- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Spondylarthrite ankylosante : après la tournée des immunosuppresseurs et des thérapies alternatives, que reste-t-il ?
Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : après la tournée des immunosuppresseurs et des thérapies alternatives, que reste-t-il ?
- 111 vues
- 1 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/08/2024 à 17:32
Inscrit en 2020
5 068 commentaires postés | 119 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
676 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Anip30,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @Mumudenice @Laka05 @Soso91 @Christelle78 @Caramelle315 @rolhdam @Mimi971 @nicolinette @aurelienicea @Laurette06022001 @Amadejeanne @titefrimousse @Ghighisan @Athenays @Fabienne53000 @Glenda3011 @JuBssn @19760827 @maomed @MarieElle @tiphainec @Luudiiviinee @Marjorie04 @Estebane @Mgx.sb @Loltri @Ange57 @Joletaxi @Kly26! @stef76620
Quels traitements suivez-vous pour la spondylarthrite ankylosante ? Combien de traitements avez-vous testés ? Faites-vous appel à des médecines alternatives pour soulager les symptômes ? Que pensez-vous de votre prise en charge ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Tout fermer
Voir les réponses
Mgx.sb
Mgx.sb
Dernière activité le 21/10/2023 à 20:09
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Explorateur
@Candice.S Diagnostic posé par mon médecin traitant, pas encore validé par un rhumato, cela ne saurait tarder.
Dans le coup, mon médecin m’a prescrit du Chrono-Indocid que j’ai dû arrêter suite à de violents maux de tête pendant 48h. Je suis ensuite passée au Mobic 15mg et j’ai dû l’arrêter hier car tout mon corps part en sucette (conjonctivite, saignements de nez à répétition…). Pour le moment, je suis interdite d’anti-inflammatoires, jusqu’au RDV rhumato du 13 avril.
Je suis cependant suivie par une très bonne chiro qui arrive parfois à me soulager. Rien de plus. J’essaie de faire avec. À voir la suite des événements…
Estebane
Bon conseiller
Estebane
Dernière activité le 16/08/2024 à 13:20
Inscrit en 2023
3 029 commentaires postés | 44 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 195 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Mgx.sb
bonjour !
Je comprends votre désarroi !
J'avais 26 ans quand un rhumatologue a évoqué la spondylhartrique et a prévenu mon mari que si l'évolution continuait au vu de ce qu'il avait constaté, à 50 ans, je serai en fauteuil roulant.
J'en ai 78 et je marche, difficilement certains jours, mais je marche !
Le traitement au début endocid puis profenid et myolastan.
Actuellement ketum et omeprazole et du lexomil le soir qui décontracte.
J'ai fait de la kiné des cures à Dax et Roscoff ostéopathie du taïchi .Des multiples rolls à base d'huiles essentielles.Je bricole pour moins souffrir.
Mon problème, c'est une allergie à tous les antidouleur, et je prends un peu de Doliprane, mais aucun effet. J'utilise des patchs chinois surtout pour la nuque et le sacrum.
J'ai eu un cancer du sein l'année dernière et le médicament exemestane a accentué les douleurs.
C'est une spondylarthrite psoriasique .
J'écoutais Grande patiente , cette jeune femme qui décrit tellement bien le quotidien des personnes souffrant de cette fichue maladie.
A toutes du courage et profonde sympathie car c'est galère!
Voir la signature
Estebane
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Anip30
Anip30
Dernière activité le 28/04/2023 à 16:23
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Explorateur
Bonjour à toutes et à tous,
C'est avec leur cœur lourd que je poste ce premier message sur le forum.
Depuis ces 6 dernières années, j'ai été diagnostiquée d'une spondylarthrite
ankylosante (SA) axiale et périphérique, d'une fibromyalgie, ainsi qu'un
trouble du spectre hypermobile d'une probable composante syndromique de type Ehlers-Danlos hypermobile.
Après avoir essayé plusieurs AINS fréquemment administrés à la SA, comme le Célébrex et l'Arcoxia en vain, les médecins m'ont prescrit des
immunosuppresseurs. J'ai sur 6 ans "testé" 6 immunosuppresseurs.
Néanmoins, je remarque qu'après une certaine efficacité de plusieurs mois
(effet placebo ?), des poussées inflammatoires particulièrement violentes et
invalidantes se manifestent.
J'ai bien conscience du fait que ce ne sont pas uniquement les traitements médicamenteux qui amélioreront ma situation médicale ! Je pratique du Pilates et du yoga, de la méditation de manière quotidienne, de l'hypnose auprès d'une professionnelle de santé, mais également le jeûne intermittent et je mange sans gluten ni lactose. J'ai également essayé la phytothérapie, sans effet, ainsi que l’acuponcture qui fonctionne relativement, mais qui est très chronophage et onéreuse, où je vis.
Je suis à présent à un stade, où mes médecins ne savent plus quoi
m'administrer ou me conseiller. Nous avons testé les anti-TNF alpha, les
anti-JAK et les IL-17. Cette situation affecte énormément mon moral et aggrave ma dépression pour laquelle je suis une psychothérapie.
Par ce message, je recherche auprès de vous un peu de réconfort à travers des parcours similaires, voire des conseils en termes de thérapie alternative
ou médicale.
Je vous remercie pour votre précieux retour et vous souhaite une très belle journée.
Bien à vous,
Ana,