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Mon histoire avec la SEP
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flopka
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flopka
Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48
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Mon année commence avec des douleurs intenables malgré les morphiniques. J'ai la nuque en feu ainsi que les épaules, les omoplates et les biceps !
En septembre on m'avait implanté un électro stimulateur dans le bas du crâne, j'avais 50% de chance que cela fonctionne et cela n'a pas marché.
Me voilà depuis des années avec des douleurs non stop et par moments j'avoue que je craque et c'est ce qui m'arrive et malgré cela je dois entraîner tout mon côté gauche atteint par la sep et déjà ma 2ème prothèse de hanche également du côté gauche et le reste par la maladie de Charcot Marie Tooth (autre maladie nerveuse sans traitement à ce jour). Sorry mais je dois tout garder à l'intérieur devant mon mari et ma fille jeune ado de 13 ans ave qui je n'ai vraiment pas facile pour le moment, je me sens tellement coupable de ne pas pouvoir sortir avec elle. De plus elle a toujours envie de sortir et c'est normal à son âge. Moi qui essaye encore de faire ce que je peux pour encore faire quelques pas. De plus je n'arrive pas à régulariser mon sommeil, de toute façon si je suis levée plus tôt c'est pour prendre encore plus d'anti douleurs et rester devant la télé comme tous les jours de l'année.
Je vous prie à tous de m'excuser mais il fallait que cela sorte. Je ne sais plus rester sur l'ordinateur à cause de mes bras.
Je vous souhaite encore une bonne année 2016 et une bonne soirée.
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flopka
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Tu n'as pas a t'excuser!!!!! Mais au point ou tu en ai essaye l'acuponcture toute la médecine parallèle genre aussi micro kiné, ostéopathe..... Tu n'as rien à perdre mais PEUT ETRE tout à gagner,
je t'envoie plein de courage
loreleil
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loreleil
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Utilisateur désinscrit
Bonjour je vais me représenter rapidement, thomas 23 ans atteint de sep depuis 6ans. je voulais juste vous dire que je viens de tomber sur votre discussion, et elle m'a tellement rendu le sourire, oui on est pas seul au monde
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Et si tu discute avec mon pote Xavier tu vas mourir de rire.
Tu as quelle SEP?
bien venue
loreleil
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loreleil
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
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Bonjour bonjour tout le monde, La cure de solumedrol que je prend régulièrement me donne une super énergie !
À la Timone j'ai vu le professeur Pelletier (un super neuro) et avec le sourire il m'a dit j'ai un service à vous demander (un grand neuro qui me demande un service ?
Il m'a dit je vous présente une élève qui est en 6e année de médecine, et décrivez les symptômes que vous ressentez mais vous n'avez pas la sep, inventez mais ne parlez pas de sep : vous pouvait ? d'accord professeur, mais la perf de solumedrol que j'ai dans le bras ? Tournez là pour qu'elle ne puisse pas lire solu. qui est sur le flacon
Et la jeune étudiante est venue avec un cahier, un stylo, et m'a posé beaucoup de question ; et je lui ai raconté, inventé que ça fait 6 mois que je suis à l'hôpital parce que je suis déshydraté, étrange ; et je lui ai parlé des premiers effets de le sep que je ressentais à 23 ans, (avant que je passe ma première irm à 24 ans) J'ai trouvé cette situation rigolote ahahah
En moins rigolo, c'est dans le centre de rééducation où j'ai croisé de nombreux handicapés pendant un mois, pour diverse pathologie, accidenté, cancer, sep.
Toujours tout faire pour garder le sourire, portez-vous bien.
dan26576
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xavier666
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Dit mec tu pensais me dire quand que tu est rentré ? la semaine des quatre jeudi ? ma vengeance sera terrible ha ha ha . Alors comment tu vas affreux?
Bisous loreleil isa
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loreleil
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
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Bonjour Thomas 37380.
Depuis de nombreuses années je suis le régime Seignalet, pour un résumé simple remplace les produit laitier par du soja, et mange du pain sans gluten pour un mieux être, toujours tout faire pour se sentir le mieux possible.
Tout les matins je mange une crème de Budwig dans un petit plat ; oui la nourriture est très importante, et régulièrement des exercices physiques pour se sentir le mieux possible !
À plus Thomas
Xavier666
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xavier666
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attention tu ne signe pas le nom de ton avatar
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loreleil
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xave j'ai changer mon image j'ai enlevé ma tête et j'ai mis la mer de chez moi donc l'océan.
bisous loreleil isa
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loreleil
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COUCOU MON POTE
J'ai passé un super génial week end. Demain matin kiné et aprem je prend la voiture est direction la ville le choping avec une amie et un petit tour chez maman. Michel est d'aprem donc il n'est pas là et rentre tard. Le matin en amoureux et l'aprem en jeune fille ha ha ha . 9a fait du bien ne pas se morfondre sur sa maladie, se donner la pêche c'est garder l'espoir et tonus.
Bises
liliroses22; isa
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loreleil
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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dan26576
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dan26576
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Bonjour mesdames, en 1999 je ressentais les premiers symptômes de la sep, et en 2000 quand le neurologue m'avait dit directement que j'avais la sep, j'étais content de savoir enfin le pourquoi du comment ; la vie est un long apprentissage, dont il faut toujours s'adapter !
Le neurologue ne m'avait pas donné de traitement à suivre, alors je m'étais tourné vers la méthode Kousmine : alimentation plus vitamine, mais je m'affaiblissais de plus en plus, une marche déséquilibré ; mon père en me regardant, voyait sa grande sœur qui a aussi la sep.
Alors j'était allé voir le professeur Pelletier, et avec Solumédrol, le régime seignalet (kousmine à la poubelle !). Je me sent beaucoup mieux !
Aujourd'hui je suis heureux, ça fait plusieurs années que je ne ressent plus de fourmillements dans la main gauche, la vision de mon œil gauche c'est amélioré : de 1 dixième je suis à 3,4 dixièmes.
j'ai récupéré la dextérité de mon bras droit et quotidiennement je fais des exercices physique pour les jambes et les bras ; et j'ai toujours le plaisir de discuter avec zaza, depuis plus de cinq ans![](../../static/js/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Oui la vie est belle !