Biotherapie

@Ceb006 moi le methotrexate je le prend en comprimé et il ne me fait pas mal à l'estomac il me coupe l'appétit et le donne des remonté acide et me barbouillé. Après le seul effets qu'il me fait c'est une fatigue intense qui en devient plus compatible avec mon boulot. Et les douleur sont tjr la et quand je fait mon injection de HUMIRA la c'est la total fatigué pire que jamais douleur encore plus forte et un mal de crâne qui ne passe que avec la morphine que je peu prendre que le soir. Pr moi rien de positif pr le moment 😐

@penthi‍ Je sais les désagréments du metho par comprimés et son peu d'efficacité par voie orale, ma rhumato m'en a parlé dès le début d'où le choix du dosage et le mode d'administration , ensuite j'ai lu des comptes rendus scientifiques à ce sujet sur les essais cliniques du metho sur différentes pathologies. Après, je suis comme saint Thomas, chaque corps est différent et réagit différemment. Humira est un anti-tnf, laisses lui le temps d'agir. Pour celles et ceux qui souffrent des deux ou seulement de l'une (mici et polyarthrite et rhumatismes inflammatoires chroniques) il y a le salon de la maladie de Crohn, de la RCH et de la Polyarthrite, organisé par l'afa Crohn RCH et l'AFPric, les 12 et 13 octobre 2018 à l'espace Charenton, Paris et d'autres dates dans toute la France (plus vidéos dispos après). Il y aura des rhumatologues dont le Pr Breban avec une conférence sur la SPA . Plein d'ateliers bien être et les dernières infos sur les traitements. Je ne sais pas si je peux mettre le lien (je le donne on ne sait jamais) de plus je n'ai aucun intérêt personnel là-dedans. Si vous êtes intéressé (invitation gratuite) voici le lien https://www.afa.asso.fr/article/l-afa/salons-mici-ric-2018.html

@Ceb006 merci à toi j'irai voir ça ce soir après le boulot. 

@Ceb006 merci à toi j'irai voir ça ce soir après le boulot. 

Bonjour,

je permet de répondre même si je n'ai jamais pris de Métho

Par contre déjà 2 échappements d'humira et Embrel aujourd'hui sous cosentyx et ça fait pas de miracle .

Ma rhumato m;a bien expliqué que Humira et Embrel mette de 3 à 6 mois pour donner le maximum d'effet c à d dire presque un pourcentage se 100% de endormissement de la maladie. houa la classe les anti tnf

Par contre toutes les autres thérapie mettrons jusqu'à 9 mois pour être aux maximums de leur action et jamais plus de 60 à 70 % d"endormissement de la maladie parce qu'ils agissent tous sur la chaine antiinflammatoire dans une action plus ou moins proche de celle-ci.

Donc ceux qui ont humira et Embrel si ça marche bien soigner votre rythme de vie ralentissez parce que la maladie est juste un volcan endormie comme à pu le dire une internaute!!!!

moi j'ai tout voulu comme ça allait j'ai fonce en prenant 2 boulot et du sport à fond mais mon corps c'est réveillée et cette année ben je déguste, avec des douleur thoracique que je n'avais jamais connu et j pense que j'avais un peu oublié ce que c"était d'être à 4 pattes le matin ou de ne pas savoir s"allonger!!!

soyer cooool!!! hein pas facile pfff qu'elle saloperie cette SPA...

la bise...

Bonjour les spondy, 

Je suis bien d'accord  une saleté  ,  pire même  cette SPA que je traîne  depuis des décennies  bien qu'elle  ait été diagnostiquée  en 2002. Toutes les douleurs décrites  dans les différents  commentaires  j'ai donné.  HLAB27 avec uveites  à  répétition et sporiasis assez invalidant. Il a fallu que je m'installe en 2014  sur Perpignan pour que je sois correctement  prise en charge (avant sur Metz) . Le methotrexate à eu des effets quasi spontanés sur mon psoriasis  et plus d'uveites, par contre aucun effet sur les douleurs axiales.

Depuis le mois de mars je suis sous humira. Les douleurs sont en sourdine mais jesuis  tjrs aussi ankylosee et je dors un peu  mieux mais les sueurs nocturnes me réveillent fréquemment   par contre la fatigue est intense . Le confort de vie est tout de même altéré.  Mais force est d'admettre que je souffre moins. Donc pour moi je dis merci aux traitements.  Dommage qu'ils n'agissent pas chez chaque malade de manière  efficace.

Bon dimanche 

Cc vous avez vue le clip de Coralie "grande malade" moi ca m'a scotcher c exactement ça  !!!

La spa au quotidien, quel  saloperie !!!! Meme su elle nous gâche la vie elle n'est la vie et pleins de personnes sont en bonne santé alors à  nous de les trouver pour nous accomplir et sourire!!!un petit rien...

Moi y'a une copine qui m'a fait les ongles des pieds pk gt bloqué ben on a rigolé,  chui pas sûr que ça arrive à  tout le monde un truc pareil....un coup j'étais un peu coincé mal au saccro donc pas trop possible de se baisser et j'étais au resto je voulais aller au toilette et g fait tomber ma boite de protection ben c mon fils qui m'a dit avec toute ça discretion tient ma moon tu vas en avoir besoin...ben oui merci la vie.... un coup je sort dun hyper j'avais  trop soif gt sur le parking g demander à un ado un peu wech wech de m'aider... ausdi ds une salle d'attente en rhumato gt bien bloqué  je boitais c une vieille de 80 ans qui ma laissé  sa chaise...

