4 ans à vivre avec là spondylarthrite

@Lililydia courage à vous aussi ♥️ 

@Spondy2020  excellent et courageux témoignage

@Spondy2020  BONJOUR 

moi je suis moi bavarde pour explique nos douleurs 

mais oui j ai été confrontée a des réflexions désobligeantes malgré notre situation .j avais un rhumatologue en dehors de l hopital ou je pouvais aller pour les douleurs , un soir il devait etre mal lune il  m a dit que j etais soigne pour ce que je n avais pas et que cela coutais chere a la securite sociale ,et que j avais trop de poids (grosse ).c est la derniere fois qu il ma vu .

je vois directement avec mes rhumato de l hopital .

l autre jour j avais mal a l epaule et elle m a fait une infiltration et depuis cela va mieux .

mais il ne faut pas croire au père noel car la biothérapie  soulage bien mais on n a quand même des pousses de douleurs .personnellement pratiquement tous les jours .

aujourd' hui j ai fais un examen des pieds et j ai un début de neuropathie .

je fais de la kine toutes les semaines et cela me fais du bien.

voila

bonne journee a toi 

mirielle

@pioupiou79  bonjour à vous

vous dites 

« mais il ne faut pas croire au père noel car la biothérapie soulage bien mais on n a quand même des pousses de douleurs .personnellement pratiquement tous les jours . »

Première chose je ne vais pas trop y revenir dessus car j en ai parlé hier, à moi on m’a justement présenté la biotherapie comme un coup de baguette magique . Des médecins m’en ont parlé ainsi mais aussi et surtout des témoignages lus sur le groupe de spondyleux .

ensuite , quelques mois avant d’y avoir droit je me souviens demander mes anti-douleurs ( les plus forts ) à mon médecin traitant, et lui de me dire , que ça fait un moment que j en prends et qu il faudra penser a les arrêter dès que j aurais la biotherapie car ils ne seront plus nécessaires et parce que à force d’en prendre on s’accoutume et puis voilà ce n est pas bon pour la santé d’en prendre régulièrement .  Je n étais pas contre et même plutôt contente qu un jour je pourrai les arrêter et m’en debarasser.

ensuite j avais vu un jour un médecin gastro-entérologue pour d’autres problèmes et quand je lui avais dit que je prenais des anti-inflammatoires depuis longtemps, que j en avais essayé plusieurs parce que pour la spondylarthrite ç était ce qu il fallait faire ( le rhumatologue) alors il avait fait les gros yeux et m’avait passé un savon en m’expliquant que ç était dangereux . Je l’avais mal pris parce que ce n était pas moi qui décidé de prendre des anti inflammatoires mais mon rhumatologue, que ç était comme ça pour la spondylarthrite, donc moi je ne suis pas docteur donc je fais ce qu on me dit de faire pour me soigner, alors ce n est pas correct de venir me blâmer à moi mais que si il voulait il pouvait appeler mon rhumatologue , et biensur il ne m’a pas fait . J étais ressortie mal à l’aise après ce rendez vous. Je suis allée sur internet j ai tappe anti inflammatoires dangers et la j ai lu pleins de choses, et ç est ce que le gastro entherologue m’expliquait , en fait c était vraiment pas anodin de prendre pendant longtemps ces anti inflammatoires . Encore une fois , ça m’a vraiment ennuyé de voir que je suis toujours là derniere au courant , que le rhumatologue aurait du me l’expliquer Ç est quand même la moindre des choses de mettre sa patiente au courant ? 
alors j en avais parlé au rhumatologue et il m’avait dit que au prochain rendez vous j aurai la biotherapie si le nouvel anti inflammatoire ne marchait pas non plus , et que du coup j’en aurai plus besoin.

donc entre les spondyleux qui disaient que oui la biotherapie ç est le père Noël et les docteurs qui disaient que je pourrais arrêter les anti douleurs et les anti inflammatoires, je comprenais que ç était le but de la biotherapie d arrêter tous les médicaments .

