l'annonce de la maladie et les consequences

Bonjour/Bonsoir,

J'ai été diagnostiqué, il y a quelques mois... je ne saurais plus dire quand. J'ai pris cette nouvelle tellement bien que je m'en suis pas du tout inquiétée... était-ce du déni? 
J'ai de la chance d'avoir été diagnostiquée très tôt et de pouvoir être suivie sur un très long terme. Du coup, je n'ai pas de médicaments à prendre pour calmer les quelques symptômes qui sont là... (assez gênant parfois)..

toute fois, je commence à me rendre compte que cette maladie est bien là et qu'elle commence à me faire peur... je ne sais pas du tout à quoi m'attendre, ce que je risque d'avoir et combien de temps je l'aurai...

Chaque jour, j'y pense car je reste dans le flou sans savoir ce que je peux encourir

Bonjour, octobre 2017...j ai commencer par avoir des douleurs aux cervicales, ensuite articulations aux doigts gonflé et horriblement douloureux,(radios, scanner, kiné, physiothérapie,..)plus moyens de tenir un stylo dans mes doigts, plus moyens d ouvrir une bouteille, diffucile de m occuper de ma fille qui allait avoir 1 an,ne plus savoir nettoyer. Se réveillé le matin plein de douleur partout, essayer pendant une demi heure de sortir du lit et tenir sur mes chevilles qui ne veulent pas que je tienne debout et entendre ma puce m appeler pour que je monte la sortir de son lit. Arriver tant bien que mal de la sortir du lit. Devoir rester en pyjamas la matinée, le temps que mon corps accepte de fonctionner. Sans compter les maux de tête, les vertiges,l amaigrissement. Voila ce qu à été ma vie quand la maladie à commencer a m attaquer. Dernière chance de savoir ce qu il m arrive avec une prise de sang... resultat... le Lupus. Je n aurais jamais imaginé que cette maladie auto immune etait si vicieuse.... desormais je prend un traitement de fond 2 fois par jour ainsi qu une chimio chaque semaine, meme jour meme heure, vitamine D s est obligé puisque s est presque fini la lumiere du jour. Chaque jour au lever se plaquer le corps et le visage de cette crème anti uva et uvb 100% et du coup avoir les cheveux gras. Lors de mes déplacements extérieurs re plaquage de crème visage, cou, mains plus une casquette a visière et lunette de soleil. Sans compter que parfois mes pensées sont noirs, mes questions sont à chaque prise de sang est ce que la maladie est stabilisé,  est ce que mes organes sont touché ? Dans combien de temps le seront ils? Aurais-je un traitement avant qu ils ne soient touchés? Me suis-je bien protégée pour avoir de bon resutats?

Tout ca, a cause du Lupus, pour pouvoir avoir une vie plus ou moins normale.

Et quand je vois les gens qui me regardent a cause que je dois me protéger de la lumière du jour afin de préserver mes organes. J ai envie de leur faire vivre le calvaire que j ai vécu et que je vis actuellement a cause de ce putain de LUPUS et que je vivrais comme ca jusqu a la fin de ma vie. Car non le Lupus ne se soigne pas...(encore).

Rare sont les gens qui passent à côté de moi sans poser leur regard arogan, leurs reflexions inutile, des gestes moqueurs.

Je souhaite beaucoup de courage a vous tous lupique et entourage lupique qui cherchez des réponses comme moi.

A quand le traitement final???

Car il ne faut pas croire que s est seulement difficile pour moi. Ca l est tout autant pour ma petite famille, qui se prive aussi de beaucoup de sorties a cause de la maladie, qu ils doivent m aider au quotidien.

Pour leur patience, leur respect, leur soutient, leur moral ect.... je les remercient d être a mes côtés chaque jour..