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Patients Fibromyalgie
Trouble de la régulation thermique
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 09:26
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Eh oui, Choupinette 12023 Miss Fibro se balade partout et c'est elle qui dirige, malheureusement
Bienvenue au Club
Amitiés.
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Je souffre aussi du syndrome de Raynaud, mais c'est surtout le froid qui me pose problème alors en hiver et même l'été j'ai toujours les mains et les pieds glacées! Même en les chauffant au maximun la sensation est toujours là, c'est très pénible à vivre et il n'y a aucun traitement d'après mon médecin! et effectivement, j'ai souvent eue des problèmes avec certains médicaments et je fais très attention maintenand car les médecins n'y pensent pas.J'espère qu'un jour on trouvera une solution à ce problème.
Bon week end, à bientôt
GIGI
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Idem pour moi myrmy !
C'est pénible et sans solution,malheureusement
Ah ! Miss Fibro quand tu nous tiens
Bon week-end, malgré tout !
Amicalement.
dargent
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dargent
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Myrmy,
Lorsque j'ai eu le diagnostic du syndrome de Raynaud le spécialiste que j'ai vu m'a dit qu'il y avait moyen de le soulager
Il m'a donné de l'isoptine 20*2 à prendre dans la journée
Par contre, quand je me suis intéressée au Ginkgo, j'ai vu qu'il pouvait soulager les manifestations du Raynaud
Je ne peux pas te le confirmer car je n'ai pas encore essayé, mais je pense que je vais le faire bientôt
Par contre il est important d'en parler à ton med, car il y a des médicaments qui sont contre-indiqués avec un Raynaud
Voici un lien qui donne les explications : https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-raynaud-0
Il y a une chose qui a changé depuis la fibro, je ne supporte plus ni le froid, ni le chaud, et par exemple pour sortir le pain du grille-pain, je dois vraiment utiliser une pince
Bon courage à toi
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GIGI
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Eh bien tu vois, l'isoptine essayé ne m'a absolument pas soulagée !!
Comme quoi, nous réagissons bien différemment
dargent
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C'est sûr nous sommes vraiment très très différents
Par contre, je vais vraiment essayer le Ginkgo, et j'espère que cela va m'aider, car maintenant mon traitement à changé et cela n'agit plus sur mon syndrome de Raynaud
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Utilisateur désinscrit
Une anecdotte: hier le temps s'est vraiment rafraichi. Il faisait 19° dans la maison. Mon mari et mes 2 filles étaient en polaire et moi j'avais trop chaud. Je ne voulais pas faire de flambée car j'allais avoir vraiment trop trop chaud. Heureusement que ma petite famille le prend avec le sourire et mettent plusieurs épaisseurs sur le dos car sinon je le vivrais mal.
Pour ce qui est de raynaud il y a la "maladie dr Raynaud" qui se traite et le "syndrome de Raynaud". Pour nous , les fibro, il faut voire si c'est l'un ou l'autre et je pense que si ce n'est pas la maladie , et bien il faut supporter comme le reste car il n'y a rien phyisiquement qui est détraqué. Je ne mettrais pas ma main à couper sur ce que je viens de dire! ! ! ! Moi , par moment , surtout au froid l'hiver je dérouille pas mal: le nez et les oreilles sont plus qu'hyper sensible. Et je sur-protège les pieds et les mains. Cet été, quand il faisait chaud j'avais la sensation d'avoir les pieds frois , parfois, et ils étaient normaux au toucher. Comme tout le reste c'est la M. . . . .
Courage! ! ! ! !
GIGI
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Ami
BonjourFurie,
Quel dilemme entre la maladie et le sydrome de Raynaud !!!!
D'après ce que j'ai toujours entendu dire, la Maladie est la cause de plusieurs symptômes (signes cliniques), et le Syndrome serait l'ensemble des symptômes ou le début d'une maladie auto-immune !
Donc, la Maladie serait une forme bénigne au niveau des symptômes et des conséquences (doigts blancs, circulation, engelures etc..) et le Syndrome qui possède les mêmes symptômes apparaitraît à la suite ou en amont d'une autre maladie ou d'une maladie auto-immune (arthrite, arthrose, PR ou prise de médicaments) !
Voilà pour ma part, ce que l'on m'en a dit !!!
Bon courage à tous car c'est vraiment désagréable à supporter !
Bon dimanche!
Amitiés.
dargent
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Ami
Furie et Gigi,
Si vous allez voir le post que j'ai créé sur la maladie et le syndrome de Raynaud, il y a toutes les explications
S'il vous manque quelque chose, je peux chercher
En tout cas, lorsque j'ai été voir le spécialiste, il m'avait donné un traitement pour un syndrome de Raynaud
Par contre, je pense qu'Antoine va pouvoir nous en dire plus et confirmer ce que j'ai écris
Bon dimanche à vous
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Allez voir sur ce cite:
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_raynaud_pm
En fait je me suis trompée la dernière fois. J'ai inversé maladie et syndrome. Je trouve que tout est bien expliqué.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Je ne sais pas si c'est votre cas, mais j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de mal avec ma régulation thermique
Je m'explique, il m'arrive par moment d'avoir froid, même s'il fait bon dans la pièce où je suis, je mets une veste pour essayer de ne plus avoir froid. Mais très vite après, j'ai trop chaud, et je ne suis pas bien.
Ce matin par exemple, en me levant, j'ai mis ma robe de chambre, surtout parce que c'est le facteur qui m'a fait lever, car il est venu me porter un colis.
Mais très vite j'ai eu trop chaud, et je me suis mise à pas être bien et à transpirer beaucoup surtout du visage
Je supporte pas trop mal d'avoir un peu froid, et à la limite je préfère un peu ça, je me couvre juste un petit peu plus, par contre je ne suis pas bien du tout dès que j'ai chaud, j'ai une sensation de malaise et je transpire beaucoup