4 ans à vivre avec là spondylarthrite

Ah oui, et dans la foulée , je voudrai aussi savoir à quoi m’attendre pour ma situation «  professionnelle » dans 4 ans ???

car il y a 4 ans, je travaillais , comme toute personne active, puis , au fil des douleurs et des crises, de beaucoup beaucoup  de fatigue, et de symptômes handicapants , je n’y suis plus parvenu , et je pense que je n’y arriverai plus jamais dans les 4 prochaines années en empirant .

comme je le disais, j ai des symptômes qui tournent par périodes, par jour, et je dois sans arrêt m’adapter en fonction du tableau, je n’ai vraiment pas le choix, donc aucun activité ne me parait possible dans ses conditions je ne vois pas ce qui pourrait à se point s’adapter , aussi j ai fais une croix sur le travail sauf que bien sûr ç est très très difficile d un point de vue financier car j ai une famille et un mari qui gagne 1600€.

j ai eu beaucoup d’arrêts , un jour la sécu m’a dit stop car en tout 3 ans, et je me suis retrouvée au chômage car à la sécu ils pensaient que j´étais  capable de travailler .
je suis dans une procédure pour avoir de l’invalidité mais ça dure depuis des mois et j ai du faire appel je ne comprends pas du tout pourquoi ils font ainsi avec moi, alors que à la maison des personnes handicapés on m’avait reconnu RQTH mais par contre je n’ai pas droit à une allocation apparement.

est ce normal que je sois devenue handicapée , mais que je ne sois pas reconnue et donc qu on me laisse sans rien du tout pour vivre ?

que faut il faire comme autre démarche ? 

Et je finirai en disant que cela fait 4 ans que je me consacre exclusivement à essayer d aller mieux , et me soigner mais que rien ne marche, j ai toujours des poussées qui peuvent durer des mois ou moins , et par ci par là des jours ou des périodes où ça peut aller mieux et être plus tolérable mais toujours toujours là .

a part tous les traitements cités, j ai aussi essayer tous les traitements naturels car j ai été suivi par 2 naturopathes. J ai eu plusieurs kines et ostéopathe. Je suis allée dans un centre anti douleur à l’hôpital . J ai fais de la cryothérapie dans des caissons de froid . J ai fais du yoga . De la méditation et un groupe de parole au centre anti douleur qui aide à la gestion de la douleur au quotidien. J ai aussi fais le régime hypo toxique special pour les maladies inflammatoires . J ai fais un stage de 10 jours à l’hôpital en service réadaptation rhumatologie , ou j ai fais de l’Aquagym, du vélo, j ai vu la bas un algologue et un ergothérapeute et des kinés . J ai aussi consulté une magnetiseuse plusieurs fois !!!

j ai essayé des huiles des crèmes, j ai acheté un appareil ten’s pour les douleurs comme chez le kiné , et d autres articles que j’ai pu voir recommandés pour les gens comme nous , j ai des bouillottes de plusieurs formes , j ai des poches de froids pour toutes les articulations, j ai lu pas mal de livres .

voilà je crois que j ai fais le tour , tout cela en 4 ans , j ai mis bcp d’espoir mais non, ça ne s’améliore pas, ça va ça vient et c est ainsi .

je me suis montrée très volontaire et combative , ç est l’espoir de parvenir à calmer tout ça qui m’a permis d être combative , puis , il y a quelques temps, j ai compris que RIEN n y ferait , que rien n’aurait de véritables résultats concrets sur les douleurs, sur la dégénérescence, sur les atteintes et tout ce qu elles entraînent au quotient . Je ne peux plus bricoler ou entretenir mon jardin ou ma maison , comme peindre ou tapisser les murs, je ne peux plus faire de Zumba ou aller danser le soir, ni m’habiller comme avant avec de jolis talons être coquette, je ne peux plus faire de soirées entre amis car je suis fatigué le soir et fatigue par le monde , et puis je ne peux pas rester sur une chaise trop longtemps , ni debout à parler. Je ne peux plus aller faire de randos et camper .

et surtout: je ne peux plus travailler. Et aussi fou que ce soit, les personnes que j’ai vu pour être reconnue comme invalide ont l’air de penser que la spondylarthrite ne cause pas de soucis dans la vie professionnelle et qu il est tout à fait possible de continuer son travail si on en a la volonté ! Bien entendue, ce n’est pas une question de le vouloir mais de la pouvoir! Quand certains jours je ne peux pas me servir de mes mains , quand d autres jours je ne peux tenir assise sur une chaise plus de 10 min, quand d autres je ne peux plus marcher me déplacer ou conduire, quand d autres les douleurs ne permettent pas de continuer une activité quelquonque, quand le lendemain c est le bassin qui est bloqué , que ça tourne sans cesse, comment pourrais je m’adapter à cette situation physiquement ?

sont ils conscient que la douleur induit un manque de sommeil ? Une fatigue extrême . Que parfois la douleur ça monte à la tête ! Que ça diminue la concentration ou la mémoire , les facultés d’apprentissages. Que quand on a très mal ça épuise le corps et la tête et qu on est plus capable de rien ? Que le peu d’énergie en réserve sert à faire le strict nécessaire du quotidien ( se laver , préparer un repas à sa famille , faire un brin de ménage , s’habiller ) 

