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la question est lupus ou pas ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Einheit54,
Hashimoto est la forme auto immune de l'hypothyroidie avec complication, en gros on peut traiter l'hypothyroidie (levothyrox a vie) mais pas hashimoto, les symptomes sont fatigues, atrophiemusculaire, changement d'humeur, et je connais pas encore tout!!!!
Pour ma part ma thyroide ne fonctionne plus du tout, donc ne gere plus les émotions, la temperature du corps et la combustion des calories,donc j'aipris 15 kilogs en 5mois et je ne me reconnais plus,je me deteste, je transpire enormement et ne supporte plus la chaleur, et mon médecin m'a interdit de pratiquer meme l'aquagym car lesmuscles de mes jambes sont trop atrophiés.....
Je suis emotionnellement et physiquement au bord du gouffre,mais il n'y a qu'ici que je peux le dire!!! Mon conjoint a 2 ptes filles de 3 et 5 ans que nousavons en garde alternée, et je ne veux inquiéter personne...... Ma meilleure amie elle est tres malade,elle a une maladie orpheline,donc elle a assez de ses propres soucis!!!!!
Je vais de plus en plus mal ence moment moralement et ca n'aide pas de ne pas enparler....
J'aivraiment bsoin d'aide
Merci
Utilisateur désinscrit
merci, moi je n' aie pas de lupus, j'ai une connectivite mixte, ce que je trouve bizarre, c'est que je suis traitée comme un lupus. a vous lire, aucun et aucune d'entre vous aillez un problème d’hématologie,
qui peut m'expliquer pourquoi, connectivite mixte ? est ce que la connection entre le cerveau et le muscle ou autre ne ce connecte pas ? je ne comprends pas le pourquoi et la cause de cette maladie ou maladies
merci de bien vouloir, me répondre, j'ai posé plusieurs question sur des commentaires mais personne n'y réponds
Chris68
Bon conseiller
Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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492 commentaires postés | 403 dans le groupe Vivre avec le lupus
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Quaglieri, il me semble qu'on nomme connectivité mixte une pathologie autoimmune qui ne peut être classée dans une case précise, car l'ensemble des symptômes peuvent correspondre à plusieurs pathologies sans pouvoir identifier avec précision l'une d'entre elle.
j'espere ne pas te dire de bêtises, mais il me semble que c'est ça.
Utilisateur désinscrit
Coucou ! voici le lien pour la page internet du site orphanet sur la connectivité mixte : ils y expliquent un peu ce que c'est :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=809
Bisous !
gigi24
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gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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merci loulou
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Gigi24
EINHEIT54
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EINHEIT54
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souhaite des infos aussi
Utilisateur désinscrit
bonjour a toute,
je n'ai personnellement pas de lupus, mais un cousin avec le même genre de symptôme et les même traitement vu qu'on a pas de traitement pour le Gougerot Sjorgen, je l'ai en version sécheresse +arthrite + neuropathie , très sympa.
comme il n'y a pas de forum spéciale ici pour ma maladie, je vais traîner un peu chez vous si vous me le permetez, et comme souvent le lupus est associé au SGS je pourrai peut etre en aider certaines?
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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Utilisateur désinscrit
Tout comme vous j'ai des douleurs partout, des maux de tête, des problèmes digestif, une perte de poid, énorme fatigue etc...
Je suis sous plaquenil depuis le mois octobre 2011 de 3 comprimés je suis passé à 1 seul par jour a cause des effets secondaires.
Mes bilans sanguins sont bons sauf les auto anticorps nucléaire moucheté et nucléolaire avec présence d'anti KU
en octobre 2010 le taux était de 1/1280
en avril 2011 idem
en juin 2011 le taux était de 1/2560 avec vitamine D basse à 11 et parathormone haute à 55
en décembre 2011 le taux était de 1/2560 le reste bon
donc il n'arrive pas à me faire de pronostic je passe une irm cérébrale au mois de mars
et là je vais mal et vit très mal cette situation
si je pouvais avoir des renseignements ou vos avis je vous en remercie d'avance
lolotte35580