Evolution, ras-le-bol...

Courage tout le monde, le redoux arrive ça va faire du bien au moral de tous.

Quaglieri, les changements d'humeur sont en rapport avec le lupus, c'est mon interniste qui me l'a dit. J'ai eu un gros épisode de déprime l'année dernière, j'étais irritable et je ne supportais rien ni personne. Je m'en rendais compte mais ne pouvait lutter contre cet état. Les grosses doses de cortisone peuvent aussi affecter le moral et l'humeur. Etunis il y a tout simplement des moments ou on a beau être forte, et bien on craque quand même, après tout on en a bien le droit, non !?

boonsoir

Actuellement je suis en congé maladie depuis 15 janvier, j’étais hospitalisé du  5 février au 21, dans un chu , et le 14 avril je devais être hospitalisé une 2em fois dans un autre chu pour une duré non déterminé d’après les médecins, car la maladie évolue depuis des années sans aucune prise en charge, aujourd’hui je me suis présenté pour un ctrl au niveau du médecin de travail – généraliste- et elle me disait  que ma maladie n’est pas grave c comme une grippe et ne nécessite pas une maladie longue duré, j’ai piqué une crise de nerf, comme si je parle avec une illettré du domaine!!!!!

La maladie se manifeste avec des nouveaux symptômes depuis des années, le moindre effort je suis épuisé, une période de menstruation très décalé,  difficultés a me rappelé des faits, j’oublie facilement  et je n’arrive même pas a me concentré comme si je pense dans le vide, je suis devenu très agiter et agressive.

Vivre avec une maladie marqué sur le visage c pas facile, j’ai perdu ma beauté féminin autant qu’une femme, j’ai perdu ma carrière professionnelle puisque je n’arrive pas a me concentré,      

 ras le bol de tout,  des médecins qui ne maitrisent pas leurs professions, de mon état de santé qui se dégrade  de jour en jour , de mon entourage qui n’est pas compréhensifs chaque fois que je sor de chez moi  les gens me regarde d’un air comme si ils ont vue un monstre et ca me dérange fortement !!!!!!

une idée fixe dans ma tête, je vais arrêter de faire des analyses, rester à la maison attendre la mort à ptit feu car je n'est plus confiance

Coucou quaglierie

Je suis comme toi parfois envie de craquer et de pleurer meme pour un rien.. C'est parce que on a trop supporter pendant un moment et donc on craque au bout d'un moment. Je suis très forte moi aussi et c'est très rare que je craque mais depuis quelque temps je craque, je m'énerve vite, je suis fatiguée aussi donc ça n'arrange rien. Mais je pleure facilement. C'est peut etre aussi le fait que tu accepte pas certaine chose de la maladie qui font que ça ne va pas. Mais bien souvent c'est parce que au bout d'un moment on est a bout, fatiguée, il y a des moments la douleurs est trop insupportable on est moins forte pour la supporter. Mais ça finira par passé... Courage  !! Hésite pas si tu as besoins. Je suis dans le même sac que toi depuis quelques temps...

A bientot.

Coucou Espoir

Ton médecin est complétement DÉBILE !!! Excuse moi mais ce n'ai pas une simple grippe !! C'est clair que a mon avis on préféré avoir une grippe. Je crois que tu devrait voir un autre docteur. Et voir ce que tu peux faire contre ce docteur qui prends la maladie a la légère ! Car si elle fait ça pour toi malheureusement elle fait ça pour d'autre !

Malheureusement c'est la maladie le fait d'etre fatigué pour un rien, pour la menstruations décalé je sais pas si c'est en rapport avec le Lupus, oublie et difficulté a ce rappeler de quelque chose moi aussi ça m'arrive meme de plus en plus alors que j'ai seulement 20 ans, souvent c'est la fatigue, les nerfs d'après les docteurs..., j'ai aussi du mal a me concentrer parfois mais on en revient a la meme chose fatigue, stresse etc. et pareil pour l'agitation et l'agressivité et surtout quand on en peut plus ..

Il y a de plus en plus de médecin incompétent mais il faut aller frapper a d'autre porte chose que je vais faire... Au début de la maladie le rhumatologue ma dit vous êtes jeune alors pourquoi vous êtes fatigué ? Nous ne sommes pas toujours comprises car la maladie part dans tout les sens. C'est souvent difficile pour la famille de comprendre ce que l'on vie puisque il ne connaissent pas notre douleur, notre fatigue.. Et on montre pas toujours physiquement notre état mental. Moi je suis comprise oui et non plus sa va moins on m'entend quand je dis que j'ai mal a tel endroit ou que je suis fatigué... C'est tout ou rien.. Donc je prends et j'en laisse après tout c'est moi qui est malade donc bon je peux pas demander au autre de ce mettre a ma place ce n'ai pas possible et je leurs souhaite pas.

Le regard des personnes je sais que c'est difficile, tu as des plaques sur le visage? Ce n'ai pas non plus marquer sur ton front ATTENTION LUPUS ! Quand on sait que l'on a quelque chose qui est pas normal on se sent encore plus regarder. Moi qui avait des doutes pour mes plaques sur le visage je me disais on me regarde olala la honte mais bon apparemment ce n'ai pas le lupus d'après le médecin traitant il ma donner une crème j'ai vu un peu d'amélioration mais a voir.. bref ce que l'on a sur le visage peut etre du au froid tout le monde a des plaques sur le visage ou les joues rouge ! Ce n'ai pas facile je te comprends moi aussi je l'accepte pas quand j'ai des plaques et que je me dis que c'est peut etre le Lupus mais ce n'ai pas pour autant qu'il faut ce renfermer car c'est donner raison au personne dehors et a notre entourage ! Les gens ne savent pas ce que l'on vie chaque jour et on les enquiquines !!!

Ne te renferme pas chez toi !! Comme je t'ai dit c'est donner raison au autre et il y a des choses a faire dehors on doit vivre normalement un maximum même si ce n'ai pas facile. Je ne sais pas quel age tu as mais il faut profité de la vie a tout age car elle est très courte malheureusement !!

L'été arrive bientot, le soleil revient doucement mais surement peut être donc déjà on aura un peu plus la patate.

Courage !

Hésite pas si tu as besoin !

Audrey.

p

quaglieri

tiens bon