et puis j ai eu la biotherapie , au début j ai continue mes medecaments le temps que ça fasse effet et puis un jour mon docteur m’a dit que j allais pouvoir arrêter les anti-douleurs petit à petit en baissant un peu chaque jour alors je lui ai demandé si ç était pareil pour lés anti-inflammatoires et il m’a dit que oui je pouvais d abbord en prendre 1 juste le soir au lieu du soir et du matin puis il m’en a donné un moins fort en milligrammes pour les arrêter petit à petit .

donc j’ai fais ce qu on m’a dit et tout le monde était content mais pas moi 😆 parce que j avais pas vraiment d’effet avec les piqûres de biotherapie et de methotrexate. Biensur j ai continue un moment comme ça et j ai serré les dents en plus c était au moment où je fesais le régime alimentaire  hypotoxique et la cryothérapie .

puis un jour je me souviens que je pleurais chez le rhumatologue Ç était plus fort que moi ce jour là j étais vraiment pas bien parce que je souffrais beaucoup depuis des jours et que je ne pouvais rien y changer alors que je fesais beaucoup d’efforts.

alors le rhumatologue m’a demandé de reprendre des anti-inflammatoires et ç est là Qu il m’a aussi dit de prendre du tramadol. 
donc là je n’ai pas compris pourquoi il me donnait de nouveau ces médicaments alors que j avais la biotherapie et que tout le monde m’avait dit que j’allais pouvoir les arrêter . ??????????

donc biensur j’écoute mon rhumatologue, et puis finalement le temps passe et defois j arrêté les antidouleurs ou les anti inflammatoires mais toujours j y reviens à un moment . Toujours. Et si c est pas moi qui le décide seule alors ç est le rhumatologue ou le docteur qui me fait une ordonnance. Du coup ça fait maintenant des mois que je prends tout , les médicaments , les injections , tout melangé. Alors je ne comprends pas ? On m’a menti au début quand on m’a dit que la biotherapie pouvait me faire me passer des autres médicaments ? Je ne comprends pas à quoi me sert la biotherapie du coup. ??????

si c est pas le père Noël, et si en plus de ça je dois quand même prendre les médicaments que je prenais avant de l’avoir , et que j ai quand même des douleurs et pas vraiment d effets sur les symptômes, alors à quoi ça sert ?

si à chaque fois on me rajoute des médicaments + 1 + 1 + 1 mais que moi je ne vois pas de résultats alors ça sert à quoi ?????

alors defois je pense que il faudrait que j arrête TOUT et que je prenne juste des anti-douleurs parce que à la fin ç est le même résultat alors autant prendre le moins de médicaments posssibles ?????

@78surmont bonjour à vous ,

courageux je sais pas si on peut dire ça .y a quelques années oui j étais très courageuse et combative et aussi très positive et jamais j aurai écrit ce que j écris aujourd’hui. J avais un carnet où je notais dedans pleins de phrases de positive attitude , que je lisais chaque jour et que je devais me répéter devant le miroir , mais j y croyais à l’époque parce que je pensais qu au bout du tunnel ça ne serai que mieux, et que je devais être patiente d abbord. 

aujourdhui j ai arrêté et j ai même jetté mon carnet de colère parce que comme j ai tout essayé , que j ai eu tous les médicaments et tous les soins possibles de médecines parallèles et qu il ne s est rien passé de probant , alors au bout d un moment J avais l’air bien idiote de répéter ses phrases , ç est comme si je me mentais à moi même. Je n y croyais plus . Parce que y croire là maintenant ç est comme croire au père noël finalement . Moi je voulais des faits concrets , je voulais des résultats , j ai tout fait pour en avoir mais ils ne sont pas venu .

