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Poussée ou sciatique?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@Nusa01 Bonjour , tu ne seras jamais ridicule de demander quelque chose au médecin qui te suit (ou spécialiste ) ! ton neuro est là pour te soigner (ta SEP diagnostiquée tard à 50 ans) et aussi te rassurer en répondant à tes questions , d'autant quand tu présentes des douleurs et/ou symptômes gênants ....Pour répondre à ta question ton généraliste suffit et un examen le permettra , possible que ce soit une sciatique et donc il faudra la soulager , possible aussi que ce soit lié à ta SEP, et ça peut être aussi soulagé ! appelle ton MG si ce n'est déjà fait et reviens nous voir en attendant le froid bien appliqué ne peut que te soulager mais le kiné t'aiderait aussi .... à bientôt
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci de ta réponse Chris31.
Les symptômes commencent à s'atténuer...
A très bientôt.
Nusa01?
SylvieQ
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SylvieQ
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J'ai des douleurs aussi, surtout à la jambe droite .Je prends de lyrica.En plus j'ai quelquefois des crampes comme si j'avais des décharges électriques .Je prends aussi du liorésal.
natco24
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Bonjour,
Depuis quelques mois une douleur s'est installée progressivement sous la fesse gauche (jambe la plus valide donc qui sert d'appui) puis le long du muscle derrière la cuisse (ischio jambier). J'ai tout essayé (lyrica, tramadol, acupan) par le neurol et le généraliste, et rien n'y fait sauf à prendre du bi profénid mais c'est un antiinflammatoire donc à ne pas abuser. Je vais enfin passer une IRM du bas du dos prochainement... je ne sais pas si c'est une poussée mais surement le fait que je marche mal du fait de la maladie, mauvaise posture. Il est vrai que j'ai énormément souffert de ces grosses chaleurs qui ne m'ont pas aidée à marcher facilement (j'ai une canne et/ou rollator...). je vous tiendrai informés des résultats de l'IRM et des solutions proposées car trop mal.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@natco24 Bonsoir , en te lisant , je me dis que tu dois très probablement voir un kiné du fait de ta SEP , pense t'il à te faire travailler tes psoas ? car si trop forte sédentarité et absence de mouvements -----> possibilité de brûlures, décharges, fourmillements dans les jambes (de la fesse jusqu'au talon) , problèmes de transit .... une recherche de ces 2 muscles profonds peut permettre de débloquer et faire travailler ensuite avec étirements .... dis moi ce qu'il en est après coup
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
natco24
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Bonjour et merci de cette réponse. Effectivement je vois un kiné qui me fait travailler les psoas mais c'est douloureux... et des étirements aussi.
Effectivement du fait d'un travail administratif sédentaire (j'ai pris un 80% cette année scolaire) j'ai tout ce que tu décris!! C'est depuis un séjour de rééducation de 3 semaines à la Tour de Gassies (33) en avril dernier que cette douleur latente est devenue quasi insupportable...
Merci encore de ce commentaire éclairé, à bientôt j'espère Nathalie
Chris31
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Chris31
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@natco24 Bonjour Nathalie , j'espère surtout que ce conseil ( travail sur les psoas) te servira à améliorer ces douleurs ou inconforts , et vrai aussi qu'une trop forte sédentarité n'est pas faite pour arranger un patient SEP bien au contraire ! Oh combien c'est frustrant de constater que douleur entraîne repos forcé et que trop de repos entraîne une accumulation ou apparition de nouvelles douleurs (articulaires , tendino-ligamentaires et musculaires , intestinales ...) Bref , satanée SEP et moyens souvent absents pour la maîtriser
Retenir 2 choses toutes bêtes mais tellement capitales : bouger et s'étirer , puis s'hydrater .... la 1ère avec aide kiné et conseils à appliquer à la maison , la seconde minimum 1.5 l d'eau/jour (permet de vidanger la vessie et éviter la constipation ) !
Bonne fin de dimanche (au frais car trop chaud depuis qques jours)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
colette1945
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colette1945
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Ami
Bonjour lles sepiens ! !!!je retrouve toutes mes douleurs dans vos descriptions ,jours et nuits, une douleur insupportable qui irradie de la main à l'épaule. .un mieux être ; allongée sans bouger sur un fauteuil releveur m'apporte un peu de soulagement .j'essaye defaire des efforts dans mon quotidien, c'est dur ! !!nous ne sommes pas seuls :c'est un reconfort. Bon courage à tous colette 1945???
natco24
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@Chris31
Bonsoir, je l'avais envisagé et vos commentaires étayés m'ont convaincue de passer le cap. J'ai donc pris un 80% cette année au niveau du travail (administrative et sédentaire dorénavant!) et le mercredi après midi je vais travailler avec une coach, conseillée par mon ostéo et championne de crossfit. Je l'ai rencontrée hier, dans un premier temps nous allons travailler l'équilibre profond, la proprioception, et les postures. Puis selon les résultats on envisagera le renforcement musculaire, la marche... sachant que j'irai toujours 2 fois par semaine chez le kiné pour les étirement entre autres. Je voulais que quelqu'un me conseille et guide car je ne suis pas assez "courageuse et/ou motivée" pour travailler seule (et comment faire?). En tout cas, merci encore. N.
natco24
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Après radio, irm et échographie!, je sais enfin pourquoi j'ai cette douleur bien ciblée sous la fesse gauche : ENTESOPATHIE style de tendinite chronique du fait de ma position, de mon travail assise, de ma posture à la marche... Traitement en cours : ONDES DE CHOC chez un kiné équipé de l'appareil (casser les fibres enflammées par des chocs pour mieux les reconstituer...). La douleur de l'exercice à cette endroit est très supportable tant que le kiné ne s'approche pas trop de l'os. A la sortie de cette séance j'avais moins mal et même la nuit a été confortable! Le lendemain par contre, aussi mal... Il faut faire souvent 8 séances et les effets peuvent commencer à se faire sentir que 2 mois après dans certains cas...et dès la 1ère dans d'autres...(info kiné). Nath
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir, je suis une nouvelle membre et j'ai été diagnostiquée avec une sep, suite à une névrite optique. Actuellement j'ai mal au pied, des espèces de gargouillis très énervants qui me rendent folle... puis douleur à la jambe et depuis ce soir un point douloureux a l'avant-bras comme s'il était comprimé ... il n'y a que l'eau glacée qui me calme (à part des médicaments, mais je n'ai pas envie de les prendre car j'ai l'impression de devenir zombie quand je les prends). Pensez-vous que cela peut-être une poussée ou une sciatique de la jambe?? A Mon bras un nerf est peut-être comprimé ... ? Qu'en pensez-vous? Quelqu'un pourrait me donner un avis?
Je n'ose pas aller voir mon neuro qui est à l'hosto car je ne veux y aller pour rien et me rendre ridicule ....
merci de vos réponses
nusa31?