Sep et troubles cognitifs et de la mémoire

Bonjour a tous, 

J'ai aussi des troubles de mémoire depuis qq mois, (depuis ma 2ème poussée en mai dernier) mémoire à court terme.  J'ai parfois l'impression de radoter....mon fils (21ans) me dit: tu le l'as déjà dit 2x... C'est très embêtant et gênant! Je pense m'acheter un livre + CD sur ce genre de symptômes avec une SEP, il est assez cher mais si c'est efficace...: ProCog-SEP; Programme de remédiation cognitive chez les patients atteints de SEP  par Hélène Brissart. 

Je vous tiens au courant si ça marche...je ne l'ai pas encore reçu ?

Lo

Oui, c'est très embêtant au quotidien. C'est pour moi un véritable handicap. Encore aujourd'hui mon directeur me dit tu m'as sorti le mail d'untel ? Je lui dit "euh oui je crois, attendez je vérifie. Ah oui c'est bon. "

Une fois, ça peut arriver, mais 20 fois dans la journée, c'est fatigant pour tout le monde. Et parfois, ça ne me dit rien, mais rien du tout... Oubli total...

Cette méthode dont tu parles, @Lodo26‍  ,doit être interessante, mais il faut encore s'y tenir et avoir l'énergie... Je veux bien que tu nous dises en tout cas...

Toutes les solutions sont à étudier ! 

Bonne soirée.

Je sui sépien depuis 2004 et j'ai des perte de mémoire assez souvent et de concentration mais je n'est plus enfants en bas age je suis à la retraite depuis janvier mais je suis conseiller municipale et pendent les  réunions au bout 1 heure je  fatigue et j'ai la parole déformer  et arrive plus à suivre

Bonjour à tous,

je découvre vos messages concernant les troubles neuro cognitifs. Je suis en arrêt maladie depuis 14 mois car le cerveau en permanence dans le brouillard. Autant dire que je prends le meilleur de chaque jour pour avancer et c'est loin d'être facile. Je suis sous aubagio. La neuro m'a récemment prescrit un rv pour un bilan orthoptique; je prends tout ce que les médecins me proposent car j'aimerais retrouver mes capacités. J'ai lu que certains d'entre vous travaillent trop. Il faut impérativement baisser le temps de travail. Je suis le bel exemple d'excès au travail et je le paies depuis des mois. J'avais un emploi d'office manager dans un bureau financier pour un groupe Anglais (c'est le poste multi tâches...). Il ne faut pas refuser les arrêts de travail, cela permet de revenir en meilleure forme. J'ai de gros troubles de la concentration et le besoin de fermer les yeux lorsque mes enfants me parlent de leurs devoirs. (8 et 14ans)

Voilà pour moi et je reste à votre dispo si besoin d'un contact, bonne journée à tous!

Bonjour,

Comme je te comprends @demi-teinte‍ . J'ai ouvert ce sujet, car mon plus grand handicap à l'heure actuelle, reste ces troubles cognitifs (malgré de nombreux autres symptômes, évidemment...)

Au départ, je n'avais pas fait le lien avec ma sclérose en plaques ; je croyais que c'était dû à l'âge...mais je n'ai que 42 ans ou la maladie d'alzheimer... puis j'ai fait le rapprochement.

Comme je l'expliquais, ces troubles sont permanents aussi bien dans ma vie professionnelle que personnelle. Ces troubles me demandent beaucoup d'énergie pour compenser au quotidien. Et le soir, il m'est bien difficile de "supporter" l'agitation autour de moi, les bruits, la télé...

Sur mes trajets en voiture, parfois je me demande comment je suis arrivée chez moi, tant mes facultés de concentrations sont altérées. Je me fais peur...

Et le week end, avec 3 enfants et un mari qui travaille le samedi, je mépuise à gérer les devoirs, le ménage, les lessives, les invitations et quelques sorties pour agayer notre quotidien.

Mon mari souhaiterait que pour ma santé, je réduise mon temps de travail et j'avoue que ce serait la bonne solution.

Mais je suis déjà à 80 % et nous avons vraiment du mal à boucler les fins de mois, alors réduire mon temps de travail, est actuellement impossible.

J'ai commencé Aubagio il y a 3 semaines, et j'y mets beaucoup d'espoir.

J'aurais aimé savoir depuis combien de temps tu es sous Aubagio, et si tu as senti quelques effets positifs sur tes troubles cognitifs ?

Penses-tu pouvoir reprendre une activité ?

Je te souhaite beaucoup de courage.

Bonne journée

Bonjour,

merci pour ton message. Je me suis reconnue dans beaucoup de choses que tu as nommé.

Avant tout en ce qui concerne ton travail, il y'a des choses possibles que tu utilises déjà. Les prises de notes pour tout, même une réservation de restaurant...Une fois la page remplie et terminée, la jeter ça fait du bien.A ta pause du midi, une fois que tu as correctement mangé, faire une petite pause tranquille, seule dans le silence. Je faisais 20min, dans ma voiture sur le parking du bureau et ça me faisait du bien. Je ne sais pas si tu en as la possibilité, ou bien dans un bureau fermé.Attention aux longs trajets en voiture, as tu possibilité de prendre le bus etc ? c'est moins fatiguant car cela demande moins d'attention. Oui, tout est relatif, je ne sais pas où tu habites.J'ai aussi vécu les soirées seule avec 2 enfants en bas âge, ça a duré des années et maintenant à 8 et 14, c'est toujours un vrai investissement, mais la vie en famille, c'est le meilleur de la vie. Quel âge ont tes enfants? Quand tu rentres chez toi, si les plus grands travaillent les devoirs, allonges toi sur ton lit, quelques minutes.ça fait du bien et te permet quelque peu de te recentrer après une journée de travail. C'est un minimum, les enfants peuvent comprendre, il ne faut rien leur cacher. Moi aussi j'ai de la peine à supporter le bruit et la télé. Je pense que tu peux suivre les devoirs de ta fille; une chose après l'autre. Il m'arrive souvent de fermer les yeux pour rester concentrée, ça marche. Je regarde l'agenda pour évaluer le temps à passer sur chaque matière. Si une leçon n'est pas su, tant pis! on verra le lendemain.Pour les repas, as tu des réserves dans le congélateur ? Je parle de plats que tu aurais cuisiné en double le week-end. En semaine, c'est vraiment un gain de temps. Aussi, est ce que ton mari pourrait faire les courses à ta place? Mon conjoint s'y est mis, il n'a pas eu le choix. Désormais c'est le jeudi soir après le travail. Mais peut être que ton mari travaille et ne peut pas. Alors si c'est un supermarché, voir pour une livraison ou à défaut une préparation des courses (ce n'est pas trop cher et de temps en temps ça soulage)Le ménage de la maison...c'est tous les 15jours. Trop c'est trop. Rien n'empêche de balayer Entretemps. Tiens, les grands enfants peuvent le faire. Le lave-vaisselle peut être vider par eux également, mon fils de 8ans s'y est mis il y'a quelques mois. ça râle parfois. Mais zut!Dis toi que tu fais toujours le maximum, avec une SEP, personne ne dira le contraire.J'ai commencé aubagio en Décembre 2016, arrêté en Mars 2017 car allergie, des petits boutons sur le corps. Pendant l'été, l'allergologue a fait un test et montré que je n'était pas allergique. De nouveau Aubagio, ce depuis quelques mois. Je n'ai pas rencontré d'effets secondaires. L'idée c'est de ne pas y penser. La 1ère fois, je perdais mes cheveux et ils repoussait plus fins, c'est tout. J'avais perdu du poids (déjà maigre,j'étais squelettique) et redécouvert la possibilité de me rendre aux toilettes, le bonheur!Franchement, ce traitement me va bien. J'avais essayé tecfidera en 2015 mais l'ai arrêté suite à une poussée et bolus. Même l'estomac et le foie semble aller bien. De temps en temps, je prends du pollen frais pour faire office de pansement gastrique. Je suis sure que tu vas y trouver ton compte. Moi aussi, je me suis oublié pendant des années. Je suis malade depuis 1999. A l'époque le neuro qui m'avait vu n'avait pas jugé bon de me mettre sous traitement. J'ai été rattrapé mais que faire, il faut bien travailler. Je n'ai pas repris mon travail, suis tjs en contrat avec le groupe qui m'emploi, depuis 8ans. Mon poste est désormais occupé, mais mon employeur m'a dit que du travail il y en avait. Honnêtement, avec ce brouillard en permanence au cerveau, je ne me projette plus. On verra bien.

