Lupus connu avant la grossesse.

Merci beaucoup pour tes réponse ! :D

Abientot

Bonjour a toutes, 

Je suis atteinte d'un lupus systémique découvert à l'âge de 31ans j'ai pris du cellcept pendant 2ans et arrêter remplacer par l'imurel car je désir une grossesse et le cellcept selon les médecins cause des malformations donc interdit pendant la grossesse. J'ai débuté donc l'imurel, et 6mois après je fais une poussée, ma néphrologue augmente l'imurel qui passe de 2cp à 3cp par jour plaquenil passe à 3cp et la cortisone à 10mg par jour. Cela fait maintenant 1ans que ça  dure ça ne va toujours pas malgré plusieurs  redosages. Alors ma néphrologue m'a pris rdv avec un interniste qui m'a dis qu'il fallait reprendre le cellcept pendant 1ans minimum et ensuite repartir sur l'imurel avec le risque que je refasse une autre poussée sous imurel. Je suis complètement perdu, j' ai 35ans et je ne peux plus me permettre d'attendre trop longtemps pour concevoir et mon désir est trop. Es ce quelqu'un à vécu ou vit la même situation que moi ? Avez vous trouvez une solution ? Es ce quelqu'un à déjà fait une poussée sous imurel ? Merci de vos réponses. J'en ai vraiment besoin.

Bonjour je suis atteinte dun lupus neuro avec atteinte articulaire ...je vous fait de ce que jai eu comme traitement. Jai 38 ans 2 enfants lupus decouvert 1 mois avant ma 1 ere grossesse qui sest super bien passe la 2 eme beaucoup plus complique ... 

Jai commence par du plaquenil puis  nivaquine mais grosse perte de poids diarrhee vomissement meme a faible dose on la reteste avec mon doc a plusieurs reprises sous forme de sirop a dose enfant mais non ca passe pas puis cortisone avec des bolus.De limmurel pendant 5 mois mais nausees insupportables . Puis des perf de benlysta effet super sur le lupus mais encores trop deffets secondaires. La je suis sous myfortic cest comme le celcept mais sans les diarrhees a dose enfant et je le supporte bien 

Avec mon interniste qui me suit de tres pres me dit que chaque personne reagit differament avec les traitements surtout le bon dosage la duree.

Une bonne hygiene de vie sans stress ( en ce moment avec ce virus pas tres simple lol), cest ce qui est favorable a ne pas faire de poussee lupique,

Quand on ma decouvert mon lupus jetais  suivi par un nephrologue et maintenant un interniste  rhumato en concertation avec paris pour mes traitements.cest a votre doc de vous rassurez et de deleguer a dautre confreres specialises dans les lupus grossesse.Jai ete suivi pendant 9 mois par mon i terniste et un gyneco grossesse a risque, javais des echographies tous les mois cest super rassurant et on stress beaucoup moins.

Jespere pouvoir vous aider nhesitez pas 

Chloe

Merci pour votre réponse ça me rassure de savoir qu'on peut mener une grossesse à terme avec un bon suivi. Vous dites avoir pris le Myfortic (qui est comme le cellcept) pendant votre grossesse? Vous n'avez pas eu de problème.  Sachant que le cellcept comme le Myfortic sont contre indiqué pendant la grossesse pour cause de malformations chez le bébé. 

Merci d'avance.

Djatou

Pendant ma 1 ere grossesse jetais sous plaquenil et cortisone et pour la 2 eme jetais sous cortisone a forte dose 

Deplus jai eu de laspegic nourisson pour les 2 grossesses cela permet de fluidifier le sang je ne sais pas si cela vous parle jai le syndrome des antiocardiolipines cela peut engendrer des petits bebes donc le gyneco verifiait que tous se passait bien niveau poids pendant la grossesse developpement du bebe et de plus jai accouche en clinique specialise a risque cetait carrement rassurant meme si la clinique etsit a 45 minutes de mon domicile. 

 Oui je connais le syndrome des anticardiolipines on m'a fait le texte et je ne l'ai pas. Vous étiez à combien la forte dose de cortisone à votre seconde grossesse? car l' interniste m'a dit qu'il faut éviter une dose trop élever de cortisone pendant la grossesse. Du coup elle souhaiterait qu'on soit à 5mg pendant la grossesse.

10 pendant ma 1 ere grossesse et 20 pendant la 2 eme 

Le bebe se developpe plus vite sous cortisone pour ses poumons a ma 2eme grossesse jai accouche a a peine 8 mois de grossesse et ma fille faisait 2,280 kg et en pleine forme elle na meme pas ete en couveuse .on ma mis la corti a 20 car je ne pouvait plus me redresset tellememt javais mal au dos. Par contre zttention a la corti a ce jour hai une osteoporose severe mon ancien interniste na pas surveiller mes os et la grossesse na pas arranger. Je nai jamais pu porter ma fille meme a 2,280 kg jai le dos qui a completement tasse un desastre avec les traitements je recupere difficilement mais beaucoup mieux aujourdhui avec kine reeduc et bonne hygiene de vie et de la morphine pour les douleurs 

Merci pour tout ces renseignements, moi pour prévenir l'ostéoporose je prends du risédronate et de la vitamine D3 depuis la découverte du lupus car étant au départ sur du 40mg de cortisone mes os se fragilisait. Je sais comme c'est pénible d'avoir des douleurs tout le temps, je suis moi même en pleine poussée de la maladie. Vous êtes courageuse j'espère qu'on en viendra à bout de cette maladie. 

Avez vous pu rentrer en contact avec une association de malade du lupus moi je me suis renseigner dans ma ville mais il y en a pas. Ça me ferais beaucoup de bien de discuter avec d'autres personnes dans mon cas.