Patients Spondylarthrite ankylosante
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Utilisateur désinscrit
OK!! En effet, certaines personnes sont à leur place sur ce sujet!!!
Salut et bonne journée à tous!!!
PS: sinon, tu avais oublié quoi??? que je pose des questions auxquelles tu ne réponds jamais! ou alors que je ne fermerai pas ma gu..........
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Utilisateur désinscrit
Oui,
Laisser passer l'orage, sans faire trop de cas des ressentis, des agressions jusqu'à ce que tout s'apaise à nouveau est sans doute une très bonne façon d'agir. Zapper, ignorer, en est une autre peut-être.
Mon tord est sans doute de ne rien laisser passer de croire que tout a une importance un sens, puis de laisser dériver jusqu'au moment où le vase déborde.
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Utilisateur désinscrit
jeanfrançois
As-tu lu mon post sur le fait qu'être sensibilisé à la spa t'a certainement alerté plus vite?
Forcément que d'être occupé ou distrait fait que la douleur est moins présente!
Par contre, s'il faut se faire du mal pour aller mieux, pas d'accord : c'est obligatoire de se punir d'avoir la spa? double peine en quelque sorte.
Grâce aux autres, on peut se poser de nouvelles questions les bonnes si possible!
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Oui j'ai un doigt qui commence à tourner, je vais voir un rhumato. Ce serait quand même idiot d'en perdre l'usage.
Pour revenir à mon ami, au même âge quasiment nous développons la maladie, nous étions liés fortement, seulement, pas pour partager que du bonheur. Et des problèmes se cultivent mieux à deux. Il est déjà étrange que le hasard nous fasse être ensemble, biologiquement parlant, avec cette prédisposition génétique. Mais je ne discute pas la dessus, je ne suis pas biologiste. On traverse des moments durs, on se retrouve à déclarer une SPA, à deux ans d'écart, lui puis moi. point.
Refuser de subir, c'est ouvrir les portes plutôt que de les fermer. Lutter contre le refus contrarie, vexe, fâche, épuise et fait du mal. L'important est de prendre conscience de ce que je subis. Je ne lutte pas, mais j'exploite d'autres chemins. Mon point de vue sur mon ami et moi, critiquable en soi, m'apporte une autre pensée. Je pense que le pourvoir de la communauté est si grand qu'il guérit. Faire l'expérience de l'unité doit créer une réaction chez les individus, qui reçoivent en quelque sorte la permission d'aller mieux.
Je me souviens à mes début de SPA, quand j'alternais encore les moments sans douleurs, et ceux avec. Le mal moins présent à l'époque, l'écoute était plus facile. J'écoutais mon corps, et il me disait qu'il se sentait bien quand il changeait d'environnement de lieux, ou de contacts(en pleine crise, je suis parti à 26 ans à l'autre bout de la planète pour deux mois, arrivé, je n'avais plus de douleurs). Idem quand je rentrais chez mes parents le week-end...
Je prends des exemples extrêmes, c'est plus facile pour se faire comprendre. Mais je crois que les expériences, petites ou grandes, sont infinies.
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Utilisateur désinscrit
Ca va bien au delà d'être occupé ou distrait...
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Utilisateur désinscrit
encore cette histoire de mots! Lorsque tu as un bon fou-rire, tu as mal aux côtes peut-être, mais après tu te sens mieux. Les petits moyens font parfois plus d'effets que les grands,Jf, ne crois-tu pas?
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Utilisateur désinscrit
Et sur la question de la "double peine", que réponds-tu, Jeanfrançois?
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Utilisateur désinscrit
Je ne pense pas qu'il y ait de petits ou grands moyens. Des moyens différents.
Double peine par rapport à l'alimentation , c'est ça ?
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Utilisateur désinscrit
non, par rapport au fait de se dire que si ça ne va pas, c'est parce que tu as fait un excès, de te poser des questions culpabilisantes, de te "torturer" avec des questions très compliquées.
Quand ça ne va pas, on prend des traitements, on y ajoute des petits moyens (alimentation, relaxation, kiné, ostéo, huiles essentielles, etc...), et on essaie d'être bien dans sa tête, gentil avec soi-même, sans chercher trop loin.
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Utilisateur désinscrit
Encore cette histoire de mots!!!se poser des questions, c'est bien, mais pas trop, comme je te l'ai déjà dit!La solution dans le long terme c'est d'être bien dans sa tête pour supporter la spa et ses conséquences. Quant au moyen d'arriver à être bien dans sa tête, ma nature me pousse à penser que c'est par le bien-être, y compris psychologique, qu'on y parvient! Et ça ne passe pas, à mon sens, par la prise de tête continuelle !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !