Maladie de Parkinson chez les moins de 50 ans

Bonjour @blister en ce moment je le vit mal car jai le pied gauche en dystonie constante jai vu ma neurologue il faut augmenter sinemet car je prend de petites doses qui ne sont pas suffisante !elle ma parler de l operation du cerveau jai 45 ans et je pense la faire si pas d amelioration en augmentant sinemet car je supporte mal les medicaments 

Bonjour blister..

Comme tu le sais ...Cela fait un an que le diagnostic de la maladie s est imposé à  moi....les premiers mois furent très difficiles ...J ai fais le choix d arrêter mon travail puisque je devenais inapte et pour d autres raisons de santé également ...

Les premiers mois j etais ds l incapacité de lire quoi que ce soit sur la maladie. ...J ai et je cache encore la veritable raison pour laquelle j ai arrêté mon travail. ...Je ne me suis livrée qu' à mes amis proches! Qui évitent le sujet bien souvent alors que je souhaiterai un peu plus de soutien de leur part😕 mais comme tu dis  .. c est un sujet TABOU d'accord on en meurt pas mais catalogué injustement de maladie de vieux...

Plus de tensions avec mon conjoint depuis l annonce ...sa mère vient d être diagnostiquée également, ça fait un peu beaucoup à digérer d un coup!! Chacun de nous évolue donc à son rytme avec cette foutue maladie..

Je n'ai pas encore franchi le cap des asso Parki ( me documente beaucoup sur le net) encore beaucoup d appréhension à me retrouver en vase clos avec des personnes Pk..âgées de surcroît. ..Serais plus à l aise à échanger avec des gens qui débutent la maladie aussi .... 

Je viens de découvrir l application il y a quelques mois et celle ci m aide beaucoup à appréhender et me familiariser avec la maladie ...J y trouve info  et soutien😉 et c est primordial!

Je n avais pas d assurances prévoyance dépendances mais je pense que cela s impose desormais...

Chaque jour je progresse ds l acceptation, la connaissance et la mise en place des choses qui vont avec la MP (médoc.kiné. .activités ...)

Et pour terminer je dirais que je ne vais pas trop mal pour l instant!!

Alors profitons de l instant présent 😉

sans ignorer l avenir bien-sûr. ....

@blister bonjour à vous, je me permets de vous répondre bien que j'ai quelque peu dépassé les 50 ans (57 depuis octobre) diagnostiquée officiellement à 52ans, ne m'en tenais pas rigueur.

mais effectivement je suis comme vous, je pense beaucoup à l'avenir, j'essaie de penser à tout : ma chambre au rez de chaussé, les toilettes et salle de bains à 2 pas, siège dans la douche, pas d'escalier pour accéder à ma maison... bref je ne veux pas être un trop lourd fardeau pour mon mari, et mes filles et surtout je veux retarder au maximum les moments où il se rendront vraiment compte que je commence a avoir besoin d'euxi pour le quotidien.

contrairement à vous je n'ai personne dans ma famille qui est eu cette maladie, j'ai donc du me renseigner par moi même, d'ailleurs si vous avez des conseils sur l'aménagement : je prends

par contre une fois cela réglé j'essaie de vivre pleinement les jours qui passent, et les vivre à fond, j'ai d'ailleurs entrepris des activités qui je n'aurai peut-être jamais faite, associations, yoga, ... j'aime beaucoup la musique et chanter, j'ai donc acheter du matériel pour mon plaisir, et maintenant on me demande même quelques animations (déjà 1 mariage et 3 karaokés a mon compte: je me suis fais un de ces plaisir) bien sûr cela me fatigue quelque peu mais tant pis et combien j'apprécie à chaque fois le beau pied de nez que je fais à M; PARKISON.

j'ai décidé de ma battre, bien que je connaisse les suites et que c'est toujours plus facile à dire qu'à faire,  j'ai eu la chance de rencontrer un hypnothérapeute qui me fait un bien fou, car pas toujours facile de pouvoir discuter avec l'entourage, comme vous l'avez dit, les phrases: t'as l'air d'aller bien, ton traitement te réussi... etc y'en a marre, ils ne vivent pas ce que l'on a, alors que lui me fait bien comprendre que c'est "ma" maladie, que c'est moi qui la vit et personne d'autre et que c'est moi qui sait si telles ou telles activité m'apporte un bien-être. car beaucoup me dise : repose toi ... dans ton état. mais ils en savent quoi de mon état! une séance avec lui et je suis reboustée.!

il m'a même orienté sur le fait d'écrire, oh! pas d’inquiétude juste un recueil pour mes enfants plus tard, ils en feront ce qu'ils voudront, sur le fait je n'étais pas emballée, mais j'ai suivi ses conseils et me suis prise au jeu, il est déjà bien avancé et écrire me procure ce qu'il appelle un "déversoir" , j'y mets tout, ce qui s'est passé, comment j'ai réagit ... et ça m'aide beaucoup.