Comment cela se fait il que cette maladie , la spondylarthrite ne soit absolument pas reconnue comme elle est en réalité ?

on parle de douleur du dos, de douleur fessieres , du rachis en général comme si il s’agissait de la même chose qu un malade de lombalgie ou de sciatique par exemple ! Mais je rêve !! Personne que ce soit pour être reconnue de ma maladie par la sécu par exemple, oubien des médecins qui me suivent, oubien des kinés ou du centre anti douleurs personne je dis bien personne ne connaît la spondylarthrite telle que je l’a vit !  Ils sont tous très loin de se l’imaginer et j ai arrêté il y a bien longtemps de tenter de le leur faire comprendre car de toutes manières ils en sont totalement incapables !

j’ai vraiment fait de mon mieux pour ne pas laisser s installer les douleurs , pour les ralentir , j ai tout essayé et c était mon combat j y ai mis toute ma bonne volonté et toute mon énergie, pour pouvoir continuer à vivre normalement, à m’en accommoder pour apprendre à vivre avec .

c est comme avoir vieilli très très soudainement. Au lieu d avoir vieilli de 4 ans j ai vieilli de 40 ans , avec une vie et un rythme de vie de vieille dâme ce qui est très très très difficile à vivre quand on est une maman, une épouse , une copine, une collègue de boulot. Tout à était éclaboussé par la spondylarthrite ! Tout à été renversé ! 

Et je suis en colère en fait que l’on ne m´ai  pas prévenu de ce qui allait m’arriver il y a 4 ans!  
pourquoi ne parle t’on jamais au patient de l’avenir ? C est très malhonnête de cacher cela. J aurai vraiment apprécié que quelqu un me dise : tu as une spondylarthrite, et voilà comment les choses peuvent evoluer, voilà les atteintes que tu peux avoir, voilà les conséquences que ça aura sur ton quotidien et sur ton travail et ta vie sociale .

je précise que les médecins m’ont donné accès à divers traitements  médicamenteux et je suis toujours traitée. Je fais une injection tous les 3 jours car j ai 2 molécules . Je prends des anti douleurs tous les jours ou presque , ce n est pas par plaisir,.

mais  tout le reste , tout ce que j ai listé et que j ai fais pour m’en sortir , ç est moi qui l’ai entrepris seule, qui ai fais bcp de recherches pour trouver des methodes , une aide , un moyen d’améliorer ou d’éviter que ça n’empire .  . Je n’ai eu personne pour me guider , pour me dire comme trouver une peu de repis ou comment m’y prendre , pour me tenir par la main en fait .  
le combat se fait seul et les médecins n’ont pas du tout compris tout ce que cela impliquait !!

voila, je ne sais pas si c est pour tout le monde pareil ici.  Car au groupe de parole pour la douleur ou je suis allée un moment , il y avait un homme atteint de spondylarthrite qui n’avais pas 1/10 ème de ce que moi je pouvais avoir . Ça ressemblait à ce qu on lit quand on va sur les sites internet voir ce que ç est la spondylarthrite . La mienne c est bcp bcp plus fort que ce que j avais lu !

Est ce que ç est allé si vite pour vous ,  d être dévoré par les atteintes et les symptômes qui s’accumulent au fil des mois et des années ?

sans ne pouvoir rien y faire 😫

Que va t’il se passer maintenant et plus tard , je ne trouve pas la réponse .?

j ai un moral d’acier mais maintenant que j’ai compris que je ne pouvais rien y faire , que Çe empirait malgres tout, j ai peur qu un jour je ne devienne dépressive ! 
d ailleurs un jour un médecin m’avait fait une remarque en souriant , «  si c était aussi terrible que vous me le dites vous seriez au fond d un trou « . En fait il pensait que j exagérais , au lieu de me féliciter d être à ce point une battante persévérante et endurante qui continue à afficher un sourire malgres toutes les douleurs ressenties de partout !!!

pardon pour avoir monopoliser la discution , comme ça je pense que j ai vraiment tout dit et que si quelqu un se reconnaît dans tout ce que je viens de dire , il se fasse connaître !! 

un grand merci aux courageux .ses qui m’auront lu jusqu au bout !

bonjour ,spondhy2020 ,oui la souffrance est toujours la avec des hauts et des bas .voila 8 ans que je suis soigne par anti tnf et metrothexate ,j'ai beaucoup de douleurs peripherique malgre le traitement .et oui notre vie est chamboulee plus de danse (j adorais danser) les randonnees supprimee en km j arrive avec des batons de marche 5 km .en ce moment que j ecris j ai tout le corps qui me brule cela fait trois jours les nuits sont tres difficiles .il faut savoir que l on ne gueri pas de cette maladie mais juste la stabilisee mais malgre tout il y a toujuors des pointes et bien sur jamais le même chose .

cela m a valu mon couple 17 ans de vie commune et du jour au lendemain on est viree .

actuellement j ai retrouve un compagnon qui lui comprends ma maladie j ai une femme de menage et il m aide beaucoup et quand je suis en crise il me prends dans ses bras et me console cela est tres important .

actuellement j ai garde mon metier d assitante maternelle car les enfants me redonne du moral   bien sur j ai reduit de moitie.

c est pas toujours facile d avoir le moral mais moi je me dis toujours qu il y a pire que moi .

pour les douleurs je prends des pastilles  de bougeons de cassis cela calme bien c est bio .vous avez aussi les gouttes de bourgeon sde cassis .

voila bon courage   

@pioupiou79  bonjour à vous et merci d’avoir trouvé le courage de me lire jusqu’au bout. J’en ai gros sur le coeur ces temps ci, du coup mes messages ne sont pas positifs. je suis desolee pour votre séparation, ç est malheureusement quelque chose de commun dans une telle situation et je crains qu’il en soit de même pour mon couple. En effet je me sens incomprise. Par mon conjoint par mes (anciens) amis par ma famille et par le corps médical.  Parfois il m’arrive d’essayer d’expliquer à mes docteurs ce qu est mon quotidien ce que me fait la spa sur mon corps. 1erement , je n’ai pas la sensation d être écoutée. Mes rendez vous sont expéditifs, je crois que le maximum ça a été 10 min juste pour parler médicaments, mais pas pour m’écouter.  Secondement, je ne suis pas comprise mais vraiment pas. Je crois que je n’ai encore jamais vu devant moi un médecin parler de la spa en sachant ce qu il raconte. Vous m’en voyez désolée , mais ma maladie ne ressemble pas aux quelques phrases que l’on peut lire dans les livres de médecine censés la décrire, les mêmes points abordés par mes docteurs qui ne se contentent que de cela sans se préoccuper du réel qu est mon quotidien qui ne semble pas les intéresser. 
a quoi bon avoir un rendez vous individuel dans ses conditions la ? Autant que le docteur prennent 10 spondyleux d un coup, puisque le discours n’ est pas personnalisé, et qu au final on a tous droit aux mêmes molécules sans avoir forcément la même maladie , enfin la façon dont elle se présente je veux dire . 
les années ont passé, les rendez vous ce sont succédés les uns après les autres, et plus le temps passe plus j’ai la sensation d être un boulet pour le corps médical. Comme la maladie n est pas guérissable, j ai l’impression qu il n y a aucun enjeux pour eux, ils savent bien qu ils ne parviendront jamais à la guérir, ou à nous soulager à hauteur de nos espérances, alors les rendez vous sont expéditifs puisque finalement il n y a rien a faire pour nous.  
je crois que j ai mal vécu l’échec de ma 1ere biotherapie. J ai mis des années à avoir droit à ce traitement là , je ne vais pas vous l’apprendre je crois que c est le même parcours du combattant pour tout le monde. C est tellement dur et long de l’obtenir que inconsciemment on se dit que ça doit être vraiment très fort et très efficace. C est d’ailleurs ce qu on m’a dit , quand enfin j ai eu une ordonnance de biotherapie, que pour beaucoup ç est une vrai renaissance. 
malheureusement ce ne fut pas magique pour moi . A un moment, j y ai cru je l’avoue, j ai eu une période de calme pendant presque 2 mois, du jamais vu, et la nette sensation de retrouver mon corps mes sensations d avant et surtout je ne me sentais plus fatigué et écrasé par la fatigue sur mon corps . Mais au final les choses n’ont pas duré, alors je crois que ça n’a jamais marché du tout ce traitement, et que ce moment de calme aurait été la même sans la biotherapie comme cela peut arriver de temps en temps. 
alors quand le rhumatologue m’a dit qu on allait changé de biotherapie, je lui ai demandé ce que je pouvais en espérer et qu il veuille cette fois m’épargner les discours du monde magique des bisounours. Il m’a dit que le but serait maintenant de trouver une molecule qui permette de diminuer mes douleurs de l’ordre de 30%. Ça m’a fait très rire ce chiffre. 30% d’intensité en moins ? 30% de temps de souffrance en moins? 30% d endroits touchés en moins ? Tout ceci ne veut rien dire. Par ex si j ai mal à 8/10 sur une articulation par ex, alors ça fait très mal oui. Mais si le lendemain j ai mal à 5/10 sur le dos + les mais+ les pieds, alors ça fait tout aussi mal à supporter. Et si le lendemain j ai mal à 3/10 absoluement dans tout le corps, le dos, les periferiques et les entheses , les jambes , alors toujours pareil, ç est tout autant difficile de le supporter. Donc là j ai été convaincu qu il n y comprenait pas grand chose dans la spondylarthrite.

Pour tout cela, j’ai consulté une psychologue dans le centre anti douleur pendant plusieurs mois. Là encore une fois ,même sensation que cette personne n’étant pas à ma place, elle ne pouvait pas du tout comprendre et plus d une de ses phrases me l’a confirmé. Ces rendez vous devaient m’aider à accepter la situation, à accepter d avoir une maladie chronique, à apprendre à vivre avec. Grâce notement a des exercices de gestion de la douleur. Le but c était donc de toujours avoir aussi mal, de toujours avoir des jours très difficiles sur tout le corps, bref, ne RIEN changer MAUS de pouvoir sourire, siffloter, continuer à travailler, à s’occuper des enfants et du ménage, faire du sport comme avant , faire des activités ect ect ect. 
bon et bien au bout de plusieurs mois, j ai arrêté car on me disait : alors, avez vous mis en pratique tous les exercices , ça va mieux ?  Il s’agissait d’exercices de respiration, de visualisation, de méditation, de travailler sur la respiration, sur la cohérence cardiaque. J ai appliqué toutes ces méthodes à la lettre, comme toujours je met bcp de coeur et d’énergie pour faire les choses au mieux dans le but d avoir des résultats positifs.

