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Patients Sclérose en plaques

l incontinance sujet dèlicat

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Utilisateur désinscrit

08/02/2017 à 23:49

comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais

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Chris31

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27/03/2017 à 19:27

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Chris31

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@evatony Bon courage dans votre combat ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 19:27:47

Utilisateur désinscrit

27/03/2017 à 19:34

Que cela vous derange je peux le concevoir, mais m afficher en disant on vous a piègé! J ai été soutenu par le réseau Sindefi pour mon livre car ils veulent que je fasse la formation patient expert car avec tout ce qu il c est passé en 2 ans depuis le diagnostique est assez lourd...

Chacun sa Sep c est une maladie hétérogène. .oui je suis inscrite depuis 1 an mais je n arrivai pas à passer le cap de me livrer en direct sur un forum de discution donc j ai écris et je suis allé au bout je l ai édité et j en suis fière car je ne fait pas ça pour l argent contrairement à ce que vous pouvez penser.

Je penserai plus juste de laisser libre choix à chacun de juger mon témoignage.

Il est vrai que je n ai pas lu les conditions pour le forum , je ne les lis jamais car trop d informations ecrit trop petit donc je valide automatiquement.

Oui il y a des plaquettes et livres pour expliquer la Sep.

Mais des personnes ont besoin de lire aussi le côté humain et non purement medical car franchement au quotidien s avoir que l on a des plaques ou le nom de myéline ou axone on s en fou...

Mais savoir comment une autre personne vit sa maladie face à la douleur ou son handicap..je pense que ça peut aider tout autant, mais c est mon point de vue.

Bref j ai bien compris que je n étais pas la bienvenue mais je garde le sourire..ce n est pas la 1ere porte que j ai vu se fermer..

Bonne continuation

@Chris31

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 19:34:59

Chris31

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Édité le 27/03/2017 à 19:53

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Chris31

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@evatony Bon je vous ai déjà dit le fond de ma pensée , tout est dit ... et invite @Camille-E à lire ces échanges demain pour avoir son opinion , ceci dit je vous souhaite d'être combative avec la maladie comme vous l'êtes pour défendre votre bouquin , prenez bien soin de vous , quant à la formation de patient-expert je vous souhaite aussi qu'elle aboutisse ....

Bonne continuation sur SINDEFI ou FB et bienvenue sur ce forum où vous pouvez échanger avec d'autres patients sur la maladie SEP , ou vous y informer et détendre ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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mireille57

27/03/2017 à 20:37

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@evatony

Je vais recevoir ton livre et je vais le lire.j ai cru un instant être piégée pour avoir payé un livre qui n existait pas. Et comme je l ai dis plus haut c est un livre a faire lire aux proches et aidants pour qu' ils puissent faire connaissance avec notre colloc.

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Mireille

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-27 20:37:00

dan26576

28/03/2017 à 10:26

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Bonjour Éva

Je trouve bien que tu es écrit ce livre, bien pour toi et ceux qui peuvent le lire.

Ma tante paternel a aussi la sep, que ma mère la voyait marcher avec difficulté jusqu'à parfois tombé par terre, pour se retrouver en fauteuil roulant ad vitam aeternam.

Quelques années après ma mère me mettait au monde, sans imaginer qu'un jour cette maladie me tombe dessus l'année 2000 quant j'avais 24 ans, et ça n'empêche pas la vie de continuer, et j'ai heureusement l'habitude d'être optimiste, en me disant super j'avais pu faire tel chose ou une autre que je ne peux plus faire aujourd'hui (10 ans de moto, 240 km/h en moto sur autoroute quand les radars n'existait pas, et j'ai pu le faire !) les randonnées etc.

Deux fois par semaine je vais chez le kiné, et autre exercices physiques, et comme ne pouvant plus jouer de guitare je joue de la percutions et un prof de percu qui vient chez moi une fois par semaine où on en joue lui avec la sienne, on parle de musique ; comme des gens biens qui on apporter des choses biens, concernant le rire par exemple, et autres choses agréables de la vie

Xavier

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-28 10:26:15

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Bonjour Évanoti

Je pense à vous part rapport au livre que vous avez écrit, je trouve ça touchant, portez-vous le mieux possible.

Xavier

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xavier666

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-29 12:14:57

louloumars

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@clo80440,

moi aussi je limite le breuvage,URO stim 2,quesque c,est je demeure en Outaouais Canada

je vais demander a mon médecin c,est quoi ça..Merci dan26576. Véssicare c,est quoi aussi mon chère tatacoco.

Merci à bientôt ça m,intéresse de savoir..

louloumars

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louise riopel

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-03-30 09:52:49

mireille57

03/04/2017 à 09:40

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@Chris31

Bonjour, voilà j ai terminé le livre d Eva.Tout d abord je tiens à préciser parce que c'est est important pour moi et pour ceux qui ont des problèmes de vue, qu il est imprimé en gros caractères. Ce livre est un témoignage à la fois bouleversant, plein d émotions tristes ou pas, et rempli de joie et d espoir.Une leçon de force.Je le fais passer à mon entourage qui me le reclame.

Bonne journée!

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Mireille

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-04-03 09:40:02

vicomtesse

03/04/2017 à 16:39

vicomtesse

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bonjour à tous(tes) , déjà fait des piqures botuliques dans la vessie, pris du vésicare , mais le café, les canettes de sodas froids provoquent l'incontinence ..... que faire ??? s'abonner chez " tena pants "

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-04-03 16:39:59

verodou

03/04/2017 à 18:40

verodou

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bonjour ,

moi je prend didropan depuis des années ça ne m'empêche pas de sortir maintenant ,au début oui je rentrais dans un magasin je regardais ou se trouve les toilettes si il n'y en avait pas j'évitais . Maintenant je met une protection et j'évite de boire quand je sors . Mon médecin m'a prescrit des petites sondes que je n'ai utilisées que deux fois j'ai peur que sa me fragilise encore plus ma vessie . Je n'ai pas a me plaindre même si de tant en tant j'ai des fuites nocturne

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verdou

l incontinance sujet dèlicat https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/l-incontinance-sujet-delicat-38247 2017-04-03 18:40:02

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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