comment se passe les consultations ?

coucou

tout comme toi je note sur un agenda, les nouvelles choses, nouvelles douleurs,etc... afin de ne pas oublier pour les consultations suivantes.

Je m'arrange toujours pour avoir le fameux compte rendu des divers médecins de façon a pouvoir prouver ma pathologie en cours de diagnostic exemple pour la Mdph heureusement que j'avais une copie.....

c'est vrai qu'il y a une chose que je déteste c'est qu'il faut tout demander c'est notre santé donc les premiers concerner ce sont nous donc on devrait avoir un double de tout ce qui nous concernant qu'est ce que tu en penses?

Car il y a de quoi perde la tête des fois tu arrives devant le spécialiste qui te pose des tonnes de questions avec des délais et tu ne sais plus quoi dire ou tu te se comme une enfant qui se fait gronder par sa maitresse car elle ne sait quoi répondre je me sens ainsi parfois et toi ressens-tu cela?

Donc oui il faut tout noter, récupérer le maximum de compte rendu c'est plus facile à gérer.

bon week end a bientôt

Bonjour

Mon médecin m'envoie une copie du compte rendu de mes visites qu'elle fait parvenir à mon médecin traitant. ca me permet d'avoir un appui lors de visiste chez d'autres médecins.

Comme pour ma visite de Lundi, je note tout ce qui a changé depuis la dernière fois. Pour les autres examens, c'est facile car je reste au sein du CHU car ils sont relié en réseau et ont les infos directement. Après je fais la transition avant les compte rendus.

La difficulté est de répéter à un nouveau médecin ce que l'on a et des traitements ; mais bon pas le choix. Ou alors il faudrait un cahier comme vous dites ou mettre tout sur CD ou clé USB. 

Bon courage et à bientôt

Manu

Personellement je me suis fait un classeur dans lequel je range tout. Les comptes-rendus de consultation, les résultats d'analyse, les ordonnances, etc ... J'ai également fait une version informatisée. J'ai tout scanné et enregistré sur clé USB, plus simple à transporter. Lorsque je suis allee à l'hôpital Tenon en février, il n'avait aucun dossier sur moi et étaient ravi de découvrir mon dossier. Ils ont récupéré le dossier informatique et ont pris le temps de feuilleter mes classeurs. Si vous avez des manifestationscutanées, pensez également à prendre des photos, car souvent lors de la consultation on a pratiquement plus rien alors difficile à montrer. 

très bonne idée frédérique c'est vrai que prendre des photos je n'avais pas penser à cela car les rdv sont parfois très long et jour J arrive et on a que la parole.....

merci beaucoup pour ton conseil sympa

J'ai scanné tout mon dossier médicale sur clé usb, et je demande un double de tous (compte rendu, examen....) comme ça je le tiens à jour et l me suffit de donner cette clé quand je vais voir un des mes médecins...

Je prends également systématiquement des photos, de mes plaques, des gonflements artiulaires, des oedèmes.

Depuis que je prends de l'imeth, j'ai pleins de bleus, je les prends en photos aussi

N'avez vous pas remarqué que souvent lors de nos rendez vous, comme par hasard, on a pas de plaques, pas de gonflement et pas de fièvre...

Afin que les medecins ne remettent pas ma parole en doute, je prends des photos!

si il est bien là le problème comme par magie le jour de la consultation il n'y a plus rien.....

la  dernière heureusement que mon mari était là pour justifier mon état car là encore on ne m'aurait pas prise au sérieux......

bonne journée

bonsoir a tous. pour ma part, j'ai été diagnostiquée en septembre 2011 par une dermato. Pour moi c'est le début, mais j'ai enfin compris ma fatigue générale. Elle ne m'a pas dit gd chose a part : "comme je le pensais ce sont des plaques lupiques." je ne pensais pas que c'était pour un moment. ma généraliste est très a l'ecoute ms je vois qu'elle ne comprend pas gd chose aux divers symptômes que j'ai. Moi même j'ai du mal à tout lui expliqué sur mon état de nervosité´lié a la fatigue, ou même de mes tremblements. commevous lors de mes visites, je n'ai pas gd chose a lui montrer. Je n'ai jms vu la couleur de mes analyses, malgré la dose de sang que j'y laisse. Je ne sais plus faire la différence entre les symptômes et le reste. je suis secretaire et depuis que le soleil se montre j'ai qq douleurs articulaires. Elle a`mis ca sur le compte du travail a l'ordi . Bref, j'ai pas l'impression d'etre entendu ni comprise. qu'on me prenne pour une hypocondriaque chronique, alors que j'ai juste mal ou perdue pcq je ne comprend pas tjs ce qui m'arrive. anais

oui anaîs c'est dur d'accepter que l'on devient différente et sans comprendre et être comprise je pense que l'on a tous les mêmes soucis.

il faut se battre dans tout les domaines et surtout contitue toi ton propre dossier...

l'incompréhension est omniprésente soit les médecins en on marre ou ne prêt pas attention à nos symphôtes....

Je me suis prise la tête car les douleurs amplifiaient même avec le traitement anti dépresseur car  comme je fais une dépression vous êtes mal dans votre peau bref j'ai suivi le parcours du psychiatre pour la dépression 2 fois par mois

le psychiatre à confirmer que ma dépression est lié à la non acceptation de la maladie et tant que je n'aurai pas un nom j'aurai du mal à vivre celle ci ....il m'est d'une grande utiliter pour essayer de le cap de l'acceptation.

bon courage a bientôt

Bonjour,

Je me permets de vous rappeler que le tableau de bord peut sevir de support à la consultation. Les indicateurs mis à jour régulièrement vous donneront des courbes sur le tableau de bord que vous pourrez imprimer et amener à votre médecin pour lui faire constater l'évolution de certains symptômes.
Si vous souhaitez ajouter d'autres indicateurs, n'hésitez pas à me les soumettre, nous en discuterons ensemble.

Pour ce qui est de la connaissance de la maladie, j'invite celles qui n'ont pas encore le livre "le Lupus en 100 questions" à se le procurer. Il a été écrit entre autres, par le Pr Zahir Amoura du service de médecine interne à la Pitié Salpétrière à Paris, et c'est avec lui que Carenity a travaillé pour le développemement de la communauté. Il est simple, très bien expliqué et accessible à tous en terme de compréhension : pas de "charabia" médical!
A votre disposition.
Je vous souhaite une excellente journée.

Antoine

Bonjour à tous. 

JE guette un peu toute les infos possible concernant la maladie. J'avoue qu'au départ, j'ai eu très peur. J'ai un bébé de 16 mois, et un tas de questions ont défilés. Qurtout quand on entend dire "suite à votre grossesse ", vous auriez être du mieux suivi... 

En général on prend une dizaine de tube de sang. J'ai eu le droit à deux biopsie au niveau du visage, je suis prise en photo à chaque condult chez la dermato, mais les clichés ne sont pas super et ne rendent pas vraiment compte de l'étendu des plaques. 

Il faut que je reprenne contact avec ma généraliste pour toute les analyses. Pour la fatigue, elle me donne pas grand chose, parce quej e n(ai pas de car ences, sauf en vitamine D... Avez vous un traitement pour cela ? 

Avez vous des nausées, et vomissements ? 

Bonne journée . 

Merci pour vos réponses