bon et bien je peux dire que grâce à ces exercices la, j ai plus de patience, plus d endurance pour encaisser .

mais ça ne m’a servi à rien de concret, les journées sont toujours les mêmes et les symptômes très nombreux et différents chaque jour son toujours la. Je dois toujours M ADAPTER aux douleurs au niveau de fatigue et aux endroits touchés du jour pour savoir ce que je vais pouvoir faire ou ne pas faire justement en fonction des symptômes.

pour moi, ç est Ca vivre avec la maladie . Mais pour ma psy , vivre avec la maladie et l’accepter semble être ne plus jamais s’en plaindre ( intérieurement) et faire comme si elle n était pas là , ne pas qu elle dicte mes journees .

alors pardonnez moi, mais à quoi bon continuer avec une personne qui ne peut pas comprendre ce qu il en est ? 

si j ai très très mal aux mains et aux doigts par exemple, et bien je peux méditer , je peux souffler et respirer d’accord ça fait du bien ça , mais j aurai toujours aussi mal, et je ne pourrais toujours pas utiliser mes mains pour pleins de choses de la vie . Alors ça change quoi?

Et pour le groupe de parole destinés aux gens qui ont des douleurs , alors là je me suis senti encore plus incomprise. Parce que les gens présents avaient des douleurs qui étaient toujours les mêmes , au même endroit du corps et que donc apprendre à vivre avec etait beaucoup plus simple que quand les douleurs et blocages sont différents tous les jours et qu il faut sans arrêt s’adapter à la situation. 

comme je le disais , j ai été très combative et pleine d’espoir et c est Ca qui m’a permi de tenir le coup, espérer que un jour ça pourrait aller mieux et que tout serait plus facile à vivre.  Mais quand tous les traitements échouent les uns après les autres et que la maladie gagne du terrain malgres avoir TOUT essayé, comment trouver la force de se battre si le combat est perdu d’avance? 

je suis désolée mais je ne peux pas accepter de vivre un quotidien comme le mien , ç est à dire à la maison entre le lit et le sofa . Je pourrais vous écrire un roman sur ce qu était ma vie d’avant jusqu à mes 30 ans , les voyages en sac à dos , le sport , la randonnée , les soirées festives, la danse une vie d action une vie de faire une vie à 100 à l’heure . peut être que c est plus facile pour certaines personnes d’accepter sa condition si sa vie d avant n était pas à l’opposé de sa vie d aujourd’hui.

a l’hôpital par exemple j étais avec une dame qui avait la spondylarthrite quelques années avant sa retraite. Ce que je vais vous dire est mechant, mais j étais jalouse de cette dame qui elle avait pu vivre sa vie pleinement. En parlant avec elle je me suis rendu compte que ma maladie ne changeait pas vraiment son quotidien ni sa façon de vivre assez plan-plan , casanière , tranquille. Alors peut être que pour elle c était moins dur du coup? 

et pour finir sur l’incompréhension, parce que ç est un reelle soucis pour moi , je ne supporte plus les conseils des uns et des autres que j’ai pu recevoir. Par exemple me dire de me reposer si je suis fatiguée . Comme si c était la solution ! Ou par exemple me dire de m’allonger si j’ai mal au dos. Alors que là spa pour y arriver au mieux il faut trouver un équilibre, qui ´ n’ai jamais le même tous les jours, entre bouger et ne pas bouger . Ou me dire d arrêter d’éplucher et de couper des légumes mais de les acheter congelés pour ne pas avoir mal aux mains. Sauf que ce qu ils n’ont pas compris c est que y a des douleurs declanchées c est vrai, mais c est surtout des douleurs qui viennent toutes seules en fait et qui n’ont justement aucun declancheurs !  Et le corps médical a vraiment beaucoup de mal à comprendre cela . Que 1 y a pas forcément de declancheurs et que 2 y a pas forcément une façon de faire pour ne pas avoir mal. Par exemple quelqu un qui a une entorse doit ne pas la bouger pr ne pas souffrir. Moi si j ai très mal à la cheville , alors j aurai mal assise couchée debout en marchant en jonglant en dormant ou dans mon bain, rien ne la fera passer. Et elle ne se verra pas. Et donc ce qui ne se voit pas n’existe pas quelques part. La douleur est subjective m’a t’on dit un jour. On peu la contrôler avec le mental. Et bien croyez moi, que j ai déployé une force gigantesque en terme de mental et gestion de la douleur. Que oui ça peut apporter un semblant d aide . Mais que non la douleur elle sera toujours là et il faudra faire avec. 

voilà , on me dit qu il faut apprendre à vivre avec , moi je dis qu il faut faire avec et que ce n est pas du tout la même chose au final.

