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Patients Spondylarthrite ankylosante

Symptômes et diagnostic

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Alex1315

19/12/2018 à 10:10

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Alex1315

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Bonjour a tous

Je suis actuellement en train de passer plusieurs examens a la recherche d'une SPA

Après des mois de sciatique et de mal de dos, de douleur dans les doigts et dans les chevilles, je me décidé à aller chez le médecin

Elle le me prescrit une radio : RAS hormis une raideur cervicale. Donc kinesithérapeute pour rééducation cervicale et lombalgie musculaire

Mon kine me conseille un scan, les douleurs sont trop importante au niveau lombaire/sacrum et aucune amélioration

Au scanner, on constate de l'arthrose au niveau cervicale, une hernie au niveau L5/S1, mais qui ne touche pas le nerf sciatique..

Et sur les sacro illiaques, une osteocondensation des berges sous chondrales, sans érosions ni ankylose

Ma toubib me prescrit une prise de sang pour le gène HLA b27 : négatif

Et je dois passer une IRM des sacro illiaques demain

Mes symptômes en général :

Raideur matinale, mais pas de douleur qui me réveille la nuit, et la douleur s'accentue au fil de la journee, en période de crise (comme en ce moment, j'ai l'impression d'avoir un couteau planté au dessus de la fesse droite, et ça descends le long de ma jambe) je suis mieux debout que couchée ou assise (intenable), le ketoprophene me fais du bien, même si c'est long a faire effet, j'ai le pouce et l'index droit qui gonflent parfois, mais rien d'impressionnant non plus, et souvent de la diarrhée

Pensez vous que les symptômes collent avec une SPA? Ma toubib a l'air assez convaincue (rdv rhumato 12 fevrier)

Merci pour vos réponses

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Rapha33

22/01/2019 à 10:52

Rapha33

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Merci pour vos réponses !! J'ai rendez vous cette aprem avec mon généraliste pour la prescription de l'irm et je pense aussi que je vais lui demander pour consulter un rhumatologue parsque de toute façon je sais que j'aurais des pbs toute ma vie rien qu'avec la discopathie dégénérative ! Le plus dur je trouve c'est de se retrouver enfermé dans un corps qui a l'air d'être beaucoup plus vieux que moi..... 😜La je sort de ma séance de kiné et mon dieu il m'aurais presque fallu une grue pour descendre de la table de massage tellement j'étais verrouillé.....

Symptômes et diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-et-diagnostic-42103 2019-01-22 10:52:49

Lecadet

22/01/2019 à 11:22

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@Rapha33 l avis d un rhumato serait bien je pense aussi. Comme le miens dit des douleurs mécaniques n empêchent pas d avoir des douleurs chroniques en plus. Tout peut être lié ou/et associé.

Bonne courage pour la suite.

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Yannick

Symptômes et diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-et-diagnostic-42103 2019-01-22 11:22:14

Lucile*

22/01/2019 à 11:24

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Bonjour @Alex1315, je suis du même avis que les autres, ça ressemble beaucoup à ce que j au vécu. Au début je n avais rien de typique à l irm des sacro illiaques, il y avait bien quelque chose mais atypique selon eux. 6 mois après c était plus clair. Là j ai très mal aux épaules, genoux coudes chevilles. .. rien aux imageries à part une petite tendinite et un syndrome femoro patelaire mais le radiologue m a dit que ça ne voulait pas dire que ma spondylarthrite ne s attaquait pas à ces articulations. Ça peut mettre longtemps à se voir. Pour ma part ils doutent souvent du diagnostic à cause de ma crp et ma vs qui sont normales. Donc ils disent que c est peut etre pas une spondylarthrite finalement (diagnostiquée en 2013) mais une spondylarthropathie qui est en fait d aprzs mon rhumato un fourre tout des spondylarthrite atypiques... Je crois qu il y a tellement de variantes qu ils sont déroutés... Courage à toi et j espère surtout qu'ils trouveront la solution pour te soulager un maximum.

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Lucile

Symptômes et diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-et-diagnostic-42103 2019-01-22 11:24:16

Lecadet

Édité le 22/01/2019 à 13:17

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@Lucile* étonnant ces avis qui divergent alors qu il est reconnu par les études qu' en plus des images qui peuvent mettre beaucoup de temps à être visibles les analyses de sang sont normales dans environ 50% des cas de SPA ainsi qu' un HLA B27 négatif dans 20% environ. Ce qui laisse à penser que chacun y vas de son idee sans trop tenir compte de ce qui ressort de ces études. Ce sont des pathologies complexes qui ne se montrent pas pareil pour tous le monde et qui évoluent aussi différemment. Au final ce qui est certain c est que c est douloureux et très invalidant.😞😞

