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Doute sur diagnostic : des avis ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Bonjour @jujub33,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à participer : @Rochambeau, @GIBEALL, @Marie8672, @nadineanais, @Josephinecharlotte, @Virginie49.
Doute sur diagnostic : des avis ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
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@jujub33 l'animatrice de communauté oublie de préciser que ce site ne se substitue pas à une consultation médicale.
Vous avez été diagnostiquée épileptique : la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) est là pour répondre à vos questions. Si vous n'avez pas eu les ondes avec le neurologue, changez en ! c'est ce que j'ai fait, je consulte désormais un épileptologue de grand renom.
![apple-touch-icon-180x180.png](https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/themes/ffre2021/img/favicon/apple-touch-icon-180x180.png)
Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie
FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !
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@jujub33 punaise, j'ai effacé ma prose...
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@jujub33 je reconnais que c'est un diagnostic difficile à admettre, mais nous sommes 3 millions d'épileptiques en Europe, et SCHUMACHER est notre meilleur ambassadeur !
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@jujub33 www.fondation-epilepsie.fr
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@jujub33 mon métier ? c'est de lui POURRIR LA VIE, et pourtant, tout l'monde s'en fout !
https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g
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Fondation Epilepsie - FFRE 26 mars Le replay du grand colloque du 24 mars est ici : https://fb.watch/bZq0uOurdx/
J'y étais : suis-je habillée en VIOLET ?
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jujub33
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jujub33
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Ami
@Rochambeau Bonjour :-)
Merci pour vos réponses.
Si jamais il s'agit bien d'épilepsie, je l'accepte plutôt bien. C'est juste que l'EEG ne montre pas des pointes énormes non plus, juste des salves de pointes frontales. Malgré les augmentations de traitement il n'y a que peu d'amélioration. Je commence à me demander si c'est moi débloque ou si c'est vraiment une épilepsie et non des CNEP. Je dois voir un second neuro le mois prochain.
Merci pour le lien, ce type est juste génial
Josephinecharlotte
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Josephinecharlotte
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Ami
@jujub33 bonjour. J’ai été diagnostiquée suite à plusieurs crises grand mal (8 mois après une opération d’un méningiome). Je n’y connais pas grand chose aux eeg à vrai dire. Au début j’en ai passé plusieurs sans doute pour vérifier qq chose 🙂 mon Epilepsie a été à peu près stabilisée 6 ans après avec mon ttt. Ils ont trouvé le médicament et la dose pour que je ne fasse plus de crises partielles. Je n’ai jamais refait de crises grand mal. Depuis maintenant 4 ans j’ai le même ttt sauf depuis 2 mois ou j’ai du changer mais pour d’autres raisons.
je n’ai plus fait d’eeg depuis très longtemps. J’ai demandé si il était nécessaire d’en refaire un au changement il y a 2 mois, pour voir… le neuro m’a bien dit que ce n’était pas utile. Il m’a dit aussi que qq fois on ne voit pas grand chose mais que l’épilepsie n’était pas résolue.
en fait j’aurais bien aimé que l’eeg me montre « c’est bon, tu es guérie » mais non, ça ne prouvera rien.
ce que je voulais te dire avec tout ça c’est que seule toi tu peux dire ce que tu vis. Les crises partielles, les symptômes etc. Et ce que tu ressens. Le neuro si il écoute pourra te guider avec des explications
pour ma part j’ai toujours eu la chance d’avoir une équipe avec moi qui écoute les milles questions que je leur posait et pose encore après 11 années passée.
jujub33
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jujub33
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Ami
@Josephinecharlotte
Merci beaucoup pour ta réponse. J'espère que le second neuro sera plus à l'écoute du coup :-)
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jujub33
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jujub33
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Ami
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée épileptique en juin 2020 suite à une crise comitiale puis par un EEG. J'ai depuis passé 3 EEG de contrôle qui indiquent toujours en conclusion "tracé montrant une électrogénèse corticale continue et organisée. Salve de pointes centrales."
Je suis incapable de lire un EEG, et je ne sais donc pas si ces pointes sont révélatrices d'une épilepsie. Les traitements ne font pas vraiment effet (Lamictal 400mg et urbanyl 15mg). les "crises" que je fais sont surtout des nystagmus avec parfois perte de la parole, voire du contact, marche en arrière et bégaiements.
Pensez-vous qu'il peut vraiment s'agir d'épilepsie, ou faut-il rechercher autre chose? (je finis pas me demander si je ne suis pas folle).