Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour, Ma victoire du jour ! 12 heures de sommeil d'affilé avec une phytothérapie et pourtant je ne croyais pas en ces trucs là et bien ça a marché avec 1/2 dose. Ebourrifant et ébouriffée au réveil à ...... midi pile.

Cataimy, ton mari à raison et ytoi aussi, trois sinistre voiture dans l'année, les assurances te virent ou te surprime. Si toutes tes assurances sont chez eux écrit au médiateur et menacent de tout retirer et de demander à tes proches et ta Famille d'en faire autant. Des fois ça marche ! Si tu es vraiment sans assurances voiture, saches que c'est une des 110 assurances obligatoires. Il existe un organisme ou tu dois écrire et ils obligent une assurance à te prendre,  C'est le Bureau Centrale de Tarification. Tu trouveras l'adresse sur internet. Par contre demande la mensualisation parce que ça va taxer . Cela m'attriste pour Toi et ton Mari. Bon courage ma belle et haut les cœurs. Tu va voir, ça va s'arranger.

ma victoire du jour ?? c'est que il y a x personnes qui ont certaines maladies dont ne voudrait pas souffrir ...

http://www.sudinfo.be/847585/article/actualite/monde/2013-10-30/brooke-avait-l-apparence-et-la-taille-d-un-bebe-de-deux-ans-elle-est-decedee-a-l

Bonjour ! enfin bonsoir maintenant :))

Bravo à tous pour vos victoires quotidiennes !

Bon je ne ne vais pas résumer, c'est du passé, on s'en fiche un peu (en tous cas moi oui) de ce que j'ai pu faire ou pas, par le passé. Vous n'êtes pas obligé de lire si c'est trop long. Je vais faire un effort donc de concision (et tâcher de venir plus souvent pour en mettre moins à la fois).

Mais, là j'ai un truc à vous proposer ça vous dirait un GR65 avec des ânes ?

Caitimy, ne t'en fais pas on vit beaucoup mieux sans voiture (je n'ai ni permis ni voiture) ou sinon fait la assurer pour un autre contucteur et prend un chauffeur c'est plus cool, la belle vie !

Choupinou, je ne vois pas en quoi le fait que d'autres aient des maladies pire est une victoire ? ou alors j'ai mal compris ton message, pardone moi. Cette personne était très sympatique, je lui souhaite une bonne fête demain et un bon voyage avec la fin de ses douleurs.

Bonne fêtes de Tous Saints à vous tous et toutes :))

detchen tu as mal lu le lien.. la personne est morte .... c'etait la seule personne connue sur terre a avoir cette maladie depuis x années ..c'est une victoire pour nous d'etre vicants , suivi par un medecin et contents d'avoir des traitements de plus en plus efficaces sur une maladie ou comme dit mon mon neuro " chacun son histoire ".

je dis ca car on vit dans un pays ou les gens chouiment sur tout mais ne savent à quel point ils sont chanceux ,le reconnaitre c'est déja être humain

oui choupinou, tu as raison, on est vernis par rapport à d'autres (rien que mon mari devant moi qui n'a toujours pas de protocole efficace depuis l'âde de 5 ans et il en a 56 de migraines chroniques plus handicapante que la sep et qui n'est aps reconnue). je ne vois toujours pas enquoi c'est une victoire. une chance pas une victoire.

Oui, j'ai bien compris qu'elle était morte..(demain c'est la fête des défuns), avec cette maladie vraiment orpheline (pour ne pas dire unique) mais il existe d'autres petites personnes comme elle mais plus grandes un garçon et une fille aussi aux USA (3 personnes à ma connaissance (dont elle), ils ne souffrent pas (d'après le reportage que j'avais vu) mais vivent dans un monde complètement à part, entourées de l'amour de leur proche heureusement, des personnes très attachantes.

Mais, en fait,  je ne fais pas de différence entre la mort et cette vie, et quand je lui souhaite bon voyage c'est bien sûr dans l'autre dimension, lui souhaitant une complète libération.

Pour moi, ce n'est pas une victoire d'être vivante,
c'est juste un effet karmique qui est assez douloureux à assumer et supporter.