Bonjour comme je n en p plus de cette médecine, tellement d années de souffrance, d isolement, de mélange de ce que je pouvais prendre pour calmer mes douleurs dans mon gros orteil, dans les cervicales, dans mes coudes, au bassins, , mes poignets mes chevilles... Que de tendinites, avec un rhumatologue qui m a  fait faire prise de sang pour faire des recherches qui C sont avérer négatives, puis irm du gros orteil on voyait inflammation, mes cervicales sont atteintes, mais bon mis à part kiné pour cervicales et pour fesse tendinite ainsi que les coudes.. Bref la douleur ne fait que monter, monter je de coupais des pansements Anti-inflammatoire que je scotchée aux doigts de pieds pour pouvoir travailler ! Je dormais des que m allongeais, mm en voiture pour les trajet de vacances je sentais une sorte de somnolence. Un calvaire ! Mes douleurs ont commencés très jeunes mais on me disait qu il y avait rien ma vie à été vraiment mis de côté, je me suis centré sur mon fils et mon travail de peur de le perdre !! 2 fois j ai atterrie aux Urgences  à cause de faire mélange de medocs pour essayer de calmer mes migraines et m es maux aux cervicales et le reste, j ai toujours dis mon Corp a 90 ans, quel misère. Un jour de trop, une nuit de trop à plus dormir à essayer de trouver une position non douloureusej ai pétée un câble décider à changer de rhumatologue, j ai appelée le secrétariat de rhumatologie d un hôpital proche de chez moi je pleurais j étais à bout je voulais mettre fin à mes jours trop de souffrance, et la secrétaire m à donner rendez vous le lendemain matin. L espoir, la lumière, enfin j ai eu à faire à cet homme qui a écouté c était mon dernier espoir. Après divers examens, puis un scanner du bassin une sacro iliite à été découverte.. Ect.. Du coup j attend avec impatience début décembre mon rendez vous pour commencer un traitement car mon médecin traitant veut rien me donner il me dis que c est pas de ses compétences. Je souffre  je marche avec une canne, plus jeune jusqu'à 30 ans j arrivais à faire de la course à pieds, à faire des randos, à sortir malgres les maux qui étaient la, mais j arrivais à surmonter, et la à 50 ans lorsque je regarde ma vie à été que souffrance pour mon Corp. La je suis assise pour écrire ilfaut que je me lève car j en peux plus, et dans 30 minutes il faudra que je retrouve une autre position.bref hâte et je mets beaucoup d espoir maintenant que le diagnostic est posé sur la spondylarthrite. Je comprends tellement vos témoignages. Courage à vous et il faut vraiment changer de rhumatologue lorsque celui ci reste borné. 

@Lililydia  Bonjour ça me fait très mal de lire votre témoignage de bon matin et de lire que votre vie fut un calvaire entre vos 30 ans et vos 50 and actuel, je suis tellement désolée pour vous que vous n’aviez pas trouvé de soutien de la part du corps médical et j espère que tout coeur que maintenant avec ce nouveau rhumatologue vous aurez un vrai suivi et un vrai traitement et surtout que celui ci donnera des résultats et vous permettra d obtenir un peu de répit et peut être de reprendre un semblant de vie , de vraie vie . 

de mon côté , j’ai un bon suivi dans le sens où j ai un généraliste qui me prends et charge et également un rhumatologue . Cela fait bien 2 ans que j ai à mes cotes cette équipe la , qu ils prennent en compte ma pathologie, sans la remettre en question et que j ai accès à tous les traitements possibles.

actuellement je prends un nouvel anti tnf c est le 2 eme, je prends aussi du methotrexate, je fais en tout 2 injections par semaine, tous les 3 jours . Ma rhumatologue me fait des ordonnances d anti inflammatoires et aussi de tramadol pour anti douleurs. De l’autre côté mon médecin traitant me fait lui des ordonnance de cortisone par moment mais aussi de morphine , enfin c est une autre molecule un peu plus forte mais c est ce que l’on appelle un anti douleur pallier 3, il n’existe pas plus fort sur le marché.

bien sûr soit je prends les anti inflammatoires et le tramadole du rhumatologue soit je prends de la cortisone et de la morphine de mon médecin traitant, jamais les 2 en même temps bien sûr ! C est juste que mon médecin traitant et mon rhumatologue ont chacun leur médicaments préférés. 

donc pour ma part j ai un vrai suivi, et un vrai traitement. Il n existe pas d autres traitements possibles puisque je cumule tout ce qu il existe de plus fort sur le marché. 

j ai aussi était suivi pendant des mois par un centre anti douleur ainsi que par des kinésithérapeutes et des ostéopathes ect ect ect .

je ne peux rien espérer de plus . Je n’ai pas à changé de rhumatologue car le mien que j ai depuis 2 ans a fait le nécessaire en commençant par un traitement ( plusieurs anti inflammatoires ) puis on est passé à la salazopirine , puis echec donc on est passé au methotrexate d’abord à 15 mg puis à 20 mg puis enfin on est passé aux anti tnf puis au bout d 1 an à un autre anti tnf . Sans parler des anti douleurs pareil on a commencé par des anti douleurs de pallier 2 comme l’opiom et la codéines qui ne me servaient à rien alors ç est là Qu on est passé au pallier 3 et il n existe pas plus forts . 

donc pour ma part je n’ai pas besoin d aller consulter ailleurs ou de changer d équipe médicale puisque je ne pourrai rien obtenir de plus que ce que je n’ai déjà . Alors oui peut être un peu plus d écoute ou de compréhension et peut être très rendez vous moins expéditifs ? Mais ça ne changera rien dans le fond .

