colère et désespoir

Je viens pousser une gueulante.même si ça n'a rien à voir avec la maladie. Je suis très très en colère après l'administration de Carenity. Serenity a vu sa signature disparaître car elle contenait l'adresse d'un site internet sur le bien-être auquel elle participe. Ce site est gratuit et fonctionne comme Carenity sous forme de forum où chaqun peut poser ses questions, trouver des réponses. Pour ma part j'y ai trouvé des réponses que je n'ai pas trouvé sur Carenity (très médical). Je pensais que Carenity devait nous permettre d'échanger entre nous sur la façon de soulager nos douleurs, parler de la maladie, de la façon dont on la vit et le site en question répond à ces questions.

Qui parmi vous n'a pas donné l'adresse d'un site comme réponse à une question dans le but d'aider quelqun? C'est pas pour autant que l'on fait de la publicité pour le site en question. Nous avons tous un seul et unique objectif AIDER et être aidé.

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"Rien n'est plus dangereux que lorsque l'ignorance et l'intolérance sont armées de pouvoir".... Voltaire

Merci mes amies pour votre soutien, je suis très à fleur de peau en ce moment à cause de ce j'endure en dehors de la maladie. ça me touche Chrysalide que j'existe pour certains. Je n'ai le sentiment d'exister que lors de mes formations puis une fois revenue chez moi ma vie s'éteint à nouveau et j'ai l'impression de redevenir inexistante, invisible mais en souffrance.

Serenity,

Quoiqu'il arrive ici tu as une famille sur qui tu peux compter. tu sais que je comprend ta situation même si elle n'est pas totalement similaire.et tu auras toujours mon soutien.

pas de colère ni désespoir, aujourd'hui  je n'en ai pas...je ne sais pas si c une bonne chose d'ailleurs. juste l'objet de ma réflexion suite à vos posts.

à cause de la maladie et de ses "attaques" diverses et variées mais surtout répétitives, on est constament rappelé à notre corps qui souffre, peu importe l'occupation. c'est comme une piqure de rappel, comme une prise de conscience involontaire, irraisonnée mais inéluctable. 

et de par le fait,  on ne peut plus " s'encombrer" avec le négatif des autres (leurs bobos, leurs plaintes, les remarques, reproches..), on est donc moins conciliant.  on ouvre les yeux  (enfin?) sur les autres tels qu'ils sont. cette toute nouvelle lucidité se fait au détriment des autres, du moins de ceux qui considéraient qu'on leur était dévoué. alors ils peuvent changer si on arrive à se faire comprendre...sinon, je suis convaincue qu'il faut apprendre à tourner le dos  aux "ondes négatives"  sur notre moral (et donc notre santé?), savoir prendre ses distances, s'éloigner pour se protéger...  

@serenity: prends soin de TOI

@chrysalide: je ne voulais pas te faire la leçon..je connais trop bien cette propension à s'excuser...l'auto-culpabilisation est un très trop GROS défaut!!! ça se soigne peut-être mieux que la spa, gardons espoir!!

Ne t'inquietes pas Sidonie.... De toutes façons je sais je tu as entièrement raison mais bon je n'arrive pas à me guérir de ça ni d'autres choses d'ailleurs... C'est de l'auto-destruction... C'est fou lorsque l'on pense que tous ces comportements destructeurs proviennent de la petite enfance... C'est peut-être pour cela que nous sommes tellement sensibles aux maladies auto-immunes ou autres ?? Hyper sensibles dans le cœur et dans le corps ???

Je n'ai plus l'espoir comme toi Sidonie.... Pour moi c'est cuit, mais pas pour vous alors courage faites le tri !!!

Bisousssssss

Je crois que nous sommes beaucoup à avoir eu une enfance difficile sur le site. Il parraît que ce qui se passe pendant notre petite enfance conditionne le reste de notre vie. On doit vivre avec jusqu'au bout mais certains jours sont plus durs que d'autres. Ce qui me dégoûte le plus c'est de me dire que si j'avais eu une enfance meilleure je n'aurai peut-être pas à subir tout çq aujourd'hui! D'un on a une enfance pourrie et après on continue en luttant contre la maladie, la douleur.

je ne suis pas toujours dans le négatif (heureusement, sinon autant rejoindre la falaise et sauter) mais comme dirait Calimero, C'est vraiment trop inzuste

Bonjour à tous, je compatis... J'entends bien toute votre colère.

C'est tout le problème des maladies chroniques : elles fatiguent ! Les malades bien sûr mais surtout leur entourage. La compassion des autres ne peut pas durer et ni se renouveler tous les jours. Et puis, c'est une maladie incurable : on ne peut rien faire et encore moins ceux qui nous entourent. Quand, à bout, j'exprime à ma famille que je suis malheureuse de les voir baisser les yeux ou changer de pièce lorsque ma douleur devient trop voyante, ils me répondent, tout à fait désolés, qu'ils ne savent ni quoi faire ni quoi dire et qu'ils préfèrent me laisser seule. Je rétorque que je voudrais juste que l'on me prenne doucement la main, sans parler.... Mais là, je sens que c'est beaucoup trop demander. On fait absolument comme si on n'avait pas entendu mes pleurs, pas vu que j'étais coincée dans les escaliers... Ca me fâche intérieurement. Le pire ça a été la réaction de mes propres enfants petits : ils me donnaient des coups parfois, pas contre moi, contre la bête qui me faisait mal. Mais, avant de le comprendre, il a fallu du temps.

Quant aux autres un peu moins proches (frères & sœurs,  amis), ils m'ont tout simplement oublié alors que j'étais à l'hôpital entre vie et mort suite à une allergie grave au REMICADE. Et après, totale amnésie, c'est tout juste si on ne me reproche pas de les embêter avec ça. Ainsi, on se garde bien de me demander comment je vais. En revanche, je suis très sollicitée dès que l'un ou l'autre a des bobos (puisque j'aime bien les maladies, je dois être compétente en la matière, non ?)

C'est ainsi, on est toujours tout seul dans son corps. Et c'est la même chose pour tout le monde, malade ou pas. Mais, je ne veux pas changer de corps car même soufrant, il est à moi et on se connait bien !! C'est un vrai boulet parfois mais je n'ai que lui, alors je m'en accommode.

Plus les jours approchent et plus j'angoisse à l'idée d'avoir ma rhizolyse. Eh oui on peut être infirmière et ne pas être rassurée. je n'ai pas peur d'avoir toujours mal après, j'ai surtout peur que le médecin touche au nerf de la motricité et pas uniquement à ce de la sensibilité

@ Christine : Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore !!!!

Je crois que les chirurgiens ne sont pas aussi stupides pour se tromper de nerfs, mon frère est neurochirurgien et il n'a jamais fait d'erreur dans ses opérations pendant toute sa carrière, maintenant il est à la retraite et il n'avait connu que des réussites. Si c'est un bon chirurgien qui a l'habitude de faire cette opération à mon avis quoique je ne suis pas du milieu médical, tu dois être rassurée car ils ont la main. Je t'envoie une pluie de tendresse pour t'accompagner, courage, on est là !!!!