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- Après 55-60 ans que devient la SEP ?
Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Bonjour ,
voici un lien vers une discussion créée en 2015 sur "vieillir avec la SEP" où j'avais inséré des fichiers à propos :
le 1er datant de 2015
le dernier de février 2018 [édité par l'Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)]
+ un fichier PDF de 2011 en pièce jointe
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Marie.53
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Marie.53
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Ami
Bonsoir à toutes et tous,
Je voudrais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui ont eu des fourmillements, et qui sont restés sans faire de cure ou pris un autre traitement ? J'ai eu un bolus de corticoides il y a presque 1 an, et je n'ai jamais récupéré complètement, Je gardes des fourmillements dans la main gauche et le pied gauche, il y a des jours ou je n'ai rien et d'autres ou c'est très pénible et douloureux. Je suis dégoutée de ma neurologue qui m'a reçu en consultation très rapidement, elle n'a pas fait les contrôles comme d'habitude et n'a pas franchement répondu à mes questions...mon homéopathe essaie l'acupuncture sur 1 mois à raison d'une fois par semaine. L'amélioration dure 3 à 4 jours puis ça revient. (Juste pour infos, je souffres de cette maladie depuis plus de 20 ans et n'ai jamais pris de traitement de fond. Je récupérais toujours après mes bolus précédemment, 6 bolus en 20 ans ). Je n'ai toujours eu que ces symptômes, et une névrite optique la 1ère année. D'après vous, existe t-il un autre traitement pour se débarrasser de ces fourmillements ? Ou dois-je rester comme ça et attendre que ça passes ?
D'avance, merci de vos réponses et plein de courage à toutes et tous.
Marie.53
,
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Marie53
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@Marie.53 Bonjour ta SEP a 21 ans (1997) , tu viens sur une discussion " Après 55-60 ans....SEP ?" et tu dis n'avoir jamais reçu de traitement de fond en dehors des bolus lors de tes poussées (dont le dernier il y a 1 an) ... Mais note ds ton profil avoir eu la proposition d'Aubagio
Tu as eu une névrite optique en 97 , à aujourd'hui 21 ans après des traitements sont sortis pour les différentes formes de SEP (pour ralentir voire stopper sa progression) , il serait intéressant que tu fasses le point sur l'évolution de ta maladie durant ces 21 ans , et qu'un neuro te voit (amène ton dossier complet depuis ton 1er épisode SEP avec les rapports de CS , ainsi que tous tes anciens clichés d'IRM )... Fonction l' évolution constatée ( après examen et nouveaux IRM) il jugera de la nécessité ou pas de te proposer un traitement de fond ! Si ta neuro ne te convient pas rien ne t’empêche de prendre un 2 ème avis auprès d'un confrère.
Je pense probable que tu sois passée de SEP RR à SEP SP (secondairement progressive) ce qui expliquerait la persistance de symptômes tels que les fourmillements ... Dans tous les cas , ils sont le signe d'une activité (inflammatoire ou/et dégénérative) de ta SEP donc tu dois voir ça avec un neurologueau plus vite , ce sera plus prudent afin de ne pas courir le risque d'une accentuation et aggravation ! Et l'Aubagio proposé est aussi la preuve que ta neuro en voit l'intérêt , fie voir les différentes discussions ouvertes ici ... sur ce traitement et les autres quand tu auras revu ton neuro
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jossdidier
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jossdidier
Dernière activité le 22/10/2020 à 15:41
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@annette
Bonjour
Je te réponds non je n'ai pas de maux de tete ainsi,quand j'ai mal au crane cela dure 3 jours seulement.Essaie le baume du tigre que tu achètes en pharmacie ,chez moi ça marche .Tu en mets sur le front ou tu as mal,pas besoin d'en mettre beaucoup tu masses loin des yeux attention ça pique dessus .Tu en mets aussi sur les tempes.Essaies je t'assure que ça peut marcher a moins que tu aies déjà essayé.Courage et réponds moi.
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:49
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@Natha38 Bonjour, oui nous somme tous différent avec la sep, oui cette pathologie que j'ai depuis 26 ans, une forme primaire progressive, donc progressive sans poussées ; donc je suis la cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, et régulièrement je fais des exercices physiques.
Je te souhaite de vivre le mieux possible
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xavier666
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Bonjour
SEP depuis 2008 devenez également SEP PP, J'ai commencé en janvier de cette année le protocole d'essai OCREVUS, car il semble que ce traitement ralentira l'activité de cette forme de SEP.
La neuro à commencé à trouver que la cortisone était un peu trop souvent, j'avais des symptômes très douloureux environ tous les 6 mois en moyenne.
Bonne journée amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Cascades
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Dernière activité le 31/08/2024 à 11:39
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Bonjour
J'arrive juste dans votre groupe et certains messages sont très forts
Bien écrit et touchant
Je comprends parfaitement
Diagnostiquée en novembre 2021 .
Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage et de grands et intenses moments
" petits Bonheurs. "
Anne
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Anne Marie
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annette
Dernière activité le 31/08/2024 à 19:42
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Bonjour Cascades,
Bien venue dans le groupe.
Je te souhaite un heureux Noël et de belles fêtes de fin d'année.
Amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
angele19
angele19
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:46
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Bonjour, j’ai 62 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 35 ans, aujourd’hui je suis complètement handicapé fauteuil et de la toilette etc.
Ma sclérose en plaques qui était à l’origine par poussées est devenu secondaire progressive et mon neurologue m’a dit qu’il n’avait plus rien pour moi.
Si quelqu’un est dans le même état que moi, pourrait-il me dire s’il a un traitement positif par rapport à l’évolution de sa maladie.
Avec mes remerciements Angèle.
Re29sud
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Re29sud
Dernière activité le 09/06/2024 à 11:58
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Bonjour même cas que vous et pas de traitement pour moi non plus. Natation deux fois par semaine c'est le meilleur traitement.
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Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??
Merci de vos réponses.
Nusa01