ce qui me rend d autant plus triste . Car les 2 premières annnees ou j étais malade et où les docteurs ne me croyaient pas , j avais beaucoup d espoir et je me raccrochais à cela, d un jour trouver une équipe médicale qui enfin trouverait ce que j ai et qui enfin me prendrais à charge.

donc quand ça n allait pas , je pensais fort fort à ça.  Ensuite j ai eu un diagnotique , ç était le plus beau jour de ma vie je pensais enfin sortir de cet enfer . Quand les 1èr traitements ont échoués, là pareil j avais beaucoup d espoir car je savais que j allais avoir droit à un autre traitement plus fort qui enfin me soulagerait . Mais au fil des traitements finalement la situation ne s est pas arrangée pour moi et la maladie a continuer à me dévorer toute crue. 

et là , Êt bien je n’ai plus d espoir. Car j ai la bonne équipe médicale, et je n’ai plus à espérer un autre traitement car il n’en existe pas d autres je les ai tous passés ! Enfin je crois qu il existe d autres anti tnf, donc peut être que un jour j en aurait un 3 eme , mais bon je me dis que si déjà les 2 premiers n’ont pas marché pour moi, alors bon y a plus vraiment d espoir. Car mon rhumatologue m’a expliquait ces fameux 30% de gain que l’on peut espérer obtenir avec le bon anti tnf. Sauf que si ça avait été il y a 2 ans, gagner 30% de gain aurait pu me faire vivre à peu près correctement. Sauf que là au bout de 4 ans et de l’évolution de mes atteintes, même si je gagnais 30% de gains alors je me retrouverai dans la même situation qu il y a 2 ans ou déjà j avais arrêté de travailler car je ne pouvais plus. Vous me direz que Ç est mieux que rien ou d accord mais ça ne me permettrait pas de vivre à peu près normalement .

donc voilà aujourd’hui je n ai plus d espoir car je ne peux plus espérer un nouveau médecin ou un nouveau traitement comme j ai fais pendant ces dernières annnees ç est ce qui me permettait de tenir , me dire que il y avait une prochaine étape a obtenir . Mais là il n y a plus rien à obtenir de plus . Alors je n ai plus rien auquel me raccrocher .  

j avais aussi eu beaucoup d espoir quand j ai demandé à être pris en charge par le centre de la douleur, ça a pris beaucoup de temps car il faut un dossier qui permette d y avoir droit , ç était un peu pour les causes perdues en fait donc je me disais que avec eux on trouverait peut être d autres solutions. Puis en fait quand le docteur du centre a repris mon dossier et à lu mes médicaments , et mes traitements, desuite il m’a dit que j avais eu tout ce qu il existait et que donc de ce côté là il n y avait plus rien à faire on avait déjà tout passé comme traitements . Alors j ai quand même fait le suivi qui consistait à des rendez vous avec une psychologue, de groupes de paroles , le tout était censé me permettre de gérer les douleurs pour pouvoir vivre avec.

bon et bien comme je l’ai explique déjà, ça m’a un petit peu aidé mais ça n a pas fait disparaître mes douleurs ni mes blocages ni mes handicaps divers que j ai chaque jour et pour lesquels je dois sans arrêt m’adapter . 
donc au final ça n’a servi à rien car je pense que maintenant je sais très bien gérer mes douleurs . Par exemple avant, au bout de dizaines de jours de crise je petais les plombs ce qui est tout à fait normal, je pleurais je criais car j étais à bout et en fait ça me fesait encore plus de mal car avec les nerfs je ressentais encore plus la douleur toute crispée. Le centre de la douleur m’a aidé à me canaliser en fait et ne pas en arriver au petage de plomb . Mais ça n a jamais diminué mes douleurs ou mes blocages ou quand je suis toute coincée comme une vieille de 80 ans . 

donc ça m’a servi à rien.

en plus de tout cela ce que j ai très très mal vécu Ç est que je n arrivais plus à travailler êt que je pensais bêtement que quand on se retrouvait dans une galère pas possible comme la mienne , alors on trouvait de l’aide . Mais non , je n’ai pas réussi à me faire reconnaître par la sécurité sociale qui juge que je suis capable d aller travailler alors que là mdph des personnes handicapées à bien dit que j étais aujourd’hui handicapee ( ce qui aussi fait très mal à lire noir sur Blanc ). 
alors je me retrouve sans rien du tout et à cause de moi ma famille a des problèmes financiers car je ne peux plus travailler. Pourtant j ai eu l’aide de mes docteurs qui eux pourtant disaient bien dans leur conclusions que je ne pouvais plus travailler car j avais une maladie qui me rendait invalide . Mais il faut croire que à la sécurité sociale ils sont plus forts que mes médecins qui me suivent depuis 2 ans et me conaissent , car le médecin de la sécu que j ai vu 3 fois 10 minutes lui pense tout le contraire car il m’a dit que j étais jeune et que donc j avais des ressources et que j avais tous les traitements possibles et que donc je pouvais travailler car il existait Pas d autres traitements et que tous les gens qui avaient de tèl traitements eux arrivaient à travailler et qu ils vivaient tous normalement . Que donc ç était ma faute si je ne voulais pas travailler que ç était mon problème à moi si j étais une feignante. 
je peux vous dire que quand il m’a dit cela j ai fondu en larmes et que pendant plusieurs jours je suis restée couchée dans mon lit à pleurer sans que personne ne me voit . 
alors je suis allée à la mdph des personnes handicapées qui m’ont dit que oui biensur j étais handicapées vu mon dossier que mes docteurs l’avaient bien noté sur leur documents mais que eux ne pouvaient rien faire pour moi non plus car je n étais pas suffisement handicapee pour avoir droit à une pension qui était réservée aux personnes en fauteuil roulant par exemple . Puis après , on m’a expliqué que les gens qui avaient droit à des pensions étaient des gens qui vivaient seul et qui n avaient pas de ressources . Car les gens handicapés qui sont mariés sont à la charge du conjoint qui lui travaille et peu les aider , que les revenus du conjoint était pris en compte et que donc on ne pouvait pas avoir de pension. Alors que mon conjoint gagne un peu plus que le smic ! Alors je leur ai demandé si en plus d être handicapés il fallait que je sois seule et divorcée. On m’a dit que malheureusement oui c était comme ça et de pas hésiter à revenir les voir si un jour je me retrouvai seule.

