Sep et troubles cognitifs et de la mémoire

Bonjour première fois que je passe pour écrire. .j'a une sep sp traité par avonex au départ. ..puis hier j'a fait la 104eme injection de plegridy...déjà!! je me suis dit. Des troubles cognitif j'en avait comme bloquee pour trouver les mots se rappeler des noms prenoms. ..mais maintenant plus rien..au pire je me souviens du mot ou du nom dans la demie heure qui suit.. je cherche toujours sur le net des explications et des solutions comme tout le monde. 

Si quelqu'un veut en parler  ou partager ses trouvailles pour améliorer le quotidien je suis tout ouie.  A bientôt 

Quel bon outil ce site.

Je suis diagnostiquée SEP depuis 2010. Suite à ma 1ere poussée, j'ai gardé des séquelles physiques.

J'ai toujours estimée que d'etre diagnostiquée à 49 ans est une chance car j'ai gagné au moins 25 ans.

Avoir des séquelles physiques des douleurs et la fatigue, bon je fais avec. Depuis mon diagnostic, je demande tous les 2 ans un bilan neuro psy, car j'avais bien noté qq oublis. 

Je continue à travailler à plein temps. Au début de la SEP, j'étais directrice de service. Au démarrage de ma maladie, j'ai demandé un traitement immédiatement. Avonex est donc apparu dans ma vie. Je me piquais le vendredi soir et j'étais malade jusqu'au mercredi soir. J'ai tenu mon poste et le coup 6 mois.

2eme poussée, la Copaxone fait son entrée dans ma vie. Génial plus d'effets secondaires. Trop bien sauf que durant 18 mois de Copaxone 3 poussées, une tous les 6 mois.

J'ai tenu mon poste de directrice pendant 5 ans, juste le temps pour moi de comprendre que le stress était un facteur important dans ma pathologie. 

Il y a bientôt 4 ans, que j'ai demandé à changer de poste. C'est plus "confortable pour moi". Il y a 2 ans, j'ai demandé à ma neuro pour effectuer une rééducation en hospitalisation. J'en ai profité pour faire de nouveau un bilan neuro psy et là catastrophe. Je n'arrivais même plus à répéter 4 chiffres à la suite. Ma maman était atteinte de la maladie d'Alzheimer, vous comprendrez ma panique.

J'ai demandé à cette neuro psy quelles aides pourraient me convenir. Depuis 2 ans, je vois une orthophoniste 2 fois par semaine. Les résultats ne sont pas forcément à la hauteur de mes espérances mais elle me donne des astuces et me soutient et ça c'est important.

On parle peu, je trouve des troubles cognitifs liés à la SEP et bien entendu à la fatigue générée.

Pour ma part, aujourd'hui j'ai le sentiment d'être un "boulet" pour les personnes qui travaillent avec moi. Mais je m'accroche. Bien évidemment, je sais que je ne pourrai plus jamais exercer un poste de direction, et bien tant pis ! 

J'accepte bien volontiers ma dégradation physique même si je fais ce qu'il faut pour la ralentir, par contre mes troubles cognitifs NON.

Je ne terminerai pas mon post sur une note négative car ce n'est pas mon tempérament donc voilà tout comme il y a 2 ans, je suis de nouveau en hospitalisation pour une rééducation globale. Je suis arrivée lundi et j'y suis pour 4 semaines. Je sais déjà que je vais ressortir en forme et que je n'aurai plus besoin ni déambulateur ni de canne. Je vais également être prise en charge au niveau psy et en séances rééduc cognitive. Alors ça va le faire.

Merci à tous ceux qui m'ont lu jusqu' au bout (les courageux😉)

 Bonjour Candy92 

Les problèmes de mémoire sont typique de la sep, et oui le mieux et de le dire aux membres de ta famille, histoire que tous sachent, les difficultés que tu ressente ; deux fois par semaine je vois une orthophoniste pour me faire travailler la mémoire, et me remonte le morale car dès fois  avoir l'impression d'être à coté de la plaque, c'est pas facile.

Mais au moins entre nous on se comprend, et je pense à toi aussi kauchkas.sfr.fr en disant ça, pas facile pour nous.

@dan26576‍ 

Avez vous eu un épisode grippal hors période hivernale avant même bien avant la déclaration de votre SEP avez vous eu un stress declencheur. Vous êtes "contents" d'avoir été diagnostiqué. Pourtant vous avez peut être la maladie de lyme.....

Non je n'ai pas eu d'épisode grippale avant la déclaration de la sep, car pour moi tout à était progressif, oui j'avais été content d'avoir été diagnostiqué, maladie de lyme je sais pas ?