Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson

LES TROUBLES DU SOMMEIL

Je dois faire Mea-culpa quand j'avais évoqué dans mon paragraphe du 26/11/2015 un peu plus haut dans les messages, la suppression de la gélule du soir de L Dopa dopamine car l'idée d'être sans activité physique pendant le sommeil Ma théorie est complètement fausse!

On m'avait dis  : C'est dangereux! oui mais dangereux comment? C'est dangereux... Heu...c'est dangereux . Sans plus de précision je me suis lancé dans cet essaie , Aie!Aie!

Je confirme , réduire sans doute, mais supprimer je ne vous le conseil pas sauf exception de cas avec l'accord du médecin.

Cinq nuits après suppression de cette dose les contractures ,appelées crampes par hypertonie, au bas du dos, "le grand dorsale". J'ai insisté en me disant comme tout changement , mon corps va réagir, j'ai patienté 3 semaines en vain, j'ai consulté mon médecin qui me recommande de boire une bouteille de Badoit?! en plus du reste? Bon petit soldat(quelques fois seulement), 8 jours plus tard , rien de mieux.

Je me procure le bouquin du Doc. Pierre CHANGEUX neurobiologiste et là je comprend l'énorme boulette de ma part, j'espère que personne d'autre m'a copier. Je synthétise l'explication sur notre sommeil, car 20 pages, et particulièrement parkinsonien. Notre système complexe de veille et sommeil a besoin autant de dopamine, sérotonine, la nuit comme le jour. Ce que vous savez peut être déja " la dopamine qui est un neurotransmetteur, transmet le flux  de stimulation vers tous nos muscles striés* et terminaisons nerveuses, qui est libéré et amplifié  véritable tempête électrique , nous rêvons, cauchemardons pendant le sommeil dit paradoxal et c'est jusqu'à 25% de notre sommeil en 4 ou 6 phases par nuit toute cette activité sans bouger(sauf les paupières) mais notre corps se repose mais prêt a ce mettre en marche!   Grace à un neuromédiateur appelé GABA, qui va bloquer nos mouvements, c'est une neurochimie complexe de la régularisation physiologique de veille et de sommeil.Mais ce GABA c'est le vigile de service, il va débloquer nos entrées sensorielles( le touché, l’ouïe) cela permettait a nos ancêtres de faire face au danger des prédateurs et de prendre la poudre d'escampette comme nous suite au retentissement de la sirène d'incendie,

Sans cette dopamine et  GABA nous resterions inerte comme des rondins de bois et je vous laisse imaginer la suite.  

La personne qui a ce système déréglé est somnambule.  Trop d’alcool, un gros repas, dérègle le GABA.(Gabaergique  1et2 un acide gras)

En conclusion c'est bien dangereux et douloureux  ne jamais être en sous dose mon médecin a raison mais n'a pas su me l'expliquer sans doute trop loin dans ses cours  de faculté de médecine.

j'ai du patienter plus de 2 mois pour retrouver le bon sommeil en reprenant évidement ma gélule de 125mg .

* Muscles striés sont les biceps ,triceps, mollets etc, muscles lisses sont les organes, coeur foie rate etc...

Bonne lecture a tous leparigo

Bonjour Leparigo et autres membres de cette discussion

Il est vrai qu'à la suite du message posté le 25/11/2015 par Leparigo j'avais décidé de suivre quelque peu son raisonnement mais de manière prudente quand même.

J'ai donc progressivement diminué la prise de mon comprimé en passant d'1 comprimé matin, midi et soir à 1 comprimé entier le matin et un demi le midi et le soir.

Je n'ai pas constaté de différence en ce qui me concerne ni dans mon tonus et le reste durant la journée et non plus concernant le sommeil. Je dors bien et ai une activité cérébrale de nuit comme avant, c.à. dire, des rêves ainsi dire jamais de cauchemars - en fait c'est vraiment très rare alors que j'en avais durant ma jeunesse.....) 

