Lupus et vie affective (sexualité)

Bonjour! pour ma part j'étais avec mon copain depuis presque 4 ans quand j'ai été diagnostiquée et je dois dire que je m'estime tres chanceuse. Au debut je lui disais de partir, que je le comprenais, parce qu'il meritait mieux que de faire le garde malade, mais il est resté et aujourd'hui nous sommes toujours ensemble il est tres present il m'accompagne aux rendez vous il me rapelle de prende mes medicaments...Courage à celles et ceux qui sont seuls et vraiment osez vous lancer ne laissez pas la maladie vous empecher d'etre heureux parce que la vie et surtout notre combat est beaucoup plus facile quand on est épaulé! a bientot

Bonjour,

Tout d'abord il est vrai de dire que certains médicaments ont une influences très importante sur la libido , jusqu'à faire disparaitre toute envie sexuelle . Avant d'être diagnostiqué en 2006 , mon médecin traitant qui était totalement perdu m'as parlé de fibromyalgie pour mes douleurs voyageuses et prescrit en 2003 un anti-dépresseur "LE LAROXYL" . Il avait un effet positif sur mes douleurs , mais surtout m'isolait de mon épouse car la relation amoureuse qui m'avais toujours plu , désormais elle me dégouttait. Au bout de quelques mois , je me suis rendu compte du problème et ai décidé de stopper progressivement les doses jusqu'à l'arrêt total en disant à mon médecin qu'il ne fallait pas prescrire ce genre de médicament dans mon cas , qu'il risquait de briser notre couple. Notre couple a été brisé , pas seulement à cause du LAROXYL , un autre evênement familial touchant ma fille de 15 ans à l'époque , et en 2006 le diagnostique du Lupus , mais il y a très fortement contribué . En me quittant après 25 ans de vie commune, mon ex-épouse m'as dis " Je te quitte car tu es toujours malade "  , c'était fin 2006 , il m'as fallut 4 à 5 ans pour "surmonter" cette épreuve grâce au travail que j'ai pu toujours continuer ce qui m'as évité de me couper du monde. Je suis en ALD depuis 2006 et mon traitement "Plaquénil" et "Rivotril" n'ont pas ses effets secondaires désastreux  , maintenant j'apprends à vivre seul car rien n'est plus comme avant , la maladie , la fatigue toujours présente , rien d'attirant pour une nouvelle compagne ! Je ne me plains pas , j'ai connus 25 années d'une vie familliale réussie avec une fille dont j'ai pu m'occuper tous les matins pendant toute sa scolarité , mon emploi le permettant  et ça rien ne me l'enlèvera .

Bonne soirée à toutes et à tous.

The loner,

Je remonte ce sujet sur la page d'accueil (accès plus rapide)car ta sincérité m'a beaucoup touché et peut-être que d'autres lupiques se lanceront et oseront témoigner sur leur sexualité.Bonne nuit.Francine.

the loner, 

Ta vie décrite dans ton message, à savoir la séparation ou le divorce dans un couple quand l'un est touché par le lupus, ne date pas de ce jour. Elle fut citée voici une dizaine d'années dans une étude faite sur le ou la lupique et son entourage. Mais celle ou celui qui ne peut pas supporter un conjoint malade, ne sait pas ce que lui réserve l'Avenir et pense que la maladie n'arrive qu'aux autres. Je te souhaite du courage même si la phrase de ton ex-femme " Je te quitte car tu es toujours malade " doit résonner dans ta tête.

Supporter une maladie longue, silencieuse....et se la voir reprocher ! Un comble !! 

Pierre

De rien Heineit,on est ensemble pour se soutenir dans ce combat quotidien...je t'embrasse et passe une bonne journée...Francine.

Bonjour à tous, 

je voudrais donner mon avis aussi sur ce sujet.

C'est vrai que ça ne doit pas être facile de garder une relation avec le lupus mais le conjoint s'enfuit à l'annonce de la maladie c'est qu'il n'est pas du genre à surmonter les grosse difficultés, et des difficultés il y en a dans une vie!!! Je ne vais pas juger mais je pense que la maladie permet aussi de montrer les personnes sous leur vrai jour et parfois c'est pas beau à voir!!!! Je pense que tout le monde doit pouvoir se sentir protégé, soutenu et compris par son conjoint sinon pourquoi avoir une relation??? on reste chez maman c'est tout!!!

Coucou tout le monde.

Lors de mon hospitalisation en novembre 2012, on m'a appris que j'avais un lupus et je dois avouer que ça fait l'effet d'une grosse claque. Je suis en couple avec un garçon formidable depuis un an environ, et un jour il m'a dit "tu n'as pas remarqué qu'on faisait presque plus l'amour ?"

Bah non, j'avais pas remarqué, et je crois que c'est ça, la perte totale de libido. Mais à 21 ans, sans avoir jamais eu de problèmes dans ma vie sexuelle avant, ça fait vraiment, bizarre, et j'ai l'impression d'avoir perdu un petit bout de quelque chose. 

C'est pas mon chéri qui ne me donne plus envie, ça j'en suis sûre, j'ai juste autre chose en tête, ça ne me vient même pas à l'idée de faire l'amour. Comme si, en étant malade, je pouvais plus.

