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Patients Sclérose en plaques

En attente de diagnostic

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tigrette76

02/09/2018 à 22:54

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tigrette76

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Bonsoir,

J'ai tous les symptômes de la sep, paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années..

J'ai une rectocolite hémorragique (maladie auto immune) depuis 2003.

Je dois en plus me faire opérer des mâchoires dans 3 semaines… j'ai peur de faire cette opération du coup.

Je sais comme une évidence que c'est la sep et un magnétiseur me l'a confirmé.

Je suis du coup très déprimée, et ne pense qu'à ça depuis plusieurs jours. Je suis seule, sans conjoint ni enfants. Et je ne veux pas en parler à ma famille..

Echanger avec des personnes atteintes me ferait me sentir moins seule.. j'ai 42 ans.

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tigrette76

08/09/2018 à 18:34

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tigrette76

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@Chris31 Lol !

De toute façon ça peut être que ça ou pire..

Je me sens bizarre dans les jambes surtout au niveau des genoux, et comme une lourdeur générale.. je déprime grave, j'ai annulé ma sortie..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 18:34:10

Nathali57

08/09/2018 à 18:57

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@tigrette76 bonjour je sais bien que les incertitudes sont les moments les plus difficiles ...

mais que les résultats de mardi emoticon Trèfle ne t empêchent pas d apprécier des bons moments de la vie.

toutes mes pensées

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🌈

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 18:57:11

tigrette76

08/09/2018 à 19:04

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@Nathali57 Bonjour,

Je n'arrive plus à vivre normalement, je me renferme, n'ai plus goût à rien. Je fais que pleurer.

Merci à toi..

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Nathali57

08/09/2018 à 20:32

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@tigrette76 Viens ici même et surtout si tu n es pas bien..l irm n est que mardi emoticon Croise les doigts

Après tu sauras comment te battre emoticon Combattante

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🌈

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tigrette76

08/09/2018 à 20:42

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@Nathali57 C'est gentil.. Heureusement que vous êtes là, ça m'aide beaucoup !

J'espère qu'on m'expliquera tout de suite et pas devoir reprendre un rdv avec le neuro

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tigrette76

09/09/2018 à 09:18

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@SepSepien Bonjour,

On ne guérit pas d'une rectocolite, elle est en sommeil, peut se réveiller ou pas..

Je ne bois plus de lait depuis des années, ne mange pas de fromage non plus, plus de produits laitiers. Je dois manger 1 yaourt par semaine et encore.

Mais bizarrement, mon intestin me laisse carrément tranquille depuis quelques jours, je n'y comprends rien parce qu'en plus je n'ai plus aucun traitement et je suis hyper angoissée par rapport à la sep ! C'est le monde à l'envers..

Merci à toi.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 09:18:26

SepSepien

Édité le 09/09/2018 à 20:22

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SepSepien

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@tigrette76

Bonjour Tigrette,

Je suis content que ta RH te laisse tranquille. Bien sûr il ne faut pas chatouiller une maladie en sommeil, mon proche fait très attention. Et c'est encore le lait ?!

J'espère que mardi tu auras des résultats rassurants.

Mon premier neurologue hélas disparu (à son époque ils étaient également psychiatres) m'a fait passer la nouvelle doucement, pour ne pas me brusquer. Je n'accepte pas cette maladie qui me bouffe la vie depuis déjà 10 ans et en particulier depuis 3-4 ans. Mais rassure-toi, les patients la vaincront.

S'il est avéré que tu l'as, ce que je ne te souhaite pas, tu peux faire le pari que tu t'en sortiras, car avec l'accélération des technologies et des progrès scientifiques, c'est pour bientôt.

J'ai 2 à 3 maladies auto-immunes, c'est intrigant, mais la science va dégommer ces saletés.
- Anticorps antiphospholipides, avec 5% de risque de développer un LED (Lupus), mais les tests ne les révèlent plus. Note : Non visibles avec la technique ELISA, mais avec Western Blot.
- SEP PP : je la vaincrai.
- Un truc aux oreilles que je ne détaille pas (trop long) ...

Alors, entre le patient qui soit-disant ne sait rien et le spécialiste qui a des œillères, je suis curieux et critique. Pas l'envie ni le temps de pleurer, je combats la maladie. Cet été à cause de la chaleur, je me suis confiné dans des chambres climatisées et n'ai eu que 3 demi-journées de vacances, crois-moi je suis explosif et commence juste à me calmer.

J'ai passé deux semaines à continuer mes recherches sur Internet avec un téléphone portable, à balancer toutes mes questions à mon neurologue qui répondait à une question sur 5, jusqu'à notre entretien (très sympa) ... d'une heure et demie !!! à la rentrée. Je ne lâcherai pas.

Chacun sa nature et je te souhaite de tenir les rennes, ne te laisse pas démonter, c'est toi qui gagneras, et non pas les problèmes de santé.

Passe une bonne journée tout de même !

A mardi.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 11:41:51

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09/09/2018 à 20:12

Je pense pas qu'un magnétiseur puisse te donner un tel diagnostics il vaut mieux attendre le verdict du neuro de toute façon normalement y faut 2 poussé pour confirmer que c'est la sep !! Évite les charlatans qui peuvent vite te demoraliser pour mieux t' arnaquer . Perso j'ai eu pas mal de soucis au niveau sep je me suis jamais laissé aller il faut garder le moral c'est très important ! Depuis plus d'un an j'ai le pied en feu comme si il etait dans de la braise et la sensation de marcher sur des cailloux au début je boitais tout le temps et des que je marchais plus de 50m mes jambes ne me tenait plus . Après 6 mois comme ça et a force d'entendre le neuro me dire qu'il fallait être patiente je me suis motivée et prit une paires de baskets et suis allée marcher depuis la douleur a diminuer je suis capable de marcher longtemps et moralement ça va mieux je veux pas te donner de leçon mais voilà essaye de garder le moral c'est important pour la guerison 😉

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 20:12:36

tigrette76

09/09/2018 à 20:40

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@SepSepien Bonsoir,

Moi je déprime, je suis pas vraiment une battante. Et là je déprime grave..

Merci à toi..

Et bon courage..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 20:40:36

tigrette76

09/09/2018 à 20:47

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tigrette76

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@Lodi13 Certes il n'est pas médecin mais ces gens-là ressentent les choses..

Vous êtes courageux tous ! Moi je suis à terre moralement sans avoir de diagnostic officiel !

Et cette opération des mâchoires par dessus tout ça ! Je deviens dingue ! Je n'arrive pas à garder le moral et je suis tellement seule..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 20:47:23

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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