- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la sclérose en plaques
- l incontinance sujet dèlicat
l incontinance sujet dèlicat
- 2 395 vues
- 29 soutiens
- 136 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@evatony Bon courage dans votre combat ...
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Que cela vous derange je peux le concevoir, mais m afficher en disant on vous a piègé! J ai été soutenu par le réseau Sindefi pour mon livre car ils veulent que je fasse la formation patient expert car avec tout ce qu il c est passé en 2 ans depuis le diagnostique est assez lourd...
Chacun sa Sep c est une maladie hétérogène. .oui je suis inscrite depuis 1 an mais je n arrivai pas à passer le cap de me livrer en direct sur un forum de discution donc j ai écris et je suis allé au bout je l ai édité et j en suis fière car je ne fait pas ça pour l argent contrairement à ce que vous pouvez penser.
Je penserai plus juste de laisser libre choix à chacun de juger mon témoignage.
Il est vrai que je n ai pas lu les conditions pour le forum , je ne les lis jamais car trop d informations ecrit trop petit donc je valide automatiquement.
Oui il y a des plaquettes et livres pour expliquer la Sep.
Mais des personnes ont besoin de lire aussi le côté humain et non purement medical car franchement au quotidien s avoir que l on a des plaques ou le nom de myéline ou axone on s en fou...
Mais savoir comment une autre personne vit sa maladie face à la douleur ou son handicap..je pense que ça peut aider tout autant, mais c est mon point de vue.
Bref j ai bien compris que je n étais pas la bienvenue mais je garde le sourire..ce n est pas la 1ere porte que j ai vu se fermer..
Bonne continuation
@Chris31
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@evatony Bon je vous ai déjà dit le fond de ma pensée , tout est dit ... et invite @Camille-E à lire ces échanges demain pour avoir son opinion , ceci dit je vous souhaite d'être combative avec la maladie comme vous l'êtes pour défendre votre bouquin , prenez bien soin de vous
, quant à la formation de patient-expert je vous souhaite aussi qu'elle aboutisse ....
Bonne continuation sur SINDEFI ou FB et bienvenue sur ce forum où vous pouvez échanger avec d'autres patients sur la maladie SEP , ou vous y informer et détendre ...
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
mireille57
Bon conseiller
mireille57
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:22
Inscrit en 2016
220 commentaires postés | 41 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@evatony
Je vais recevoir ton livre et je vais le lire.j ai cru un instant être piégée pour avoir payé un livre qui n existait pas. Et comme je l ai dis plus haut c est un livre a faire lire aux proches et aidants pour qu' ils puissent faire connaissance avec notre colloc.
Voir la signature
Mireille
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
Inscrit en 2015
5 260 commentaires postés | 1461 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Éva
Je trouve bien que tu es écrit ce livre, bien pour toi et ceux qui peuvent le lire.
Ma tante paternel a aussi la sep, que ma mère la voyait marcher avec difficulté jusqu'à parfois tombé par terre, pour se retrouver en fauteuil roulant ad vitam aeternam.
Quelques années après ma mère me mettait au monde, sans imaginer qu'un jour cette maladie me tombe dessus l'année 2000 quant j'avais 24 ans, et ça n'empêche pas la vie de continuer, et j'ai heureusement l'habitude d'être optimiste, en me disant super j'avais pu faire tel chose ou une autre que je ne peux plus faire aujourd'hui (10 ans de moto, 240 km/h en moto sur autoroute quand les radars n'existait pas, et j'ai pu le faire !) les randonnées etc.
Deux fois par semaine je vais chez le kiné, et autre exercices physiques, et comme ne pouvant plus jouer de guitare je joue de la percutions et un prof de percu qui vient chez moi une fois par semaine où on en joue lui avec la sienne, on parle de musique ; comme des gens biens qui on apporter des choses biens, concernant le rire par exemple, et autres choses agréables de la vie
Xavier
Voir la signature
xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
Inscrit en 2015
5 260 commentaires postés | 1461 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
147 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Évanoti
Je pense à vous part rapport au livre que vous avez écrit, je trouve ça touchant, portez-vous le mieux possible.
Xavier
Voir la signature
xavier666
louloumars
Bon conseiller
louloumars
Dernière activité le 21/02/2021 à 13:44
Inscrit en 2017
263 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@clo80440,
moi aussi je limite le breuvage,URO stim 2,quesque c,est je demeure en Outaouais Canada
je vais demander a mon médecin c,est quoi ça..Merci dan26576. Véssicare c,est quoi aussi mon chère tatacoco.
Merci à bientôt ça m,intéresse de savoir..
louloumars
Voir la signature
louise riopel
mireille57
Bon conseiller
mireille57
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:22
Inscrit en 2016
220 commentaires postés | 41 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Chris31
Bonjour, voilà j ai terminé le livre d Eva.Tout d abord je tiens à préciser parce que c'est est important pour moi et pour ceux qui ont des problèmes de vue, qu il est imprimé en gros caractères. Ce livre est un témoignage à la fois bouleversant, plein d émotions tristes ou pas, et rempli de joie et d espoir.Une leçon de force.Je le fais passer à mon entourage qui me le reclame.
Bonne journée!
Voir la signature
Mireille
vicomtesse
vicomtesse
Dernière activité le 25/08/2024 à 16:56
Inscrit en 2015
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
bonjour à tous(tes) , déjà fait des piqures botuliques dans la vessie, pris du vésicare , mais le café, les canettes de sodas froids provoquent l'incontinence ..... que faire ??? s'abonner chez " tena pants "
verodou
verodou
Dernière activité le 16/01/2021 à 18:08
Inscrit en 2015
14 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour ,
moi je prend didropan depuis des années ça ne m'empêche pas de sortir maintenant ,au début oui je rentrais dans un magasin je regardais ou se trouve les toilettes si il n'y en avait pas j'évitais . Maintenant je met une protection et j'évite de boire quand je sors . Mon médecin m'a prescrit des petites sondes que je n'ai utilisées que deux fois j'ai peur que sa me fragilise encore plus ma vessie . Je n'ai pas a me plaindre même si de tant en tant j'ai des fuites nocturne
Voir la signature
verdou
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
comment gérer vous cela??? mois je suis embêter depuis l ''age de trente ans quand je sors c'est toujours ma plus grande crainte donc je limite mes sortie et ma boisson se qui n 'est pas bien je le sais