C'est un long message, j'espère avoir donné quelques pistes. Tu m'en dis plus; A bientôt!Laurence

Merci @demi-teinte‍ pour ton long message. Il est clair que je dois adapter ma vie à ma maladie. Mais depuis tant d'années, il est difficile de changer les habitudes, pour moi comme pour l'entourage...

Pour les courses, depuis janvier, je fais mes menus à l'avance et je commande un drive que je passe chercher le soir en rentrant du travail. Pour le ménage, je suis une maniaque et mon rêve serait d'avoir une aide-ménagère... Mes enfants sont grands 15ans, 13ans et 9ans. Mais il n'est pas toujours facile de les solliciter. Je demande une fois, deux fois, trois fois et après je fais, ça va plus vite... Ils peuvent m'aider ponctuellement, mais rien n'est régulié et spontanné. Mais, encore une fois c'est une question d'habitude. Je fais les devoirs le soir avec la plus petite et le mercredi et week end avec les plus grands s'ils ont besoin d'aide. Nous nous répartissons les matières avec mon mari. Mon plus grand, est dyslexique, cela demande beaucoup de travail. Financièrement, c'est juste à la maison. J'aurai aimé retravailler le mercredi ou au moins le matin, mais mon mari refuse catégoriquement, il pense que je vais y laisser ma santé...et ma tête... Pourtant cela nous aiderait... Au travail, personne ne m'a jamais vu "pas en forme". Je suis toujours, impeccable, maquillée, je souris...je compense... Personne ne peut se douter...Mais ma tête explose...

Mais je me demande s'il n'y a pas un moyen de compenser cette perte de salaire ? C'est pourtant bien à cause de cette maladie que je ne peux pas travailler à plein temps, d'ailleurs mon neurologue me le déconseille fortement...Je cherche quelque chose à faire en plus à la maison, mais je ne vois pas.

Pour le moment je supporte bien Aubagio, malgré un deuxième épisode d'aphtes et quelques vertiges. Je fais mes analyses demain, mais je pense que tout sera dans l'ordre.

Merci pour tes précieux conseils. Bonne journée. J'espère que tu arriveras à te rétablir.

@Candy92 

Bonjour vos symptômes ressemblent beaucoup à la maladie de lyme voir site lyme santé vérité. Il y a des tests fiables PCR chez diagnucleis ou IFI labo barla à Nice. La maladie de lyme est non reconnu en France. Avez vous été piqure par une tique avez vous eu un épisode grippal avez vou eu une auréole rouge même il y a très longtemps. 

Bon courage

Bonjour @Candy92 et à toutes,

Candy je te trouve bien courageuse de mener de front ton boulot avec tes 3 enfants qui sont jeunes, car même si ce ne sont plus des BB, ils demandent encore plus à ces âges là !

Il n'y a pas de raison que tu ne puisses pas être prise en compte pour le temps partiel.

En ce qui me concerne, je travaille à mi-temps, suite à une interruption de plusieurs mois causée par des poussées, ce qui m'a value la décision de la CPAM de me mettre en invalidité 1.

De ce fait, ce demi-temps de travail non travaillé, a été pris en charge pour moitié par la CPAM et pour l'autre moitié par l'assurance Prévoyance de la mutuelle employeur. La partie travaillée étant réglée par l'employeur.

Il faudrait que tu te renseignes au sujet de ta Prévoyance, et aussi de voir un peu si ton employeur aura l'opportunité de t'accorder un temps partiel en accord avec ta médecine du travail.

