La rééducation pour contrer la maladie de Parkinson, vos expériences

Bonjour @Ananina,

J'invite des membres à échanger :

@Michus @Liessou @Nique12 @Austinee1+ @Halala @Charcat @Antomac @Dexapima @JJSB59 @ericbtd @Aannie @chichouzen @Bewitched @Dolek31 @Mimounette28 @SarahSou @BdeP539 @jean29 @Ananina @robette @Tiketoon @Rachida91 @Myrtille13 @yvesamiel @Nadamontreal @Gondelim @Georgia70 @Mylemma @Natwoon @Denfau @Mike 47 @FancyS @Danray @Coookie @mimouche @zinza782a @cbb54190 @Jclecoq @gillesdenantes @Karine76 @Louna32 @Zabkiki01 @Hzaarour @Jipe34 @Lafloflo.59 @Talinou19 @miladys @PetiteMag @Mimie1982 @mbjaune @babeth.babeth @Mimitos @pruriens @Roan68 @Johnny69000 @J.c.a.78 @Saurana @Isabellegp @BaptisteCse @Mariepascale @Claire14 @jcctoul @Rahim.d @Helima @Chaya2018 @Juliet59 @Dianater @Amoulle @Cocoloiseau @Kath21 @Sansandu11 @ManonLana @Chlero @Pipo46 @Mayssa95 @gégé93 @Celu25 @Mimicoucou @Jean-P @Swing01 @JOSEPHA48 @patou2767 @Rikita @gproellochs @Auguste45 @gill85 @Magnanime @jackelwood09 @H.naomy @Laurencep00

Avez-vous déjà participé à un programme de rééducation intensive pour la maladie de Parkinson, quels en ont été les effets sur vos symptômes ? Quels aspects du programme vous ont le plus aidé ? Si vous n'avez pas suivi ce type de programme, avez-vous reçu des recommandations ou des conseils de votre neurologue ou de vos proches ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Propose par la neuro maïs Non car faisant beaucoup de sport je n en voit pas l intérêt et puis à 50 kmsde chez moi donc je pense que j en perdrais le bénéfice avec la galère des voya

Bonjour,

J'en ai fait 2 séances. Malheureusement, la première séance, je n'ai pas pu y aller et d'après ce que j'ai compris, c'était la plus intéressante.

La 2ᵉ, j'étais avec 2 personnes bien plus âgées (2H) que moi et surtout la neuro psy a dit des choses qui ne m'ont pas plu. Ex : il faut en rire de cette maladie : eux (les soignants) le font bien..., il faut la personnifier ( en gros, comme à un enfant, lui dire "laisse moi tranquille, et je m'occuperai de toi plus tard) mais surtout, elle a demandé si notre libido était plus moins ou pareil qu'avant, à nous 3)

En revanche, dans une autre région, j'ai eu des échos et ça s'est très bien passé et les participants ont été très bien renseignés.

bonjour à tous,

eh bien oui au printemps 2023 j'ai suivi une rééducation en groupe dans une clinique; un groupe de 6 (3 hommes 3 femmes) et pendant 6 semaines tous les après-midi. Cela s'est très bien passé, nous étions un bon groupe, complice, et où l'humour avait bien sa place; ce qui a bien stimulé l'ambiance et la volonté de chacun; nous avons tous fait des progrès, les intervenants très compétents, ils me donnaient l'impression de coacher des athlètes avec objectif à la clé. et au bout des 6 semaines, je ne sais pas comment l'ont vécu les "collègues", mais rentrée à la maison, c'était comme un lendemain de fête, vide, désoeuvrée, isolée; et le cours de ma vie a repris, le bienfait a duré quelques semaines, et au bout de 6 mois environ, la dégringolade brutale a commencé; 1 an après je me retrouve à changer ma neurologue qui ne me comprenait plus, à changer aussi de traitement (partir du dosage minimum du modopar, pour l'augmenter petit à petit ; j'ai vécu ma descente aux enfers , subi énormément de moments OFF pendant un mois et demi , qui me les rendaient angoissants à pleurer de rage et à vouloir en finir ; ce qui est contraire à ma personnalité, à ma volonté ; dès que l'énergie revient je fais de nouveau mes projets.

aujourd'hui je n'ai plus de vie, abandonné la musique en orchestre, plus de marche; je suis équipée dans ma maison pour m'aider, et je viens de m'acheter une "rolls" (le dernier modèle des déambulateurs, il est top)

si les personnes de la rééducation de l'année dernière me voyaient, ils n'en reviendraient pas de ce changement rapide, mais quoi, c'est aussi que ma longue période de lune de miel est finie ;)

bon courage à tous

fifibrindacier

Bonjour, super mais un par an, lorsque vous n'êtes pas suivi chez vous d'un Kiné, ni d'une orthophoniste , ça n'est pas suffisant. Je n'arrivai pas à me relever lorsque je tombais et avec des exercices spécifiques j'y arrive mieux, pareil pour me relever d'une chaise. je fais un peu plus de marche avec canne. Et le social en compagnie de personnes qui vous comprennent et qui vous stimulent de fait. Si vous avez la possibilité Faites

Bonjour  @Myrtille13 Et Bonjour à tou(te)s

L’application vidéo que j’ai citée est “Parkinson exercices” Son icône est : pd pour parkinson disease

https://apps.apple.com/fr/app/parkinson-exercices-fr/id1061533359

Elle est présentée par une neurologue du CHU de Toulouse. Les exercices sont bien expliqués, pour améliorer la mobilité, l’équilibre, la marche, et aussi des étirements et des postures pour se tenir droit et pour avoir moins mal au dos.

Mon mari, qui a la maladie de parkinson, préfère travailler ces exercices à la maison, plutôt que d’aller à des séances de kinésithérapie. Il peut ainsi faire exactement ce dont il a besoin chaque jour. Ses critères de choix : faire avec insistance et répétitions les exercices qui répondent à ses difficultés.

Je vous souhaite à tou(te)s du courage, de l’espoir et de la positivité. Bien cordialement.

‎

‎Parkinson Exercices FR

‎Vidéo-app pour des patients et thérapeutes traitant de la maladie de Parkinson.Parkinson Exercices pour Domicile, ou Exercices pour PD, est une vidéo-app pour des patients et des thérapeutes de l'exercice portant sur la maladie de Parkinson. Démonstration Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=f…

Bjr cela a l air très intéressant mais peut on .les trouver ailleurs car je ne peux pas l ouvrir comme cela merci

Bjr cela a l air très intéressant mais peut on .les trouver ailleurs car je ne peux pas l ouvrir comme cela merci