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Patients Sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

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Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

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dan26576

19/08/2017 à 08:09

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dan26576

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tous les six moi je vois un urologue, pour le sondage, mais à chaque fois je le vie mal ; l'avantage avec l'urologue, c'est qu'il s'occupe aussi de la sexualité avec les problèmes d'érection, plus mélangé à ça des problèmes psychologique, pas facile pour moi, mais je fais tout pour vivre le mieux possible.

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-08-19 08:09:25

dan26576

19/08/2017 à 10:02

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dan26576

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La seule chose que je ne peux pas faire à cause d'un problème psychologique, physique c'est de me faire un auto sondage ; je voie, en les croisant à l'hôpital des patients qui peuvent se le faire, tant mieux pour eux si ça leu apporte un mieux être.

À 22 ans j'avais eu une courte relation charnel avec une jeune femme de 19 ans, mais elle n'avait pas voulu continuer la brève relation ; et très légèrement je ressentais les premiers symptômes de la sep, symptômes qui s’agrafaient, jusqu’à contacter le premier neurologue, qui après l'irm avait montré que j'avais cette maladie, j'avais 24 ans.

Heureusement j'avais appris qu'il existe deux assistantes sexuel en France, alors j'ai contacté l'une des deux assistante sexuel, et j'en suis contant, et physiquement l'acte sexuel n'est pas facile, mais je suis content de pouvoir le faire.

En France dans les mentalités, l'assistante est vu comme une prostitué, et ce n'est pas le cas des autres pays européen pour les mentalités.

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-08-19 10:02:39

Utilisateur désinscrit

30/08/2017 à 19:38

Bonjour à tous, mes problèmes d'incontinence me pourrissent la vie. J'ai commencé par consulter l'urologue qui a trouvé une vessie superactive. J'ai eu la stimulation, le vésicare et je suis rendue avec 6 auto-sontage par jour. Je me retrouve sous antibio régulièrement. Maintenant,on me propose des injections de btotoxe. Je suis réticente mais marre de me changer x fois par jour où mettre des protections. Est-ce qu'il a des personnes qui ont eu ces injections.Comment ça se passe, doit-on être hospitalisé et surtout avez-vous trouvé une autre qualité de vie? Marre, marre ... de vivre avec des protections (pour pas dire des couches). Merci de vos réponses car là le moral en prend un sacré coup.??

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-08-30 19:38:24

didine88

31/08/2017 à 18:50

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didine88

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Bonsoir Mussylrc,

Oui, la toxine botulique marche bien, j'en ai depuis plusieurs années. Ca se passe en hospital de jour.Ils injectent un gel anesthésiant dans la vessie avant de faire les piqures. voilà bon courage

Didine 88

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l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-08-31 18:50:42

laruns

03/09/2017 à 17:23

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laruns

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Rendez vous pris anesthésiste le 5 intervention 18 il me tarde j'ai une autonomie du vielle ginbarde et RAL BOL

Plus douleur dos pas bon moi je désire me soigner mes avaler cachet non donc voit un magnétiseur de chez nous ou les malades défilent

Certains diront charlatans mes quand on vient de Bordeaux pour le consulter sa veut tout dire

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laruns

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04/09/2017 à 09:40

@veronique53

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dan26576

04/09/2017 à 16:13

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dan26576

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Bonjour

Depuis 19 ans j'ai la sep, et pour ce problème urinaire, tout les six mois je vois un urologue, un neurologue, et c'est une habitude de vie, et pleurer sur son sort ne fait qu’amplifier le soucie.

Quand je sort de chez moi je met une couche pour pouvoir vivre comme tout le monde, au diable ce problème urinaire, car oui la vie est belle en regardant les points positif de la vie ; et là, nous somme gagnant avec urostim 2 et Toviaz 8 !

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-09-04 16:13:43

laruns

19/09/2017 à 13:49

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laruns

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Bonjour intervention très bien passez drôle se jour là plusieurs malades sepienne et sepienne croire que s'était notre jour certains venait tous à les ans

Je croise les doigts que se seras dans 2ans

Maintenant voir si le travail fut bien fait

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laruns

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-09-19 13:49:18

didine88

20/09/2017 à 21:30

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didine88

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@laruns

Bonsoir il habite où votre magnétiseur?

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l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-09-20 21:30:14

laruns

21/09/2017 à 08:44

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laruns

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Si tu es dans s les Pyrénées en vallée d'Ossau qui et à 1h30 de PAU et OLORON

Le village Aste Béon mes là il est absent reviens dans quelques jours

J'espère que ces infos te vont

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laruns

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-09-21 08:44:06

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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