J'ai eu la chance d'avoir un employeur qui a tout fait pour que je puisse rester dans mon activité : en fait j'étais auditeur, auprès des Etablissements de Santé, mais sur toute la région PACA Corse, et je ne me sentais plus de parcourir tous ces kms, et en plus de faire face à la pression. En conséquence, suite à la décision de la CPAM, et sur ma demande, on m'a proposé de ne plus faire les audits, mais d'en assurer l'organisation et le suivi, et vraiment j'ai eu beaucoup de chance d'avoir une directrice si compréhensive qui m'a vraiment aidée.

Voici maintenant 8 ans que je suis à mi-temps (j'ai 57 ans), et je dois dire que s'il me fallait retravailler à temps plein, je ne sais pas comment je pourrais faire face, car il est vrai qu'en dehors de cette fatigue toujours présente, les troubles de mémoire et de concentration sont légion, et ça me fait terriblement peur.

Je vois bien que je passe le double de temps pour régler un problème, je suis vraiment plus lente à cause principalement du manque de concentration. Je trouve qu'il est plus facile de trouver des palliatifs pour la mémoire, mais la concentration, c'est difficile. Quelquefois, je lis un texte, et je ne capte pas immédiatement, il faut que je re-lise ...

J'espère que tu auras vite une solution pour un peu t'aider, n'hésite pas à me demander d'autres infos si tu en as besoin.

Jocelyne

Bonjour @TOYTOY‍ 

Moi aussi mes troubles de la mémoire me font peur et chaque jour, un peu plus.

J'ai revu mon neurologue, qui comme certains kinésithérapeutes, prend plusieurs patients en même temps 😳. Je vais en changer, ce n'est pas possible d'être si peu disponible pour ses malades.

Il m'a rapidement fait passer 2 ou 3 tests griffonnés sur un papier et m'a dit :

" Ne vous inquiétez pas, vous n'êtes pas atteinte d'alzheimer, vous avez juste un trouble de l'attention".

"Ok très bien mais je n'avais pas peur de ça et donc qu'est ce qu'on fait maintenant ?"

" Ben rien, vous prenez Aubagio, ça devrait aller maintenant"

" ça devrait ou ça VA aller ?" Aurais-je dû lui dire, mais je n'ai pas eu le temps, il était déjà parti voir un autre patient ! 

Bref, je n'ai pas pu lui dire autre chose, il m'a prescrit un traitement pour le sommeil qui DEVRAIT m'aider, car j'ai des micro réveils pendant mes phases de sommeil paradoxal.

Pour le reste, je dois me débrouiller seule avec mes troubles cognitifs ; mes enfants qui me répètent des histoires qu'ils m'ont apparemment déjà racontée, les rendez-vous que j'oublie une fois sur deux, mon téléphone que je cherche 10 fois par jour et même mon traitement que mon mari me rappelle de prendre... Et ceci est tellement peu par rapport aux dizaines de fois où ma mémoire et ma concentration me font défaut chaque jour. Au travail, c'est évidemment le pire, je mets 20 Minutes à écrire un mail de 3 lignes, car je le lis et le relis pour être sûre qu'il a du sens et qu'il ne contient pas de fautes d'orthographe. Moi qui fut si bonne en français... Les demandes de mon directeur et des collègues, les appels téléphoniques, les mails, je ne gère que par la force mentale.

Mais cela m'épuise et je sais que vous, vous savez de quoi je parle. Cette tempête autour de nous qui nous empêche d'avancer, mais en forçant, on avance quand même. 

Je ne me suis jamais faite arrêtée, alors demander un aménagement à mon employeur, il ne comprendrait pas.

C'est vrai que mes enfants demandent encore de l'attention, mais je m'estime heureuse de ne plus avoir de tous petits.

Mais c'est vrai qu'il faut encore s'en occuper, juste d'une autre manière ; les déposer à leurs activités, suivre les devoirs, les accompagner chez le médecin, l'orthophoniste, l'orthodontiste.... Bref, on ne s'ennuie pas, mais je suis bien contente de pouvoir faire tout ça pour eux. C'est une chance pour moi et aussi pour eux que je puisse encore le faire.

Je crois que je ne m'attendais pas à ces symptômes là. Ils sont rentrés dans ma vie, tout doucement, sans faire de bruit, jusqu'à y prendre la place de mon handicap.

Bon je vous laisse. Ce fut un message bien long... À bientôt....