bref, malgré l'avenir que nous réserve cette .... maladie, j'essaie de garder le moral et de profiter de tous les moments que la vie m'offre pour l'instant, je les conserve tout au fond de moi en espérant que lorsque la maladie sera trop avancée je pourrai les revivre mentalement, et là je pourrai me dire que j'ai eu raison car qu'importe ce que l'avenir réserve à chacun de nous, la vie est belle et reste une chose merveilleuse

j'espère ne pas vous avoir trop embêtée malgré mes plus de 50 ans, car au fond l'âge n'a finalement pas beaucoup d'importance, c'est comment on réagit qui l'est.

merci de m'avoir lu

bon courage à toutes et à tous

@domi62350‍ avoir vu ses très proches malades ce n’est pas forcément un avantage, car on sait.....

il n’y a pas d'âge pour appréhender la maladie,  vous réagissez et anticipez sur l’avenir, et il faut le préparer avec ses proches, en parler, affronter l’avenir.

j’ai des regrets de ne pas avoir su accompagner, comprendre, écouter et aider mes proches. Maintenant dans ma situation, je ressent ce qu’ils ont vécu, l’indifférence, le regard... qu’ils ont eu.

@tulipe29‍ les associations Pk m’ont beaucoup appris, et je vais dans celle des malades de moins de 60, on se comprend, s’entraide, j’en reparlerais avec toi.

@Thaliezabeth‍ je ne suis pas médecin ni neurologue, j’ai appris que le traitement amène des symptômes, des crampes dans les orteils notamment, j’ai écouté mon neurologue qui m’a augmenté mon modopar, les crampes étaient toujours là.

j’ai supprimé ce supplément, je vais beaucoup mieux en faisant attention à mon alimentation, on est tous différents face à la maladie, les Neurologue ne sont pas assez nombreux, ils vous balayent un rdv en 10 à 20mn avec une ordonnance et 6 mois d’attente et la boucle repart, ordonnance.....

je ne peux me permettre de donner des conseils, mais ou les chercher lisez Parkinson ma guérison sans chimie c’est un euphémisme car on en guérit pas, puisez dans le livre du @leparigo‍, notre alimentation est la cause de beaucoup de maladie et aussi source de bien être.

Merci à vous de ces échanges, continuez à vous aider, et personnes ne dérangent, on a tous besoin d’un peu de chacun, une amie de Bretagne m’apporte beaucoup par son humour et sa gentillesse 

@blister merci de votre réponse, je suis totalement d'accord avec vous, j"ai la chance d'avoir un mari au petits soins pour moi, mais je le vois  essayer de toujours vouloir m'aider, certaines fois s'en est même pesant, mais je comprends aussi qu'il veut faire pour le mieux, il devrait y avoir des associations qui apprennent aux aidants comment réagir suivant la façon dont le proche appréhende la maladie et pas seulement à la fin mais dés le début. c'est pour cela que la personne qui me suit, nous voit tous les 2 et est  pour nous d'une grande aide.

toutes ses discussions sont déjà tellement bénéfiques, continuons à nous aider même par quelques mots

courage il faut avancer au mieux.

@tulipe29 bonjour et merci d'avoir mis un petit mot suite à mon message, pour l'instant je n'ai pas trouvé d'associations prés de chez moi, mise à part bien sûr celles dans les grandes ville mais je ne peux pas aller trop loin. peut-être en existent-ils mais difficile de trouver comment as-tu trouvé celle où tu vas? 

courage et à très bientôt

@tulipe29 bonjour et merci d'avoir mis un petit mot suite à mon message , vous avez raison quand vous dites que chacun est différent face à la maladie. on fait tous ce que l'on peut, mais si certains témoignages peuvent aider d'autres personnes à se sentir mieux, même l'espace d'une simple lecture... alors pourquoi pas.

nos échanges me prouve chaque jour, que malheureusement nous sommes un peu trop nombreux a vivre avec cette maladie, et effectivement les neurologues adaptent nos traitements suivant ce qu'on leur dit mais finalement personne ne sait vraiment ce qu'il faut faire, alors si prendre un peu de l'expérience de chaque personne qui le vit au quotidien peut nous apporter un petit mieux... testons!

merci encore et continuons a échanger.

@jolabel Voici : L'histoire des sciences montre que dans leur domaine, les plus grands progrès ont été effectués par des penseurs audacieux qui ont aperçu des voies nouvelles et fécondes que d'autres n'apercevaient pas.

        Si les idées des savants de génie qui ont été les promoteurs de la science moderne, avaient été soumises à des commissions de spécialistes, elles leur auraient sans nul doute paru extravagantes et auraient été écartées, en raison même de leur originalité et de leur profondeur.

Louis de Broglie , prix Nobel de physique en 1929.

@Thaliezabeth  Je prends connaissance de votre message tardivement, veillez bien m'en excuser. Votre neuro aurait mieux fait de vous prescrire du SIFROL pour dystonie de votre pied une dose matin et peut être 16 heures.

Ou prendre homéopathie 10 granules sous la langue de CAUSTICUM en cas de manifestation .

Cordialement