- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Le fauteuil roulant
Le fauteuil roulant
- 164 vues
- 2 soutiens
- 11 commentaires
Tous les commentaires
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Salut. Je ne suis pas en fauteuil roulant...mais après 17 ans de Sep à 36 ans... Je suis statistiquement à 3 ans du fauteuil... Mon périmètre de marche sans aide est établit à 140 m. Je marche dans du coton...je titube comme une alcoolique et je me blessé assez souvent sans savoir ni le moment, ni le lieu où cela s'est passé ! Moi aussi j'aimerais discuter avec quelqu'un qui serait en fauteuil. Savoir comment c'est arrivé ? Un matin' progressivement? D'un coup? Depuis mon diagnostic, on me dit que je serais en fauteuil... Mais après avoir passé mes 30 puis 35 ans mon neurologue me dit toujours....inquiet.... Que je serais en fauteuil...bientôt?!...Voilà... Merci pour vos réponses.
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Sep diagnostiquée en 2004 et en fauteuil roulant à tenir depuis 1 an. Je travaille en encore est en fauteuil. Actuellement en mi-temps thérapeutique et après??? Pour le fauteuil, je suis obligé de m'y faire afin de continuer à avoir une vie sociale. On espère toujours pouvoir remarcher, traitement miracle ??? J'essaye de continuer avec l'espoir de... En espérant que les traitements vont venir et qu'on ne sera pas ou plus en fauteuil. Il faut se battre. Peut-être une traitement futur qui permettrait la réparation de la myéline. Je dois y croire et il faut y croire. J'ai vu sur internet que le labo Medday avait trouvé un médicament pour la SEP primaire et secondaire progressive ??? En espérant que c'est un traitement qui va sortir et qui va améliorer nos quotidiens.
Amicalement,
PS :Ma réponse est tardive à vote message car je viens juste de voir votre message. Bonne journée t courage avec l'espoir de.
Voir la signature
Obélix
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Un oubli concernant une de votre question,
Pour l'utilisation du fauteuil, c'est venu d'un seul coup suite à une poussée et je n'ai pas récupéré. Changement de traitement mais Jai deux formes de sep, poussées et secondaire progressive. J'espère une stabilisation avec le traitement le "gilénya". Je croise les doigts.
Voir la signature
Obélix
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Mon seul et dernier traitement date de 2002: injection betapheron tous les 2 jours... Pendant 1 an... car symptômes myasthéniformes.... Depuis j'ai essayé le fampyra l'an dernier... Malaise après 15 jours... La on me propose du rebiff...un autre aubagio...mais au vu de ce que je peux lire et entendre depuis 15 ans... Je ne suis pas convaincue... Le fauteuil...je crois que je l'ai accepté... ( on ne peut pas savoir tant qu'on y est pas...)... Mais moi aussi sep secondaire progressive...et la dégénérescence neurologique s'amplifie jour après jour...sans poussée physique significative....mon cerveau fait des siennes...oublis emotions décisions....rien ne va plus... As tu ressenti des signes précurseurs au fauteuil? À bientôt.... Toutes mes amitiés
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bon Matin
Il y a un traitement en France ça coute des sous,
un amis est aller il lui insere une injection dans le cou pour débloqué arthère et je vous jure il danse il est venue me voir.Je pleurais quand je les vues c'est wow..Il est oké encore...
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Fauteuil roulant depuis 4 ans, pas le choix avant d'espérer un mieux. Le regard des autres n'est pas toujours facile et la vie est un peu plus difficile, l’accessibilité, le rejet, l'écart et l'oubli au travail car il n’y pas toujours d’ascenseur, des wc accessibles, les salles pour les formations non accessibles etc ... Je m'organise, mais je passe au dessus, ça peut arriver à tout le monde. Bref, la vie du fauteuil qui n'est pas à envier....
Voir la signature
Obélix
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Obélix Bonjour , 21 mois que tu es sous Qizenday (avec comme TF le Gilénya pour SEP RR) , alors que tu as migré vers une forme secondairement progressive ( les 2 formes d'activité : inflammatoire encore possible & dégénérescence ) comment vas tu , ta SEP est-elle active et agressive ?
Tu dis sur un autre sujet qu'on t'a refusé l'Ocrevus ( normal étant donné le fait que seuls les patients inclus ds EC en bénéficient , polémique px et pas d'AMM) mais pourquoi pas le Mabthera qui te serait peut-être plus bénéfique ( autre anti CD20) ? Je fais ici du HS ,peux tu aller répondre sur le sujet des ressentis Biotine STP ?
Oui le fauteuil pas facile , mais qui doit avant tout te rendre service ... ( te rendre à ton travail, promenades , bref continuer ta vie avec cet outil ...) en espérant toujours le ranger un jour dans un coin
.
Pour tous les inconvénients et empêchements liés [accessibilité , manques (WC ASCENSEUR RAMPES D’ACCÈS etc...)] , il faut absolument que tu remontes celà auprès d'assoc° afin d'être guidé et soutenu au mieux...
https://www.apf-francehandicap.org/accompagnement-handicap/faire-valoir-ses-droits-1850
https://www.apf-francehandicap.org/
Tu ne dois pas te dire que c’est inéluctable , subir sans rien dire ! Certes tu es obligé de t'organiser et déjà pas facile , mais tu dois aussi "rouspéter" car tu es encore actif malgré les obstacles et tes gênes ! Et ça mérite respect et encouragements !!!
Mes pensées t'accompagnent en ce sens et je te souhaite le meilleur à venir , il faut y croire
Bon WE
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Ma neuro m'a dit qu'elle ne voyait pas trop d'évolution négative. Pour moi, si, au nouveau de la vitesse de frappe et d'écriture mais qui ne justifie pas de changement de traitement. Je suis actuellement en contact avec l'APF. Je continu la biotine. Me femme m'a dit que je n'avais plus de trouble pour avaler et je ne m'en été pas aperçu, ma neuro me l'a represcrit pour 6 mois. Pour le prochain rdv qui sera en mai, on verra.
Bon samedi,
Voir la signature
Obélix
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Bonjour,
Un peu de mes nouvelles.
Ce message va peut-être réactiver ce forum du fauteuil avec notre amie la maladie qui est la SEP.
En fauteuil roulant manuel depuis 07/2014 et moins de force à le propulser coté bras gauche. Je repousse pour le moment le fauteuil électrique qui va demander plus dextérité à être utilisé. Je vais essayer en expérimentation fin juin 2021, le cannabis sous surveillance médicale. En espérant qu'il m'apporte du +. Et vous qu'elles sont vos news avec le fauteuil ? En espérant que la maladie est à peu prés stable.
Bonne journée,
OB
Voir la signature
Obélix
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Bonjour,
Comment avez vous appréhendez le passage du fauteuil roulant manuel en électrique. Mon fauteuil électrique est pour le moment dans le garage.
Pour d'éventuels échanges,
Bonne fin de journée
Voir la signature
Obélix
Tout fermer
Voir les réponses
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Désolé pour la faute, appréhendé et non appréhendez.
Voir la signature
Obélix
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Obélix
Bon conseiller
Obélix
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:42
Inscrit en 2013
178 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur
Souhaite échanger avec personne qui sont en fauteuil, comment ils vivent ? C'est mon cas.