Lupus connu avant la grossesse.

Personne n'était malade avant d'avoir un enfant ??

Bonjour,

J'ai bientôt 30 ans et je suis dans le même cas. J'ai un lupus et n'ai toujours pas d'enfants. On m'a donné le feu vert pour en faire mais la nature ne veux pas pour le moment. Je garde espoir et continue traitements et examens de contrôle. Lorsque l'on m'a annoncé que j'etais lupique j'ai demandé d'où ça pouvait venir et ils m'ont répondu dans votre cas c'est certainement le stress. Donc ils me conseillent tous repos, bon équilibre alimentaire , bonne hygiéne de vie et NO STRESS mais pas facile...

J'ai une amie qui est lupique aussi et qui est enceinte du 2éme sa fille ainée est superbe et est née à terme donc ne stresse pas pour ça . Avec un bon suivi et une bonne hygiène de vie une belle grossesse est possible même pour nous ;)

Bonne soirée

Merci pour ton message ! Sa me rassure beaucoup de voir qu'il est possible d'avoir une grossesse normale !C'est un lupus cutané ou systémique que tu as ? 

a bientot

J'ai un lupus systémique . Et toi ? à bientôt

Pareil ! je n'ai eu que deux péricardites sinon je n'ai pas d'autres organes touchés !

Je relance le sujet !

Je suis atteinte d'un lupus diagnostiquée en 2000, à l'âge de 20ans.

au début c'était un lupus essentiellement articulaire associé avec des douleurs articulaires au niveau de mes mains et jambes après les analyses du sang j'ai découvert que j'ai un manque en globule rouges , j'ai ajouter le sang et j'ai commencer le traitement avec cortisone a 60mg ( 3cp/jr ).

après 3ans c a d en 2002 ma situation c’était un peu stable cad ma maladie commence à être inactif , mon médecin interniste ma diminuer la dose des cortisones en parallèle j'ai commencé le plaquénil 200 mg  1 cp/jr.

depuis 2003 j'ai été seulement sous plaquénil , je me sens normal et en pleine forme jusqu'a 2007 je me suis marié j'ai commencé la pilule luteran 10mg , je suis tombé enceinte mon medecin ma dit d’arrêté de prendre le plaquénil et elle ma donner cadioasperine 100 seulement durant ma grossesse , au 7eme mois de ma grossesse j'ai découvert que j'ai une protéinurie qui augmente ,avec une tension qui a augmenté a 14 , j'ai prie le cortancyl a 40mg

mon gynécologue commence a pensé à une naissance prématurée de ma fille, effectivement j'ai fais un accouchement prématuré la 1ere semaine du 9eme mois .

après l'accouchement j'ai fais la biopsie rénale , là j'ai découvert que j'ai une atteinte rénale .

après ma 1ere grossesse , je découvert que j'ai une atteinte rénale lupique( stade IV associe III après une biopsie renale ), J'ai eu du cellecept 500 à une dose de 1g par jour(2 cp/jr) pondant 4 ans +plaquénil 200mg 2 cp/jr après un bolus d'andoxan  .durant 4 ans c’était bien marche ,  j'ai bien supporté le traitement. ca fait une année que  j'ai eu une poussée la protéinurie augmente a 4g/l , j'ai changé mon professeur néphrologue , j'ai consulté une interniste elle ma proposé un autre protocole de traitement c'est que  d’arrêté le cellecept et de faire les bolus d'andoxan , effectivement j'ai fait  la premier tranche de 6 bolus (1 bolus par mois ) avec cortancyl de 30mg une fois j'ai terminé les séances la protéinurie commence a augmenté une deuxième fois , l'interniste ma propose de refaire pour la 2éme fois  6 autre séances maintenant j'ai fait 2 séances: la protéinurie baise a 1.35 g/l mais actuellement elle commence a augmenté a 2g/l donc ce traitement ça n'a pas marche avec mois ,

j'ai retourné a mon x professeur néphrologue il n'a pas aimé le traitement que j'ai fait surtout que je vous avoir des enfants , Cette fois ci j'ai eu du cellecept a une double dose 2g/jrs (4cp).

nb: ma petite sœur aussi elle a le  lupus érythémateux touchant la peau

j’espère que j'ai bien exposé mon cas.

voila

Merci beaucoup  de ton témoignage sa me fait froid dans le dos parce que c'est tout ce que je crains... Malgré tous les soucis ton bébé va bien ? est ce que tu as pu vivre une belle grossesse?  est ce que si tu tombe à nouveau enceinte ton lupus et ton atteinte renale vont revenir? as tu reussi a t'occuper comme tu voulais de ton bébé ? C'était pas trop dur d'etre malade dans les premiers instants de la vie de ton enfant?

Merci pour ton témoignage! J'espere que mes questions ne te genent pas et si c'est le cas n'y répond pas je comprendrais !

bonjour loulou

Malgré tous les soucis ton bébé va bien ? mon enfant est en bonne santé grâce au dieu elle a maintenant 5ans

est ce que tu as pu vivre une belle grossesse? c la belle période de ma vie jusqu'au 7 eme mois de la grossesse quand mes jambe son gonflé mais c pas grand chose j'ai pris les corticoïdes est c bien passe.

est ce que si tu tombe à nouveau enceinte ton lupus et ton atteinte rénale vont revenir? je suis sous traitement avec  cellcept avec qui je ne peux pas etre enceinte : (CellCept ne doit être utilisé chez la femme enceinte que si le bénéfice potentiel est supérieur au risque potentiel encouru par le foetus. Les données concernant l'utilisation de CellCept chez la femme enceinte sont limitées. Cependant, des malformations congénitales incluant des malformations de l'oreille, c.-à-d. oreille moyenne/externe anormalement formée ou absente, ont été rapportées chez des enfants de patientes exposées à CellCept en association avec d'autres immunosuppresseurs durant la grossesse. Des cas d'avortements spontanés ont été rapportés chez des patientes exposées à CellCept. Des études effectuées chez l'animal ont mis en évidence une toxicité sur la reproduction (voir rubrique Données de sécurité précliniques). On a montré que le mycophénolate mofétil était excrété dans le lait de rates allaitantes. On ignore si c'est également le cas chez l'être humain. CellCept est contre-indiqué chez la femme allaitante du fait d'éventuelles réactions indésirables sévères chez l'enfant allaité)

as tu réussi a t'occuper comme tu voulais de ton bébé ? oui ca passe très bien meme si j'ai pas assez de temps pour elle parce que je travaille et aussi avec les complication de lupus et la fatigue .

C'était pas trop dur d'etre malade dans les premiers instants de la vie de ton enfant? ne créner rien tous va ce passe très bien grâce a dieu 

bonne courage