la aussi je suis sortie en pleurant car je trouve ça très deguelasse car mon mari n’a pas signé pour m’entretenir . 

donc là j ai bientôt plus droit au chômage et je n aurai plus du tout de sous car je n’ai droit à rien du tout alors que le ciel m’est déjà tombé sur la tête en me privant d une vie normale.

donc comment tenir dans ces conditions là je vous le demande ? 

voilà je suis désolée si ce que j écris est dur . Vous m’en voyez vraiment désolée et je ne voudrais pas démoraliser les gens qui vont lire , ceci ne concerne que moi donc peut être que pour les autres le ciel sera plus clément .

j ai encore lu ce matin sur facebook jne spondy qui disait Qu elle venait d être sauvé par sa biotherapie avec un message d espoir pour les gens qui se battaient pour avoir une biotherapie. Moi aussi j y croyais avant et c était beaucoup d espoir de lire ce genre de message très optimiste et me dire qu un jour moi aussi je pourrais dire que j ai été sauvé par ma biotherapie.

mais voilà ce n est pas le cas pour moi et je dois juste accepter que ma situation ne s arrangera jamais mais que pire elle va devenir de pire en pire car c est une maladie chronique qui est degeneresante et qui va forcément aller de plus en plus mal .

donc voilà si jamais parmis vous il y a des personnes qui sont comme moi , déjà je vous souhaite beaucoup de courage mais aussi venez en parler car je me sens bien seule à mon âge je n ai encore vu personne être à ce point en échec de tout . 

Heureusement que c forum existe cela fait du bien de lire les différents témoignages, courage à vous. Lili 

Heureusement que c forum existe cela fait du bien de lire les différents témoignages, courage à vous. Lili 

Heureusement que c forum existe cela fait du bien de lire les différents témoignages, courage à vous. Lili 

Avant j étais sur un groupe de spondyleux sur facebook . Au début j y étais très à mon aise car il y avait énormément d’entraide entre toutes les personnes qui étaient en attente d un diagnostic, parce que ç est malheureux mais c est ainsi on met tous des années à être reconnu, et pendant ce temps on est traité de fou. Alors Ç est vrai que se soutenir mutuellement a été très important.

apres j ai eu mon diagnostic et donc je suis passé dans le clan de ceux qui attendent un traitement qui fonctionne. Alors là aussi le soutien mutuel a été formidable car vous le savez obtenir des traitements prends beaucoup de temps , mais en attendant on se soutenais et on gardais espoir.

puis j ai accédé aux traitements, je crois que l’on peut appeler ça le saint Graal. J ai eu l’impression à ce moment là d être enfin arrivé au bout de mes galere , d être à la sortie d un tunnel prête pour un nouveau départ . J échangeais énormément avec le clan que ce qui sont en attente de traitement et de diagnostic pour les soutenir du mieux que possible et surtout leur prouver que la patience paye et qu un jour eux aussi pourront y avoir droit.

seulement le temps a passé et je ne voyais pas les effets tant attendus de la biotherapie . Beaucoup de gens qui étaient passés sous biotherapie avaient disparu du groupe, car ils étaient passé à autre chose , ils avaient de bons résultats et il était temps pour eux de re profiter de leur vie qui avait été entre parenthèse pendant tout ce temps là.

le temps passe, et à chaque fois que je connaissais un temps de remission , où ça allait un petit mieux, je me disais que ça y est mon tour était enfin arrivé . Mais ça ne tenais jamais longtemps et à chaque rechute mon espoir s’aneantissait. 

en plus de cela je me suis appercue que les gens qui étaient en rémission avaient la chance de ne plus rien avoir. Même si les crises revenaient au bout d un moment ils avaient la chance d avoir étaient tranquilles sans plus aucun symptômes pendant des semaines et des mois.

alors j ai posé la question au rhumatologue , est ce qu il est normal de ne pas avoir de vraies rémissions ? Je n’ai jamais eu de périodes où la spondylarthrite ne fesait plus partie de ma vie et où tout allait bien ce qui permet de reprendre des forces pour lâ prochaines bataille, et de profiter de la vie de sa famille de faire des activités.

mon rhumatologue m’a dit que non , la spondylarthrite ne pouvait pas être présente tous les jours, que justement sa caractéristique était que entre 2 crises il y avait des périodes sans symptomes.

