toujours en activité professionnelle mais à 80%. Cela me permet de faire une pause dans la semaine.

J'ai appris à faire la sieste quand mon corps me le demande et me coucher tôt : je suis bien après 10h de sommeil.

Quand je sens que la fatigue arrive, j'informe mon entourage que je suis fatiguée et le message est entendu : au début ce n'était pas compris mais aujourd'hui ça va. Tout le monde sait ce que cela implique.

J'arrive à gérer la fatigue en étant à l'écoute de mon corps et j'ai appris a levé le pied, à remettre à plus tard car cela ne sert à rien de forcer la machine. J'évite d'être stressée car sinon la machine s'emballe.

Depuis peu je fais du sport ( 20 mn un jour sur deux) et je remarque que cela me fait beaucoup de bien, moins fatiguée.

Bon courage à Domdom8, ça ira mieux avec beaucoup de patience et d'écoute de son corps.