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Yannick

Symptômes et diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-et-diagnostic-42103 2019-01-22 13:16:07

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22/01/2019 à 14:30

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@Lecadet oui soit tout le monde n est pas aussi bien renseigné soit ils ne tiennent pas tous compte des études. .. (ce qui me chagrine un peu vu que je travaille en recherche clinique. ..😉). L autre raison qu ils m'ont donné pour justifier leurs doutes c est que normalement les anti tnf font des miracles pour les douleurs de SPA... je l avais oublié, j ai trouvé cette remarque tellement nulle vu les commentaires que j ai déjà lus à ce sujet. J ai bien remarqué que tout le monde n était pas soulagé par les anti tnf ou mettait un certain temps à trouver le bon... et ils ont pourtant bien la spondylarthrite... Bref je crois que qd ils ne sont pas au point sur la maladie et qu ils ne savent pas la gérer, les médecins préfèrent dire que tous nos symptômes viennent d une éventuelle dépression ou d autre chose.. Et oui c est invalidant mais ça ils ne se rendent pas compte à quel point ça l est! Douloureux et épuisant. .. je suis arrêtée entre chaque vacances quasiment à chaque fois car je ne tiens pas longtemps avec le boulot, mes deux filles, les rdv médicaux, la kiné...

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Lucile

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Lecadet

22/01/2019 à 14:59

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@Lucile* c est vraiment ça que l on peut leur reprocher, c est de ne pas être honnête dans le sens où ils préfèrent dans certains cas nous donner une expliçation qui ne tient pas la route plutôt que nous dire franchement qu ils ne savent pas car trop complexe. C est vraiment dommage car moi perso je préfère qu' on me dise"je ne sais pas" faudrait voir un spécialiste de cette maladie. C est normal qu' ils ne connaissent pas tout. Mais en attendant on reste dans l incertitude et l incompréhension. Pour les anti tnf c est encore mieux si c était si simple on serait tous soulagés et on ne serait pas là à en parler. Même un traitement qui fonctionnait bien peut du jour au lendemain ne plus marcher. C est une des particularités de ces maladies auto immunes.

Bonne continuation

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Yannick

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Rapha33

22/01/2019 à 21:56

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Bon mon médecin penche bien pour une SPA donc demain matin je passe 1 prise de sang et si le bilan hépatique est bon je commence un traitement par celebrex 200mg matin et soir pendant 1 mois ..... Elle m'a aussi prit rendez vous en urgence demin soir pour irm du rachis dorsal et des sacro iliaque et en fonction du résultat on fera la recherche génétique !! Bon elle m'a quand même mit le stress quand elle m'a parlé d'un traitement immunosuppresseurs ! Donc la suite demain pour essayer de comprendre d'où viennent ces douleurs qui pourrissent mon moral....

Symptômes et diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-et-diagnostic-42103 2019-01-22 21:56:05

Lecadet

22/01/2019 à 23:59

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@Rapha33 ça se précise.👍

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Yannick

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Claire42

11/02/2019 à 00:03

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Claire42

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@Rapha33

J'ai lu tes messages qui rendent encore une fois compte de la difficulté de poser un diagnostic avec des médecins qui ont des protocoles qui entrent dans de petites cases qui ne correspondent pas aux maladies car les symptômes sont divers et variés, on ne les as pas tous, encore moins au début et les dégâts osseux ne se voient souvent qu'après des années. Alors si on attend d'avoir les vertèbres soudées pour parler de spa, il sera un peu tard pour les traitements!

Du coup, tu en es où depuis ton dernier post?

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Claire42

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tonyspa

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Bonjours a tous on ma diagnostiqué une spa hlab27 positifs il y a à peu près 6ans je suis sous anti inflammatoires depuis +prise de sang tous les ans.je viens partager mes recherches et mes expériences car il ya quelques années deja que je me renseigne sur cette maladie auto immune .jai des conseil vous donner et j'espère que ça marchera aussi pour vous .je me suis aperçu que certains ALIMENT augmenter les inflammation Et certain ALCOOL EXEMPLE :si je boi deux verre de rosé ma douleur passera de 2/10 a 8/10 voilà. Et pareil pour le thé REINE DES PRÉ . qui des vertu antiaflamatoire qui me DONNE des inflammation oui oui bien sur jai essayer plusieurs fois 😉je sui toujours entrain de réaliser des test comme ca mdr .je vous conseille acheter un agenda et de marquée tout ce que [manger] [buver] [intensité de la douleur ] tout du matin au soir. J'espère que ca va vou aidée 😉

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tony

Symptômes et diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-et-diagnostic-42103 2019-02-11 10:53:01

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