Quand à Leparigo une chance qui ne reste jamais sur ses acquis en matière de renseignement et de recherche... C'est en cherchant pourtant qu'on trouve et donc qu'il continue à chercher !

N'ayant constaté aucune détérioriation pour ma part après avoir réduit d'un comprimé ma dosa journalière, je m'y maintiens.

J'appréhende cependant la réaction de ma neuro le 1er mars prochain quand je lui apprendrai que j'ai modifié le dosage prescrit il y a 5 mois. On verra bien.

Bon après-midi.

Oui Dahlia merci pour ton appréciation ' je précise que j'avais réduit mes prises de dopamine  mais réduit à moins 40% , je suis toujours sous dopamine réduite dans la journée  sauf la dernière de 22 heures à 125 mg ' j attend encore quelques  semaines pour l abaisser à 62.5 mg  mais sans SUPPRESSION. 

Bonne soirée à tous

Bonjour! Ma mère à 86 ans et elle a la maladie de Parkinson depuis 6 ans. Comme je suis sa fille unique je m'inquiète d'autant plus que je ne peux en parler avec personne. Elle tremble peu mais si elle ne prend pas son " Modopar"elle a la jambe gauche qui se bloque; ça allait cahin caha mais là ça empire au niveau intellectuel. Et ça me fait peur bien sûr! C'est pourquoi je m'inscris dans cette discussion, pour vous lire.

Bonne soirée!

@agatha7759 Bonjour, vous pourriez faire prendre 2 à 3 gélules de Bacopa Monnieri  c'est  de l'homéopathie et sans effet secondaire très bon pour stimuler la mémoire et si elle accepte le gout de la noix de coco , les  1 à 2 cuillères à C  de huile de noix de COCO un jour sur deux compte tenu de son âge.(acide gras saturé, comme le beurre)

Le modopar nom commercial qui est la L Dopa a des effets néfastes, sur la mémoire immédiate, l'attention concentration, surtout en début de traitement c'est bien dans la liste du labo, mais les praticiens ne nous préviennent pas, et un jour j'en ai parlé a mon médecin qui s'est empresser à me prescrire Neuroleptique destiné au crise de démences? en un comprimé avalé le lendemain je n'étais plus moi même j'ai arrêté et chercher dans l'homéo et trouvé Bacopa etc...

Je profite de cet instant pour vous faire partager ma mésaventure avec le modopar , y compris générique , les composants sont rigoureusement les même. Je fais une allergie cutanée très sévère sur les cuisses et genoux  depuis fin novembre , j'ai cherché  dans ma nourriture  mon épouse n'était pas concernée, le changement du sarrasin du P. déjeuner, dans mes autres médocs , puis il y a un mois , c'est le modopar l. Dopa!   Etre allergique à la dopamine  c'est emmerdant , j'ose l'écrire. Je me suis rabattu sur le MUCUNA PRURIENS petit arbuste d’Afrique contenant de la L Dopa naturel ,  qui passe facilement  la barrière encéphalique ,modifié très rapidement par les neurones actives dopaminergiques. J'y suis allé doucement pour le remplacement. depuis 10 jours totalement sous cette L Dopa Mucuna , c'est parfait à 95% les démangeaisons réapparaissent un peu en soirée. 

Je consulte ma Neurologue le 11 mars , j'ai hâte!

Bien à vous toutes et tous, leparigo du sud. Bon courage agatha.

@leparigo Merci de m'avoir répondu! Dans le cas de ma mère ( 86 ans) elle supporte très bien ce Modopar qui lui a été prescrit par un neurologue parisien. Si elle ne le prend pas, sa jambe gauche se bloque complètement. Pas d'effets secondaires non plus. A l'âge de 86 ans et ma mère étant quelqu'un de connu en tant qu'intellectuelle et écrivain, il m'est impossible de m'obliger à faire quoi que ce soit que ce neurologue en qui elle a entièrement confiance.

