SEP et travail

Je ne connais pas le CLM, tiens nous au courant

J'ai bien lu vos posts... Y a t-il quelqu'un qui ait une activité libérale ??? C'est un casse tête d'enfer dans ce cas...

Je suis médecin et comment je fait pour travailler à temps partiel ??? J'ai essayé de limiter les consultations, mais il y a la pression des patients... (et j'ai du mal à dire non ...?) Ce qui fait que je n'y arrive pas ! enfin si, je finis plus tôt, je ne travaille pas le mercredi et je dis que je suis passée à mi-temps, à 35 heures !!! :-)

Je vais devoir m'arrêter complètement car la fatigue, le stress, c'est pas bon pour la SEP a dit le neuro... Mais est ce que je pourrais reprendre ??? Dans combien de temps ??? Je ne parle pas de problèmes administrativo-financiers qui vont avec... Mieux vaudrait tomber raide au boulot !... Ca dérange la maladie !!!

J'imagine que médecin sans SEP, ca doit déja être bien fatiguant alors avec SEP, je comprends que ça soit difficile, d'une part pour la fatigue, et d'autre part pour être à la fois du côté "malade" et "soignant" sais pas comment tu fais... Désolé, moi je suis pas en libéral alors je peux pas t'aider. Ressents tu vraiment lebesoin de t'arreter complétement? N'y a t'il pas d'autres possibilités? Je me demande si les neuros savent vraiment ce qui est bon ou non pour la SEP...c'est sur qu'une vie plus posée ne peut pas être mauvais ;-)

bonjour,

moi je travaille en bar tabac presse, depuis ma derniére poussée j'ai du mal a tenir une journée compléte sur mes jambes. ma patronne a trés mal pris mes arrets maladie, la medecine du travail en revanche a trés bien compris ma situation aujourd'hui je suis en congé individuel de formation je reste salarié pendant tout le temps de cette formation je garde mon salaire tout en passer un bac pro comptabilité en juin en espérant trouver un poste dans ce domaine à la fin de la formation.

il est vrai que c'est trés difficile de faire comprendre aux autres notre situation. moi ma patronne ma même dis que je profiter de la maladie.....durdur

Moi aussi j'ai déja fait deux CIF ( congés individuel de formation) un comme chauffeur routier qui ne m'a  rien apporter et un avec l'AFPA comme électricien ou la a peine fini la formation j'avais du boulot, faut dire qu'avec l'AFPA on fait des stages en entreprise pendant la formation donc sa aide pour trouver plus facilement un taf. Et aprés j'ai passé le concours et suis entré au service maintenance des train de la SNCF et la c'est un autre monde ou je suis c trop cool horaire congé formation tout au long de l'année et une réel aide pour les personnes handicapés. J'espère finir ma carrière la ( en progressant dans la hiérarchie si possible).

Bonjour à tous,

Je relance cette discussion SEP & Travail car c'est un point qui m'intéresse tout particulièrement. Je suis diagnostiquée SEP depuis quelques jours seulement et je suis en arrêt pour deux semaines à cause d'une névrite, incompatible avec un travail devant un écran d'ordinateur.

Je fais beaucoup de sport, sors avec mes proches mais être en arrêt me mine malgré tout le moral, j'ai l'impression d'être à l'écart, de ne plus être utile. Je suis chef de projet dans l'industrie pharma et je trouve une forme d'équilibre dans mon travail, ça me permet de garder un lien social, me sentir "normale" et de ne pas trop penser à ma santé.

J'aimerais connaitre vos expériences personnelles, avez vous multiplié les arrêts dès le début de votre maladie, avez vous pu garder vos responsabilités pro, avez vous dû vous reconvertir ? est ce la fatigue et les problèmes d'attention les plus durs à gérer ?

Merci pour vos témoignages,

Bonne journée à tous,

Aurore

Bonjour à tous

J'ai été diagnostique il y a 3ans.  Je continue à travailler dans la logistique à plein temps.  J'ai mis au courant mon chef et Chef de site il y a peu.  Mon chef disait connaître un peu la maladie et se disait compréhensif or c'était les deux premiers jours. Aujourd'hui que je soi fatiguée ou pas il s'en fiche. C'est vrai que c'est assez douloureux de voir ces gens qui peuvent te dire qu'ils comprennent mais d'un autre côté font ressentir un sentiment comme ci nous jouons ou profitons de la maladie.  C'est de la fausse compassion je trouve.  J'ai aussi des périodes où j'ai du mal à être concentrée, je fais alors pas mal de fautes d'inattention.  Pour le moment je réussi à tenir, malgré les insomnies qui le bouffe la moitié de mon énergie. J'ai des Périodes où je suis épuisée totalement mais je ne dis rien. La médecine du travail est formelle et pour elle je ne pourrai pas faire de manutention toute ma vie.  Je me doute qu'elle a raison,  j'ai aujourd'hui 27ans et je me vois mal Continuer jusqu'à la retraite.  Je vise l'évolution interne ou la reconversion. Mais nous n'y sommes pas Encore :)

Bon courage à tous

La fatigue et le manque d'attention sont des symptômes invisibles et je suis d'accord avec toi Frisetti, les gens ont du mal à en ressentir l'importance et l'impact sur le travail.

De mon coté mes chefs sont compréhensifs, il n'y a aucun probleme à partir plus tot du bureau mais comme ma charge de travail reste la même, c'est pas toujours possible .. Je me sens pas encore fatiguée à vrai dire, je viens d'être diagnostiquée mais je me ménage dès aujourd'hui, je crois que c'est important pour vivre au mieux avec la maladie.

Il faut le dire et le redire si besoin est, quand les chefs comprennent pas "vraiment". La medecine du travail et l'assistance sociale nous protègent et peuvent nous aider à organiser notre temps de travail.

Je travaille en tant quenseignant à plein temps. Cette année j'ai eu de longues périodes d'arrêt dues à de gros soucis personnels et j'ai l'impression que la maladie a quelque peu progressé. Je ne peux me permettre de travailler à temps partiel car je vis seul et un bébé 

Bonjour à tous, j'étais très travailleur, mais la forme de sep que j'ai la "primaire progressive" m'épuisait progressivement, avec une vision de 1 puis 3,4 dixième à lœil gauche et j'avais faillis être borgne de cette œil, en sachant que le seul traitement de fond est solumedrol, et mon dernier travail avait été en 2006 dans un journal en ligne, puis depuis plus rien.

Quand je rencontre un sépien, une sépienne qui continue à travailler je suis très content pour eux.

J'ai au moins la chance de pouvoir marcher sur de courte distance.

Xavier666