Je n'ai pas tellement apprécié le jour où j'apprenais que j'avais la SEP qu'un de mes ami meure d'un cancer (très douloureux sur la fin, même s'il était très courageux et bien entrainé à transcender la douleur).

La victoire est de transcender les souffrances, d'aider autrui à le faire aussi.
Et ça je ne sais pas si j'y arrive.
Pour moi ça dépend des jours, pour autrui je suis devenue un peu inapte ces dernier temps à être efficace.
Car pour être efficace il faut commencer par soi-même et bon, y a encore du boulot.

Le GR 65 ça ne te dis rien ? avec des ânes qui nous tirent quand on fatigue.

Bonjour, petite victoire du jour !!! Il fait moche, il pleut alors ce sera journée pyjama et cocooning.

Lalaue, souhaites-tu partager ce que t'as dit ton neurologue ?

Bonjour,

Bon week-end, bon repos, 

Le pyjama est mon vêtement préféré ! je relève de défit et faire comme toi demain !

Donc on ne se souhaite pas une bonne fête aujourd'hui car on est vivants même si on utilse trop souvent l'expression "bon, là, je suis morte !".

Mais pas pour rien car Victoires du jour :

• j'ai contacté la personne qui propose des GR65 avec des ânes pour nous porter les bagages ou nous tirer dans une cariole tout confort (dont le nom va me revenir) pour aller vers Compostelle :
  http://www.chemindecompostelle.com/PelerinsParticuliers/PelerinsParticuliers.html   
  il s'agit de ce système pour nous faciliter les sandonnées "La Randoline" Vous connaissez ? qui est intéressé pour fire un jour cetet route avant de mourrir dès qu'on peut ?
• j'ai tenu debout à la messe (mieux hier qu'aujourd'hui)
  
• j'ai marché ensuite jusqu'au McDo, question d'aller aux toilettes
  (mais ils les ferment à clef et c'est devenu une urgence) 
• j'ai commencé un régime car ma balance est en orange depuis 3 jours
  (stopper pain pizza et féculents plus vite faits quand je suis HS)
  
• puis, après manger, (tambour les amis!) pour la première fois depuis au moins 30 ans, j'ai acheté des chausures avec des talons (de 2cm pour moi c'est beaucoup)
  sachant qu'vec la dernière paire de mocacins à tallon plat de 1,5 cm je me suis tordue la cheville et tous mes ennuis de santé sont partis de là en 1999.
  

NB : j'ai quand même pris aussi des tennis habillés (assorties à mon sac, pour rester confortabe) hé bien figurez vous : plus mal aux pieds avec les tennis chics qu'avec les botinnes chausson à tallon

Oups ! je suis peut être hors sujet faudrait ouvrir un rubrique "histoires de filles",
pardon les copains pour cette pollution :)))

héhé

bonsoir

ma victoire et pauvre moral en baisse cette fatigue qui est lourde depuis un certain temps malgré champagne bolus cortisone pas d'effet positif à moins que le champagne étais frelaté

j'espère DETCHEN que ton périple pour compostelle se feras et que sa se passe très bien

mon moral et comme le temps je voudrais faire des choses mes fatigue gagne toujours donc je fait une  liste pour programmer plus tard

ces pas moi lundi je voit mon généraliste il auras peut être une solution

j'ai le petit fils qui seras baptisé le 10 et j'angoisse quand j'ai entendue qu'il y auras 100 personnes 2 heures de route car ces à Hossegor plage

j'espère que je vais trouvé une solution à FATIGUE

bonne soirée et que la semaine qui arrive seras TOP

bonne fin de w end !!! ce jour ballade a la vogue aux marrons !!!

Bonjour, il fait si mauvais temps que j'ai allumé la lumière. Avec ce temps, le moral dans les baskets et la fatigue se font plus présent. Mais bon, je ne vais pas me plaindre ! J'ai quand même une petite victoire du jour, j'ai inversé chaussure hiver et été et fais du vide dans les meubles à chaussures. Bien sur, avec l'aide de ma perle, Annick. Je sais qu'il y a des assistantes de vie parmi vous et je ne vous remercierai jamais assez. Vous êtes des professionnelles du dévouement et, la compassions dont vous faite preuve me sidère toujours. Vous avez mon admiration sincère .