Ce qui m'inquiète c'est l'évolution de cette maladie. Je suis son unique enfant....

Bonne journée!

de l'obliger, pardon pour la faute révelatrice sa personnalité et...de la mienne.

Bonsoir à toutes et tous

J'avais promis de revenir donner le compte rendu de ma visite chez la neurologue qui s'est déroulée hier après 6 moins de la précédente.

En bref, je craignais de lui annoncer que j'avais diminué un mois après la prescription en juin 2015 la quantité de mon Carbidopo Levodopa (pour rappel prescription de 3 comprimés par jour) et que j'avais pris l'initiative de n'en prendre plus que 2 par jour.

Quand je lui ai dit elle a tiqué mais quand je lui ai dit que j'avais pas vécu de problèmes particuliers sauf retrouvé un comportement général correspondant à ma vie d'avant MP (alors qu'avec 3 j'étais très tonique et jamais fatiguée, elle a adhéré à ma décision d'autant que l'examen global a été très satisfaisant et que sa conclusion a été : rien à dire - tout est bien - bons résultats.

Conclusion : il ne faut pas hésiter à revoir le dosage (en accord avec le médecin bien entendu) si l'on sent qu'il peut être refus à la baisse ou au contraire insuffisant. Il n'y a que nous pour être attentif à comment réagi notre corps.

Dans mon cas actuel, comme j'y ai pensé e t que la neuro l'a souligné il est toujours intéressant d'être au plus bas du dosage puisque qu'on gagne du temps sur l'efficacité dans le temps.

Bonne soirée

Entièrement d'accord avec toi ! ne pas suivre bêtement les recommandations des toubibs, mais être à l'écoute de son corps !

@Dalhia24 et @trentan Bonjour! Je suis sur cette discussion par rapport à mon fils cadet qui a 26 ans. Je suis malheureuse qu'il vienne d'être diagnostiqué bipolaire et qu'il doive, pour le moment prendre du lithium qui semble lui réussir .Je viens ici pour glaner des informations. Et là, ce que vous dites toutes les deux, je suis d'accord en principe: il faut écouter son corps. Mais par rapport à mon fils, la peur que j'ai c'est qu'il ne prenne pas ses médicaments , il n'en est pas à écouter son corps malheureusement. J'ai lu quelque part qu'il existe des niveaux de bipolarité, mais je ne connais pas....Au début, avant qu'il n'aille voir ce psychiatre, je me demandais s'il n'était pas sociopathe? Parce que soit il se lance à voir des amis en permanence et puis pouf, d'un coup il arrête et s'enferme dans sa chambre pendant des semaines, dans le noir et il dort. C'est la même chose pour le travail: il y a quelques années il s'était engagé dans l'armée de terre, ses supérieurs étaient contents de lui, et pareil, il a démissionné, personne n'a compris pourquoi. Là, dernièrement il avait trouvé un CDI, il semblait enthousiaste, il s'était acheté de nouveaux vêtements, il cherchait une colocation à Paris. Je me disait que ouf! ça allait marcher et puis non: il a tout arrêté et est reparti s'enfermer dans le noir. C'est là que je me suis dit que ça ne pouvait plus durer et qu'il a ( un peu forçé par moi), à aller voir ce psychiatre qui lui a dit qu'il était bipolaire.

Pour ses relations amoureuses, c'est la même chose: il me dit (je parle énormément avec lui) il dit qu'il fait " semblant" de ressentir quelque chose alors au début ça marche et puis la nana sent qu'il y a un truc qui cloche et en définitive c'est lui qui rompt sa relation.

Si quelqu'un pouvait me dire s'il se reconnait dans ce que je viens d'écrire, ça me rassurait. En plus, et ce n'est pas parce que c'est mon fils ,mais le hasard des choses a fait qu'il est très beau et beaucoup de filles lui courent après mais il s'en fiche.

Bon j'arête là et je vous souhaite une belle journée!