après je suis pipelette parce que je sais pas pour vous mais je ne parle pas de la spondylarthrite chez moi alors qu elle est là avec moi tous les jours. Je ne voudrais pas déranger ma famille parce que si j étais vraiment sincère avec eux , alors je serais vraiment très embêtante pour eux , parce que ce serait pas rigolo le matin au lever de dire je suis coincée je peux pas bouger puis à 10 h de dire j ai très mal au dos puis à midi j ai très mal aux pieds etc 

deja j ai fais pareil avec les amies , j ai biensur dit ce que j avais comme maladie mais je m’étais promis de pas en parler à chaque fois ou de me plaindre . Et puis finalement je les ai tous perdu quand même, assez rapidement même, parce que je pouvais plus partager avec eux ce qu on fesait avant ensemble aller danser ou faire des repas ensemble ou faire des activités ou aller aider pour des déménagements par exemple parce que je devais toujours annuler à cause des douleurs ou de la fatigue ou parce que je ne pouvais plus faire certaines choses sans souffrir le martyr le lendemain . Donc nos chemins se sont séparés , et j ai compris que il n y a que dans les films que les gens qui sont malades sont soutenus . C est faux. La maladie ça fait peur au gens ç est pas marrant. Si j avais su je peux vous dire que j en aurai profité pour me plaindre auprès d eux parce que quand même ça m’aurait fait du bien de vider mon sac pour évacuer mes soucis , je prenais sur moi pour surtout pas les embêter avec ça par peur qu ils allaient fuir et puis finalement ils sont quand même tous partis les uns après les autres . Je n étais plus intéressante pour eux .

alors bon je parle de la spondylarthrite avec mes docteurs mais c est tellement rapide que j ai pas le temps de vider mon sac. Alors j écris parce que quand même il faut bien pouvoir évacuer tout ça . 

maintenant je me retrouve bête parce que sans espoir d aller mieux , ç est comme si les jours passaient les uns après les autres sans plus aucun intérêt . Je sais que rien ne me soulagera . Je sais que je ne pourrais plus vivre comme avant et que je vais encore passer une journée ennuyante dans mon sofa . C est pas marrant comme vie , de pas avoir de projet . Alors bien entendu j ai des enfants donc ç est pour eux que je me lève chaque matin mais ils grandissent et le jour où ils ne seront plus là il ne me restera plus aucune motivation pour me raccrocher et vu que je suis déjà bien vieille à 36 ans alors comment je vais être à 46 ans et à 56 ans ???? C est Ca que je voudrai vraiment savoir parce que je vois pas beaucoup de gens qui ont mon âge , et j aimerai savoir comment je vais vieillir comme je prend déjà la biotherapie depuis la trentaine. J ai vu des personnes qui avait la spondylarthrite depuis qu ils sont jeunes mais elle était pas forte pendant des dizaines d annnes et un jour Ç était plus compliqué et ils passaient à la biotherapie à la cinquantaine par exemple . Moi je trouve que pour moi elle est très forte depuis le début , j ai vite eu la biotherapie même si j avais l’impression que ça fesait une éternité que je l’attendais au final je l’ai quand même eu assez vite . Est ce que les docteurs pourraient un jour être sincères avec moi ????

Bonjour Spondy2020,

Je voulais t'apporter un peu de réconfort avec le recul que j'ai sur la SPA. Ton desespoir et ta colère, je ne les comprends que trop bien.

De mon côté, cela fait 32 ans que je vis avec : j'ai déclaré ma maladie à l'âge de 8 ans et j'en ai 42 aujourd'hui. Moi aussi j'ai beaucoup de douleurs périphériques depuis le début, des uvéïtes à répétition, du vitiligo. J'ai connu de très longues périodes de poussée de plusieurs années mais aussi des périodes de répit ! Après un certains nombres d'années tu auras malgré tout des douleurs liées à des séquelles ( ce ne sont pas les mêmes que celles de la maladie)...

Depuis mon nouveau traitement, je n'ai plus de grosses poussées (pour l'instant bien sûr) et je peux refaire tout ce que tu évoques dans ton message : danser, marcher,etc. Il faut juste que je me préserve, sinon je le paye. Ce qui reste le plus difficile ce sont les très longs trajets en voiture.