Voilà avez vous aussi des anecdotes? 

La bise🐱

Bonsoir à tous ! 

Cela fait un moment que je regarde vos messages, que je lis différentes discussion et ce soir j'ai envie à mon tour de témoigner ! J'ai 26 ans, la spondylarthrite a été officiellement diagnostiqué en mars 2016 (IRM, scanner, prise de sang - HLA B27 positif etc...) et le diagnostique a comme été un soulagement. Je savais enfin d'où venait mes maux de dos. 

Le déclic, en 2015 ! Des douleurs au niveau de la fesse droite de plus en plus importantes et douloureuses. Au mois de septembre les douleurs ont été au max du max. A ce moment là, j'étais hébergée chez une amie, je dormais sur une chauffeuse - eh bien @natachou‍ pour une des anecdotes : mon amie me déshabillais et m'aidais à me coucher parce que seule, cela pouvait prendre des heures ! On fini par en rire. Comme vouloir faire la course avec une vieille dame ou le camion poubelle, je finissais toujours derrière ! - j'ai donc pris rdv chez un médecin généraliste : anti douleur en attendant de faire irm et de voir un rhumatologue. A la suite de l'irm le médecin qui m'a fait passer l'examen me dit que j'ai une inflammation des saccro illiaques. Donc ce que je pensais être une sciatique n'en ai pas vraiment une. C'est la rencontre avec la rhumato qui a tout éclairé suite aux autres examens que j'ai passé. 

Pendant deux ans j'ai été sous anti inflammatoire, j'ai changé 3/4 fois car les douleurs revenaient, ma qualité de vie en a pris un coup et mon moral aussi. Même si je préférais "en rire" et dédramatiser la situation. Les douleurs ont également commencé côté gauche, j'étais plus que contente quand je l'ai appris. J'ai eu peur de ne plus pouvoir marcher, mais non, les douleurs alternaient côté droit / gauche. Les moments sans douleurs étaient de plus en plus rare. Au mois de février grosse poussée, prise de sang (inflammation bien là, et le fait d'avoir les chiffres écrient noir sur blanc ça m'a paradoxalement rassurée, je savais que c'était là et que je n'exagérai pas comme on a pu me le dire sans que cela soit forcément méchant, de la simple maladresse) et ma rhumato m'a dit que là c'était le bon moment pour mettre en place la biothérapie. 

C'est venue à la bonne période, je venais de quitter mon travail (un soulagement) et donc du temps pour m'occuper à 100% de tout ça. Une fois tout ok j'ai commencé la biothérapie avec le HUMIRA. Une injection toutes les deux semaines. Les effets du traitement sont arrivés très rapidement, dans les 2/3 jours. J'avais du mal à y croire. J'ai des douleurs au dos depuis mes 20 ans, et du jour au lendemain plus rien. Le bonheur. Pouvoir se coucher, se lever sans avoir peur d'avoir mal, dormir comme tout le monde, s'habiller sans peiner, ne pas mettre 20min pour faire 10m, bref revivre normalement ! 

J'ai malgré tout quelques douleurs qui viennent de temps en temps, des gênes au niveau des jambes. J'ai de base les jambes lourdes mais c'est de pire en pire et une sensation de fourmis du bas du dos jusqu'aux pieds. De la fatigue les jours qui suivent l'injection mais je m'attendais à pire. Globalement je ne veux pas me plaindre, le traitement fonctionne et je revis, littéralement. Mais ça m'inquiète. 

Woua je viens de me rendre compte, désolée pour toute cette lecture ! Je voulais aussi vous remercier pour tout ce que vous écrivez, de partager ce que vous vivez. C'est comme si depuis que je vous lis, je me sens vraiment comprise, d'où ce premier post. 

Bonne soirée à tous, et du courage !!! 

Bonjour à vous toutes ! Je ne viens pas souvent ici pour parler car le peu que je l'ai fait .... Je m'écroulé. .. Je n'ai pas que cette saloperie de spondy, plusieurs autres pathologies comme de l'arterite dans les jambes horrible, l'ostéoporose et l'angine de poitrine avec un souci de valve aortique calcification. Alors, quand je souffre je m'énerve et je m'écroule  ... j'ai beau me dire qu' au moins je ne bosse plus puisque retraitée, contrairement à la plupart d'entre vous qui bossez encore .... vous êtes extras,  courageuses, des vraies nanas quoi !! Si qq'un connaît un rhumato qui ne prend pas notre maladie à la légère, sur Clermont-Ferrand, merci de me donner ses coordonnées car je suis tombée sur un type infecte au CHU et jamais plus je n'y retournerai .... un rhumato en ville, sérieux ça pourrait sans doute me redonner du courage ... Bon , j'ai été longue, hein ? Mais c'est parce que vous m'avez manqué ! !!!! Hi-hi !!! A bientôt et portez-vous au mieux ! !! Bises ! 😉😉😉😘😘😘

@cmcontigne bonjour ☺️ hélas je suis du 42 donc je ne connais pas de rhumato sur Clermont Ferrand mais peu être que @Louise-B‍ peu t' orienter de vers des patients de la bas bon courage et belle journée 🌞