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ArmelleB
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ArmelleB
Dernière activité le 07/09/2019 à 22:36
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Ami
@Jennyethan
je suis contente qu'on puisse t'aider ! J'espère que ça ira mieux moralement pour toi, et pour tout le monde en général, c'est difficile de gérer tout ça et on se sent très seuls je trouve.. N'hésite pas si tu as besoin de quoi que ce soit !
Jennyethan
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Jennyethan
Dernière activité le 30/05/2024 à 16:01
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Encore merci @ArmelleB c'est très gentil à toi
Jennyethan
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Ami
Bonjour @Momo49 ,
la biothérapie te soulage ? Tu es atteint à quel endroit ?
Bonjour et bienvenue à toi @vive.la.france , depuis ta naissance on ne t'a pas trouvé de traitement ? Quand tu dis bloqué tu veux dire que tu as les os qui se sont soudés ?
gerardchat
gerardchat
Dernière activité le 04/07/2024 à 09:29
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@Jennyethan
Bonsoir
Désolée pour la douleur. J'ai une spondylarthrite depuis 39 ans et je suis allergique à tout traitement anti-inflammatoire et aux Tnf. Les douleurs que tu décris sont assez habituelles dans cette maladie, plus les infections, plus les douleurs intercostales, plus le gonflement des articulations.et surtout l'ankylose .... En fait la douleur et l'ankylose font partie de la vie et sont quotidiennes et surtout nocturnes. Parfois, il y a des poussées, plus violentes qui empêchent toute mobilité. On oublie certains gestes car on ne peut plus les faire. Cette maladie est insidieuse et surtout elle est peu visible. La fatigue est constante. Le tableau n'est donc pas gai. Pourtant, sans traitement et avec ses terribles douleurs je vis depuis 39 ans presque normalement.Je travaille toujours avec quelques aménagements. Certes, les traitements ont fait des progrès majeurs mais il faut avant tout travailler sur soi et sur son mental pour gérer la douleur. Cela s'apprend et cela apporte des satisfactions de pouvoir par sa volonté s'extraire de la douleur et la mettre à distance. Il faut d'abord accepter la maladie et mettre en place des techniques pour compenser. Il faut essayer toutes les possibilités offertes pour trouver ce qui convient à chacun car les médicaments ne suffisent pas à long terme. La bonne vieille bouillotte a une efficacité redoutable, certaines huiles essentielles aussi mais surtout il faut s'apaiser face au mal. Certains moments sont plus durs que d'autres mais on peut vivre en s'adaptant à cette pathologie. Moi, je fais collection d'orthèses qui me permettent de soulager mes articulations et me permettent de ressembler à la femme bionique et je peins. Se concentrer et faire quelque chose qui plait libèrent les endorphines qui agissent sur la douleur. Cette maladie ne doit pas s'emparer de vous mais on doit cheminer avec elle et la mettre à distance. Donc bon courage, il ne faut pas désespérer. La vie peut être douce à vivre malgré ce handicap ou peut-être à cause de lui. Il faut surtout adopter un régime alimentaire, une hygiène de vie qui permettent de soulager les articulations et d'utiliser un traitement de fond lorsque c'est possible: anti-inflammatoires, sels d'or.. et très peu d'infiltrations car elles arrêtent la douleur parfois mais érodent les articulations. J'espère que tu vas trouver le bon médecin et le bon traitement .
Bon courage
maleke
maleke
Dernière activité le 07/05/2022 à 11:16
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@Fleur75
maleke
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Dernière activité le 07/05/2022 à 11:16
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je suis atteins de la même chose jais une question si tu as des gaz souvent avec une odeur désagréable et au toilette quand tu fait tes besoin ça sent très mauvais si oui merepondre
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@Jennyethan ce n est pas mon enfant mais celui que je garde il a 4 ans ,l école m a tel ce matin du coup je l as garder jusqu a midi et demain je ne sais pas j y vais pour 7H
@Fleur75 cool que tu ailles un peu mieux et pour tes jours de vacances ,vacances j oublie tout ,plus rien a faire du tout
je vois que nous sommes plus nombreux cool ,bienvenus a tous @vive.la.france comme je te retrouve
bonne nuit a tous
bicento
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bicento
Dernière activité le 26/10/2023 à 05:46
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Ami
Bonjour à toutes l'équipe des spondy,je commence à me retrouvé à être soulagé mais j'ai tellement peur donc l inflectra a l'air de marchée pour moi super bloublounet et nul la présentation du site maintenant à oui ça y ai tu à retrouvé en guillemets une vie à peux près normale,je suis content pour toi toi qui est toujours la pour nous aidé.Bicento?