L'intimité manque à mon chéri, et ça me torture de ne pas pouvoir retrouver cette intimité avec lui aussi. Il est très compréhensif, et s'en fiche du sexe, il veux juste me voir retrouver le moral.

Bises à tous et à toutes

  coucou tout le monde

  Mon mari et moi, on s'est rencontré au début de la maladie à15 ans ,la question que je posait en permanence à mon médecin  :La pilule, il me disait : y a autre chose que la pilule . 3 mois après notre rencontre je fait une pneumonie, pleurésie, du au lupus, alors 2 mois d' hospitalisation  et le diagnostique tombait !!!  A15 ans difficile de prévoir l'avenir,on avait toute la vie devant nous.Les médecins de l 'époque cachaient la réalité , le devenir du malade, moi j'ai fait des études d'aide soignante, personne , aucun des corps soignants ne m'a dirigé vers un métier plus adapté à mon cas,!!!! A20 ans j’arrête mes études pour une hospitalisation de 2 fois 4 mois pour ma hanche ( je crois que je leur en veux encore, de la fièvre à 39.9 j’étais en position de fétus avec une douleur atroce à l'aine , mais personne ne bouge!!! devinez? Mes parents  sont pris pour des fous , avec une fille qui fait du cinéma, voila le premier diagnostique raté ).  En février 1989 un petit ange est né et est décédé 8 jours après, 'il avait le lupus)

  Nous ,nous sommes marié en 1989, (moi aussi avant , le mariage, je lui est dit  "trompe toi pas, réfléchi , le lupus c'est grave "  pour une adoption vouée à l'échec 5 ans plus tard ( cause maladie). Là, comment vous dire, que le moral était bas très bas, je ne pouvais pas concevoir toute une vie sans enfant  ,à ce moment précis j'en voulais à ma mère, qui avait eu 6 enfants dont moi la dernière  "je parle de ma mère , car elle a aussi le lupus, mais elle a 85 ans et n'a jamais eu de signe apparent,ni de traitement  juste une syphilis étant jeune qui dans l'analyse de sang faite à cette époque; les indicateurs se rapprochaient sensiblement du lupus, une prise de sang familiale envoyer à Paris en 1985, nous certifiait que personne d'autre de la famille n'avait le lupus à part ma mère et son frère .

Notre vie sexuelle allait plutôt bien, malgré une hanche bloquée assez handicapante!!! je n'étais pas toujours très dispos, pour moi qui à vécu dans une grande famille, le bonheur c'était de concevoir, le sexe m'importait peu!!!

    Il fallait trouvé une solution? L’association de Brest, m'a orienté à Paris dans un grand hôpital, et là j'ai rencontré des gens à l'écoute  , c'est l'aventure de notre vie qui commence, à 30 ans j'allais être maman d'une petite fille en pleine forme et de poids correct (2080g) Une grossesse très surveillée , je montais à Paris tous les 15 jours et à 7 mois ils m'ont gardé 2 mois!!! Ma vie a littéralement changée grâce au bébé , ma vie n'était plus localisée sur cette fichu maladie, alors mon lupus m'a laissé tranquille depuis 17 ans (( avec un lourd traitement quand même: 70 mg de morphine / jour , 7 mg de cortancyl / jour imeth 1 fois / semaines, doliprane et ,un traitement pour le cœur)) , le moral au beau fixe et accompagné d'un mari  et d'une maman très présente et compréhensive et courageuse( mon mari m' a construit une maison , un garage accessible au fauteuil roulant) Mais à 50 ans , les douleurs le ra- trappe (une opération du dos,  des 2 genoux et des douleurs musculaires des bras)monter et descendre le fauteuil roulant électrique de la voiture, il faut la force d'hercule,mais il se plein guère

    Alors tout çà pour vous dire que la maladie ou l' handicape  touche forcément le couple un jour ou l'autre. A 20ans, j'avais des œillères,  je regardais les amis dansés , faire du vélos, aller à la plage,avoir des bébés j'en bavais de jalousie, maintenant à 47 ans, je suis plus zen, et je m'aperçois que j'ai plutôt de la chance , je suis en rémission, pour répondre  depuis la ménopause (sècheresse vaginale et libido diminuée) l'intimité est forcément perturbée, mais bon!!! moi je ne pense pas qu'il se fiche du sexe, les hommes aiment forcément cela,mais par amour ils sont tolérants!!!

       Je parle, je parle,le seul sujet qui me préoccupe en ce moment : c'est la prothèse de hanche, mettre une prothèse sur une hanche bloquée depuis 25 ans par un staphylocoque doré  soit disant endormi , je cherche des lupiques ayant eu cette opération, la rééducation aussi m’intéresse (la durée) Écrivez moi un mail

je suis un peu hors sujet, désoler !!!!

       Bon courage .Bisous

               Cordialement lilou

Très beau témoignage lilou qui ma donner les larmes aux yeux , quel parcourt franchement je prend vraiment conscience que le lupus est une sale maladie qui peut être vraiment handicapante, en tout cas bravo pour ton courage et ta force de caractère.

bonjour lilou, très beau témoignage et quel parcours !!! 

à bientôt