J ai posé la question sur le groupe et il y avait des gens pour qui cela arrivait aussi , et qui avaient reçu un diagnostic de fybromyalgie en plus de la spondylarthrite. Parce que à force de souffir le corps declanche une fybromialgie.

j ai posé la question à mon docteur qui m’a dit que oui c était possible d avoir également une fybromyalgie, que ç était difficile de le savoir parce que ç était des douleurs comme la spondylarthrite et qu il n’existait pas d examens pour faire un diagnostic car cette maladie n existait pas aux yeux des médecins. Mais il m’a dit que si je souffrais sans arrêt sans vraiment de pause alors ç était possible oui mais que il n y avait rien a faire de plus car la fybromialgie se traite juste avec des anti douleurs que j avais déjà.

j ai mal pris la chose parce que comme je vous l’expliquais au dessus, j aurai aimé que l’on me dise en avance que ç était quelque chose qui pouvait arriver , d avoir en plus une fybromyalgie. Et puis je trouvais ça vraiment ridicule que mon docteur me dise que oui c est peut être ça en plus, mais bon comme on sait pas , on en parle pas sur mon dossier médical .  Alors que ce n est pas la même chose d avoir 3 crises de spondylarthrite dans l’année ou d avoir une crise en continue avec des moments plus forts mais qui est quand même là tous les jours! 

et puis au fil du temps je me suis sentie complètement seule dans le groupe parce que je voyais les gens soulagé , certains parlaient même de miracle , et pour moi il ne se passait rien .

pourtant comme je l’expliquais j ai énormément de ressources je suis une battante et je n’ai jamais baissé les bras je n ai jamais arrete d y croire et j ai tout fait pour m’en sortir entre les naturopathe les kines les ostéopathes ergothérapeute l’hospitalisation en unité de réadaptation et même les marabouts !!! Les plantes les tisanes les régimes hypo toxiques , je crois qu il n y a pas une chose que je n’ai pas essayé , et même la cryothérapie alors que je suis frileuse et déteste le froid.

donc beaucoup d energie déployée mais aussi beaucoup d argent car tout ce qui est parallèle n’ est pas remboursé .

donc aujourd’hui je vous le disais l’espoir s est éteint car j’ai tout tout tout essayé et que ça ne marche pas. Sauf que à 36 ans j ai encore de longues années à vivre avec la maladie qui devrait s’empirer et que je ne vois pas comment je vais pouvoir tenir si il n y a pas une lumiere d espoir au bout du tunnel. A quoi se raccrocher ?

pour l’instant Ç est les enfants qui me tiennent car c est pour eux que je me lève malgres tout , en essayant de pas leur montrer mon état et de ne pas me plaindre mais bon ils voient bien quand je suis toute tordue ou quand je suis toute bloquée . Si je n avais pas mes enfants je crois que je prendrais des somnifères pour dormir le plus possible parce que passer son temps allongée sur un sofa n a rien de marrant. 
ma vie d avant me manque trop, je n étais jamais à la maison toujours en vadrouille, en randonné pour plusieurs jours, en vacances avec Meme mes enfants sur le dos en porte bebe , je fesais beaucoup de sport avec mon mari on allait courir tous les jours et j avais commencé à faire de l’escalade avant que les ennuis arrivent. 

j ai vu qu il y avait 57 lectures de mes messages je crois que j ai fais peur aux gens qui ont eu la patience de me lire 😅 vous m’en voyez désolée si je ne dis rien de très positif . Croyez moi je l’ai ete . Mais arrive un moment ou la réalité s’impose et il faut aussi savoir le dire quand on sent qu on est dans une impasse et que les choses ne vont pas en s arrangeant .

j aurai aimé lire des gens qui sont comme moi aujourd’hui, il y a 4 ans car au moins j aurai pu me préparer à cette éventualité là , que oui peut être j allais avoir un miracle avec la biotherapie mais que peut être pas . 

biensur je souhaite à tout le monde ici un miracle ou si ce n est pas miraculeux je vous souhaite que vos traitements vous soulage pour au moins pouvoir vous passer des antidouleurs et avoir une vie à peu près normale. 

peut être que certains n’apprécieront pas ma franchise de dire que il n y a pas forcément de miracle. J ai vu avec le coronavirus que jusqu au bout certains ne voulaient pas admettre la seconde vague, sans doute parce qu ils ne voulaient pas qu elle arrive et que ç était trop dur pour eux d accepter cette éventualité. Moi je préférais être avertie de cette deuxième vague, comme ça tant mieux si ça n arrive pas mais si ça arrive j ai eu le temps de m’y préparer psychologiquement.  Pour la spondylarthrite ç est pareil j aurai aimé qu on me communique toutes les éventualités et pas que les bonnes comme le miracle de la biotherapie. Parce que quand elle a échouée ça m’a mis une grosse claque parce que je ´ n’y étais pas du tout préparée .

bon courage à tous ceux qui souffrent vous pouvez venir par ici dire si ça ne va pas sans jugement , je ne vais pas vous vendre du rêve en disant que ça va aller même si bien sûr je vous le souhaite vraiment , mais voilà ce n’est pas le cas pour tout le monde et je pense qu il est bon de pouvoir en parler entre nous . Courage