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BICENTO
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@bicento contente de lire du mieux pour toi enfin plus de fauteuil roulant ?
vive.la.france
vive.la.france
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Ami
@Jennyethan
bonjour... oui c sa mon os soudé et mo cou ossi je peu pa tourner la gauche-daroit prsk ya pas traitment de spondilathrite dn mon payer maroc je monge just les maidicament inflamatoire. et dans 18/10/2015 jé venu en france pour soiné . mnt je fé rémicade . kand jé fé cette maidicament la douleur il é parti dn mon do et mon cou mé il reste soudé mon medcin il ma di tu vien ici trotard . mé mes hanches il ma donner la douleur je besoin fair operation de change la hanche mé il fout que je attent 1ans kand mon maidicament instaler dn mon cor. dnc voila le problem pour moi que je ss seul ici en france pas des amies pas famille
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Jennyethan
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Ami
Bonjour à tous,
Je vais vous raconter mon histoire :
j'ai 28 ans et j'ai un enfant agé aujourd'hui de 2 ans et demi, ma grossesse c'est trés bien déroulé ainsi que l'accouchement, environ 3 à 4 mois après la naissance j'ai commencé à ressentir des pointes en bas du dos coté droit uniquement le soir en position allongé, ces douleurs ont commencé à s'intensifier un peu plus et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas ventre et le besoin de faire craquer cet endroit uniquement en position allongé ( en contractent les fesses le bas du dos craqué ) , les mois ont passés et ces douleurs étaient toujours la toute les nuits puis elles ont commencées à apparaitres quelques fois dans la journées, je pensais que c'étais quelque chose qui s'était mal remis suite à l'accouchement mais voila qu'un beau jour de Mai 2016 je me réveille et la c'est le drame, une douleur attroce comme si on m'enfoncé un couteau dans le bas du dos, impossible de rester assise plus de 5 minutes, ni debout, ni allongé bref l'enfer...
Apres consultation chez le docteur je passe un irm en urgences des sacros iliaque verdict :
A gauche : condensation osseuse au niveau de l'aile iliaque avec micro géode sous chondrale
a droite : franche condensation osseuse au niveau de la berge iliaque avec zone oedemateuse étendu à la partie antérieure de l'articulation sacro iliaque entrant dans le cadre d'une sacro iliite au stade de sclérose
Ont m'a prescrit pleins d'anti inflammatoire et d'antalgique qui ne m'ont pas soulagé, j'ai vue un rhumato qui m'a fait la recherche HLB27 résultat négatif il m'a donc dit : c'est juste une ostéose y'a pas de traitement il faut patienter et votre douleur c'est le muscle fessier...
J'en ai vue un autre qui m'a dit vous avez des symptomes de la spondylarthrite mais pas assez pour dire que vous l'avait mais faut pas écarter le fait que vous pouvez l'avoir ( oulala pas trés clair tout ça !! )
J'ai donc tenté un autre rhumatologue et la quand elle a vue mes résultat elle m'a confirmé que je suis atteinte d'une spondylarthrite elle m'a envoyé faire d'autre irm et radio ( sinus, cou, le dos complet et les pieds ) j'ai eu aussi une infiltration et honnêtement j'ai souffert j'ai tout sentis.... J'aurais les résultats début Mars et la ça fait 1 mois que le côté gauche me fais mal et l'infiltration n'a pas l'air d'avoir marché....
mes question :
est ce que quelqu'un à eu à peu pres les mêmes symtômes ?
est ce qu'avec l'infiltration je suis sensé ne plus ressentir la moindre douleur ?
est ce que le fait que le côté gauche commence à me faire mal veut dire que la maladie évolue ?
est ce que quelqu'un connaît à peu pres le stade de ma maladie ( sachant que pour l'instant je n'ai pas tout les résultats mais si l'on prend en comptes les résultas des sacros iliaque ) ?
J'espère vraiment que quelqu'un me répondre car j'avoue que ma douleur a prit le dessus sur mon moral....
merci à tous.