Tout ce que tu vis, je l'ai traversé aussi (je me souviens de grands moments de désespoir où j'avais même envie d'en finir, tellement j'étais épuisée par la douleur), mais j'aimerais aussi que tu puisses croire qu'il y a de beaux moments de répit. Sois bienveillante avec toi (je me suis bousillée un genou en voulant à tout prix aller travailler...), trouve-toi des petits plaisirs (je suis devenue une grande lectrice grâce à cette fichue maladie...).

Après, même si je vais bien en ce moment, au fur et à mesure que le temps avance, je sais qu'il y a de nouveaux petits deuils à faire : j'ai trois garçons, dont un petit dernier de 2 ans, je ne peux pas le porter et c'est frustrant... Je ne peux plus du tout faire d'équitation (la douleur est insupoortable quand je reste plus de trois minutes sur un cheval). Mais on trouve des solutions.

De manière générale, je crois que notre maladie nous rend plus humain, plus patient avec les autres. Je ne crois pas que le conseil de ta psy de nier ta maladie soit une solution. Tu devras faire en partie le deuil de la vie que tu t'imaginais vivre mais cela ne veut certainement pas dire que tu ne vivras pas de belles choses et que ta vie ne vaut plus la peine d'être vécue.

Courage à toi ! prends soin de toi

@Spondy2020  bonjour à vous,

Après la lecture de vos divers récits je peux dire que je me retrouve en vous à la différence près c’est que moi j’ai 48 ans et que j’ai commencé à souffrir à l’âge de 17 ans et que je n’ai été diagnostiquée que depuis 1 an et demi après 10 années de souffrance insoutenables et de multiples opérations de la colonne vertébrale qui je pense m’ont quelque peu soulagées. 
Je suis en invalidité 2ème catégorie grâce à ces opérations. Je travaille actuellement à mi-temps et l’autre parti du temps je suis auto entrepreneur. Et je dois dire que le travaille m’a sauvé malgré les efforts qu’il m’en coûte. 
Aujourd’hui je suis en crise inflammatoire, épuisée. Le bassin douloureux, les côtes, les pieds, les cervicales, le sternum et j’en passe. Je ne sais jamais comment je vais me lever et qu’elles seront les douleurs du jour. 
J’en suis à mon 3ème biothérapie, tout aussi inefficace que les 2 dernières. Les traitements courant (tramadol, anti-inflammatoires, fentanyl, cortisone). 
Mais mon corps me lache. Mon foi et mes reins sont très fatigués. Alors je dois me « rationner ». 
Quelle sera ma vie dans 10 ans vu l’évolution si rapide de cette maladie ces 4 dernières années. Est ce la peine de continuer ces traitements au vu des résultats inexistants. 
Je m’interroge car personne ne peut m’apporter de réponse et que malgré un bon suivi médical personne n’est sait réellement de quoi est fait mon quotidien. 

Je n’ai pas pour habitude de me plaindre, mon mari, mon entourage ne semble pas prendre la mesure de cette maladie alors je garde tout pour moi sans jamais rien attendre de personne. 
J’avance un pas après l’autre et je me bats. C’est la seule chose que j’ai retirer de cette. maladie. La force de ce battre. Ne jamais baisser les bras.
Je vous souhaite mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année en souhaitant que votre situation s’améliore à tout point de vu. 
Continuez de vous battre.
Ce n’est pas toujours facile et mais ça en vaut toujours la peine. 

Bonsoir, 

A vous lire, j ai le cœur serré, je pleure des larmes au fond! 

Sous methotrexate depuis février, cette saloperie n a pas épargné, très récemment, d autres articulations  qui étaient jusque là, épargnées. 

A quoi devrais-je m attendre?

Les anti-inflammatoire ne me font rien! Les infiltrations ne servent à rien! 

Votre message est bien fort et nous représente tous : à quoi devrais-je m attendre?

J adore la danse , je n ai plus mes chevilles, mes pieds, mes fléchisseurs, je n ai plus rien

Pitié, aidez nous !