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Mon histoire avec la SEP
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flopka
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flopka
Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48
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Ami
Mon année commence avec des douleurs intenables malgré les morphiniques. J'ai la nuque en feu ainsi que les épaules, les omoplates et les biceps !
En septembre on m'avait implanté un électro stimulateur dans le bas du crâne, j'avais 50% de chance que cela fonctionne et cela n'a pas marché.
Me voilà depuis des années avec des douleurs non stop et par moments j'avoue que je craque et c'est ce qui m'arrive et malgré cela je dois entraîner tout mon côté gauche atteint par la sep et déjà ma 2ème prothèse de hanche également du côté gauche et le reste par la maladie de Charcot Marie Tooth (autre maladie nerveuse sans traitement à ce jour). Sorry mais je dois tout garder à l'intérieur devant mon mari et ma fille jeune ado de 13 ans ave qui je n'ai vraiment pas facile pour le moment, je me sens tellement coupable de ne pas pouvoir sortir avec elle. De plus elle a toujours envie de sortir et c'est normal à son âge. Moi qui essaye encore de faire ce que je peux pour encore faire quelques pas. De plus je n'arrive pas à régulariser mon sommeil, de toute façon si je suis levée plus tôt c'est pour prendre encore plus d'anti douleurs et rester devant la télé comme tous les jours de l'année.
Je vous prie à tous de m'excuser mais il fallait que cela sorte. Je ne sais plus rester sur l'ordinateur à cause de mes bras.
Je vous souhaite encore une bonne année 2016 et une bonne soirée.
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flopka
Compte suspendu
Tu n'as pas a t'excuser!!!!! Mais au point ou tu en ai essaye l'acuponcture toute la médecine parallèle genre aussi micro kiné, ostéopathe..... Tu n'as rien à perdre mais PEUT ETRE tout à gagner,
je t'envoie plein de courage
loreleil
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loreleil
Utilisateur désinscrit
Bonjour je vais me représenter rapidement, thomas 23 ans atteint de sep depuis 6ans. je voulais juste vous dire que je viens de tomber sur votre discussion, et elle m'a tellement rendu le sourire, oui on est pas seul au monde
Compte suspendu
Et si tu discute avec mon pote Xavier tu vas mourir de rire.
Tu as quelle SEP?
bien venue
loreleil
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loreleil
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Bonjour bonjour tout le monde, La cure de solumedrol que je prend régulièrement me donne une super énergie !
À la Timone j'ai vu le professeur Pelletier (un super neuro) et avec le sourire il m'a dit j'ai un service à vous demander (un grand neuro qui me demande un service ?
Il m'a dit je vous présente une élève qui est en 6e année de médecine, et décrivez les symptômes que vous ressentez mais vous n'avez pas la sep, inventez mais ne parlez pas de sep : vous pouvait ? d'accord professeur, mais la perf de solumedrol que j'ai dans le bras ? Tournez là pour qu'elle ne puisse pas lire solu. qui est sur le flacon
Et la jeune étudiante est venue avec un cahier, un stylo, et m'a posé beaucoup de question ; et je lui ai raconté, inventé que ça fait 6 mois que je suis à l'hôpital parce que je suis déshydraté, étrange ; et je lui ai parlé des premiers effets de le sep que je ressentais à 23 ans, (avant que je passe ma première irm à 24 ans) J'ai trouvé cette situation rigolote ahahah
En moins rigolo, c'est dans le centre de rééducation où j'ai croisé de nombreux handicapés pendant un mois, pour diverse pathologie, accidenté, cancer, sep.
Toujours tout faire pour garder le sourire, portez-vous bien.
dan26576
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xavier666
Compte suspendu
Dit mec tu pensais me dire quand que tu est rentré ? la semaine des quatre jeudi ? ma vengeance sera terrible ha ha ha . Alors comment tu vas affreux?
Bisous loreleil isa
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loreleil
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Bonjour Thomas 37380.
Depuis de nombreuses années je suis le régime Seignalet, pour un résumé simple remplace les produit laitier par du soja, et mange du pain sans gluten pour un mieux être, toujours tout faire pour se sentir le mieux possible.
Tout les matins je mange une crème de Budwig dans un petit plat ; oui la nourriture est très importante, et régulièrement des exercices physiques pour se sentir le mieux possible !
À plus Thomas
Xavier666
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xavier666
Compte suspendu
attention tu ne signe pas le nom de ton avatar
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loreleil
Compte suspendu
xave j'ai changer mon image j'ai enlevé ma tête et j'ai mis la mer de chez moi donc l'océan.
bisous loreleil isa
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loreleil
Compte suspendu
COUCOU MON POTE
J'ai passé un super génial week end. Demain matin kiné et aprem je prend la voiture est direction la ville le choping avec une amie et un petit tour chez maman. Michel est d'aprem donc il n'est pas là et rentre tard. Le matin en amoureux et l'aprem en jeune fille ha ha ha . 9a fait du bien ne pas se morfondre sur sa maladie, se donner la pêche c'est garder l'espoir et tonus.
Bises
liliroses22; isa
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loreleil
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Bonjour mesdames, en 1999 je ressentais les premiers symptômes de la sep, et en 2000 quand le neurologue m'avait dit directement que j'avais la sep, j'étais content de savoir enfin le pourquoi du comment ; la vie est un long apprentissage, dont il faut toujours s'adapter !
Le neurologue ne m'avait pas donné de traitement à suivre, alors je m'étais tourné vers la méthode Kousmine : alimentation plus vitamine, mais je m'affaiblissais de plus en plus, une marche déséquilibré ; mon père en me regardant, voyait sa grande sœur qui a aussi la sep.
Alors j'était allé voir le professeur Pelletier, et avec Solumédrol, le régime seignalet (kousmine à la poubelle !). Je me sent beaucoup mieux !
Aujourd'hui je suis heureux, ça fait plusieurs années que je ne ressent plus de fourmillements dans la main gauche, la vision de mon œil gauche c'est amélioré : de 1 dixième je suis à 3,4 dixièmes.
j'ai récupéré la dextérité de mon bras droit et quotidiennement je fais des exercices physique pour les jambes et les bras ; et j'ai toujours le plaisir de discuter avec zaza, depuis plus de cinq ans
Oui la vie est belle !